Uhelbredeligt syge tvillinger: Vi fik nye nyrer af far og farmor

Historien om Kristine og Emilie er utrolig. For da lægerne udredte en alvorlig nyresygdom hos tvillingerne, undrede de sig. Sygdommen er arvelig og opstår kun, hvis forældrene er i familie med hinanden. Det viste de sig så også at være.

Det er ikke usædvanligt, at tvillinger på mange måder ligner hinanden, og at de også foretager sig de samme ting på næsten samme tidspunkter. Alligevel er historien om de to 16-årige søstre Emilie og Kristine Haga Digernes unik og enestående.

Pigerne er begge født med en arvelig og kronisk nyresygdom, og som teenagere fik de af lægerne besked på, at de skulle have transplanteret en nyre fra et andet menneske. Det var den eneste mulighed for at kunne leve et almindeligt liv.

Når nøden er størst, er hjælpen som bekendt ofte tæt på.

Kristine fik som den første af tvillingerne transplanteret en nyre. Det skete torsdag den 9. marts 2016, og donoren var hendes egen far.

Et år og syv måneder efter Kristines transplantation var det Emilies tur til at komme på operationsbordet. Det skete torsdag den 18. oktober 2017, og heller ikke for hende var donoren en ukendt person. Det var nemlig hendes farmor.

Læs også: Ena-Marie reddede sin fars liv

En tipoldefar gjorde udslaget

Men det mest utrolige ved tvillingernes sygehistorie er næsten, at de udelukkende kunne arve sygdommen efter deres forældre, hvis både deres far og mor er bærere af de gener, der er årsagen til problemet.

Ved en nærmere undersøgelse viste det sig på utrolig vis, at forældrene, Heidi og Kjell Tore Digernes fra Sandnes i Norge, langt ude er beslægtet med hinanden. De har nemlig fælles tipoldefar. De havde forelsket sig i hinanden uden at vide, at de er i familie. Det blev først opdaget, da deres to døtre var så syge, at de måtte have en nyre transplanteret.

– Verden er lille og barsk, men skæbnen har været god mod os. Det var en stor overraskelse, da vi fik beskeden om vore pigers arvelige og uhelbredelige sygdom, fortæller Heidi Digernes.

Som små børn var pigerne ofte syge, og da de begyndte i børnehave, blev helbredstilstanden forværret. Lægen opdagede, at Emilie og Kristine havde blod i urinen, og de blev derfor sendt til nærmere undersøgelse på hospitalet.

Her viste det sig, at pigerne havde den sjældne og kroniske nyresygdom nefrotisk syndrom, hvilket blandt andet medfører ekstremt høje kolesterolværdier.

Se også: Jeg gav min nyre - han tog min veninde

Bange for operation

Den rigtige medicinering holdt i mange år sygdommen nede hos pigerne. Men på sigt fører syndromet til nyresvigt, og med årene er en nyretransplantation sidste løsning.

Kristine var den første, der fik erstattet sin dårlige nyre med en anden. Både hendes far og mor var blevet testet og godkendt som donor. Men det blev Kjell Tore, der fik glæden af at kunne give den ene af sine to raske nyrer til sin datter.

Kristine indrømmer i dag, at hun ikke var specielt glad for udsigten til operationen, selv om den med et vellykket resultat ville give hende et bedre og lettere liv.

– Jeg gruede mildt sagt for operationen. Det viste sig da også, at jeg i lang tid efter transplantationen havde det dårligt. Men nu går det fint, siger Kristine.

Helt anderledes let og smertefrit slap faderen fra indgrebet. Han var frisk næsten med det samme.

– Det var dejligt at se den forandring, der skete med Kristine. Før hun fik min nyre, var hun altid tynd, bleg og uoplagt. Men få dage efter transplantationen begyndte hun at få farve og kulør i ansigtet. Hun fik også meget mere energi, siger Kjell Tore.

Emilie glædede sig over at se, hvordan tvillingesøsteren Kristine kvikkede op, efter at have fået en ny nyre. Selv følte hun sig hele tiden træt og udslidt og havde ikke lyst til noget.

Men der gik mere end halvandet år, inden hun kom på operationsbordet for at få en transplantation.

– Selv om jeg så, hvor fint Kristine fik det efter at have fået fars nyre, forsøgte jeg at udsætte min transplantation så længe som muligt. Jeg ville i det mindste fuldføre folkeskolen, inden jeg blev opereret, siger Emilie.

Læs også: Derfor får du tvillinger

Aldrig for gammel

Det skete torsdag den 18. oktober 2017, og donoren var hendes 69-årige farmor, Målfrid Digernes.

Selv om hun som enhver anden kærlig og ordentlig farmor var parat til at gøre alt for hjælpe sit barnebarn, havde Målfrid Digernes også visse betænkeligheder. Hun tænkte på, om hendes fremskredne alder var et problem for at kunne give barnebarnet den smukke gave.

– Jeg frygtede rent ud sagt, at jeg var for gammel. Men lægerne bad mig om at slappe af og tage den med ro. Alle undersøgelser viste, at jeg var frisk og rask, og at jeg var en perfekt donor, siger Målfrid Digernes.

Transplantationen viste sig da også at gå godt, og farmor Målfrid var lykkelig for at kunne hjælpe sit barnebarn til en bedre tilværelse.

Blot nogle få dage efter operationen blev den 69-årige donor udskrevet fra transplantationsafdelingen på hospitalet i Stavanger.

Kronisk sygdom

Emilie og Kristines nyresygdom er kronisk og uhelbredelig, og de vil altid være afhængige af at skulle tage medicin. Det skal de blandt andet for at forhindre en afstødning af de nye nyrer fra deres farmor og far. Men både pigerne og deres pårørende er sikre på, at de vellykkede transplantationer inden for familien vil sikre tvillingerne en lettere og bedre tilværelse fremover. Begge donorer var nøje undersøgt af lægerne, og organerne viste sig at passe perfekt.

– Der har været nogle hårde øjeblikke indimellem. Men vi har heldigvis haft et fantastisk godt samarbejde, en god opfølgning og en informativ kommunikation med sygehuset i Stavanger. Det har gjort det hele nemmere, at alle har været så venlige og samarbejdsvillige. Vi har aldrig følt os ladt i stikken med noget, siger Heidi.

Moderen glæder sig blandt andet over den gode energi, som hendes døtre har fået. Arrene på tvillingernes maver vil altid minde dem om det, de har været igennem. Men nu har de overskud og energi til at være sammen med deres venner på lige fod.

Emilie og Kristine kan gå lange ture uden at blive trætte eller forpustede, og det er ikke mindst deres far og farmor lykkelige over. Det er deres fortjenste, at tvillingerne kan leve et næsten helt almindeligt liv.