Uhelbredeligt syge Frode havde et sidste ønske: FAR ville fejre livet

Frode Arnøy vidste, hvilken vej det ville gå, da han fik konstateret muskelsygdommen ALS. Den uhelbredelige sygdom fører til en smertefuld død. Men den 57-årige norske familiefar tog sin barske skæbne som et mandfolk.

Afsked på en ordentlig måde

Da afslutningen nærmede sig, ønskede Frode ikke at forlænge livet med medicin eller hjælp fra maskiner, der f.eks. kunne hjælpe ham med at trække vejret. I stedet samlede han sin familie omkring sygesengen, og de fik besked på at tage champagne med.

– Far ville have, at vi tog afsked på en ordentlig måde. Han ville fejre livet en sidste gang, inden vi sagde farvel. Vi skålede i champagne, og far smilede til det sidste. Han døde i vores arme, og det blev et smukt farvel, fortæller hans to døtre, Kristine og Silje.

Fysioterapeut Frode Arnøy fra Bergen mente ikke, der var tale om noget alvorligt, da han pludselig en dag fik problemer med at løfte et glas. Han styrtede også flere gange umotiveret på sin cykel, men det gjorde han ikke noget stort nummer ud af.

– På et tidspunkt gik alvoren imidlertid op for vores far, og han frygtede at have en hjernesvulst. Men svaret fra neurologerne var langt mere nedslående, fortæller Kristine Arnøy, 29, og Silje Oksholm Arnøy, 26.

Pigernes far var trods situationens alvor helt rolig, da han ringede til dem og fortalte, at han havde fået den frygtede sygdom ALS, som lægerne står magtesløse overfor.

– Selv om vi ikke anede, hvad sygdommen indebar, eller hvad den ville føre med sig, var det, som om et rullegardin blev trukket ned. Men vi fandt hurtigt ud af, at sygdommen også indebærer store omvæltninger for de nærmeste, siger søstrene.

Læs også: Silas' mor har ALS: Jeg håber på et mirakel

Nye dimensioner

Frode fik ALS-diagnosen i 2015, og han valgte fra dag ét at være åben omkring sygdommen. Han brugte sine egne erfaringer til at indsamle penge til stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, som støtter forskning.

I et interview om sin sygdom i forbindelse med cykelløbet Bergen-Voss fortalte Frode ærligt om sin hårde skæbne. Han sagde blandt andet:

– ALS er en forfærdelig sygdom, som berører hele familien. Men den har også givet mit liv nye dimensioner. Alle farvenuancer bliver stærkere, alle stjerner bliver klarere, og alle mennesker omkring mig har vist mig omtanke og omsorg. Min familie er min stærkeste ressource. Den gør, at jeg har et rigt liv.

Datteren Kristine, der er uddannet sygeplejerske, brugte under sin fars sygdomsforløb det meste af sin fritid på ham.
Søsteren Silje var udviklingsstudent i USA, og her besøgte faren hende, inden sygdommen brød ud. Hun kunne næsten ikke kende ham, ikke mindst fordi han knapt kunne løfte sin kuffert.
Men Silje fuldførte sine studier ved universitetet i Trondheim og flyttede bagefter hjem til Bergen for at være tæt på sin syge far.

Vigtig støtte

Da søstrene var små, blev deres forældre skilt, men farens nye kæreste, Marta Finne, 60, blev en vigtig støtte for Kristine og Silje.

– Far vidste hele tiden, hvilken vej det ville gå, og han var meget optaget af at tale om døden. Han mente, at det var lige så vigtigt og naturligt at tale om afslutningen på et liv som at tale om begyndelsen, siger Kristine.

Aktiv dødshjælp i Schweiz kunne være et alternativ. Men ikke for Frode, der ønskede at kæmpe mod sin sygdom til det sidste. Han ville leve livet så længe som muligt og fokusere på øjeblikkets glæder og oplevelser.
Han boede alene så længe, det var muligt, og lejligheden blev indrettet efter de udfordringer, som sygdommen gav. Men allerede i oktober 2017 begyndte hans ben at svigte, og han måtte have en kørestol.

– Det år besluttede vi at deltage i et cykelløb fra Bergen til Voss for at skabe ekstra opmærksomhed omkring vores fars sygdom. Han kunne ikke længere selv cykle, men han var ufattelig stolt, da han tog imod os ved målstregen. Det var et stærkt øjeblik for os alle, fortæller pigerne.

Nogle måneder senere var Frode fuldstændig afhængig af pleje fra andre. Han fik tilknyttet personlige assistenter, som han kaldte for sine engle. Han beskrev sin situation som at være fanget i sin egen krop, men Frode var i stand til at betjene sin kørestol ved hjælp af den ene finger, der stadig fungerede.

Fanget i egen krop

– Far var heldig, fordi han kunne tale til det sidste. Det var godt at høre ham fortælle, hvem der havde besøgt ham. Han var meget optaget af, hvem der var de ”ægte diamanter” i hans liv, siger Kristine.

Som om ALS i sig selv ikke var nok, fik Frode Arnøy konstateret kræft i endetarmen i december 2018. Derefter kunne han ikke længere bo hjemme og blev flyttet til et plejecenter med lindrende behandling til uhelbredeligt syge mennesker.

– Det var fantastisk at opleve ham være et sted, hvor der blev taget godt af ham. Selv om han helst ville være blevet hjemme, var han glad for at være et sted med pleje og omsorg, siger Silje.

Hun og søsteren fortæller om en far, der var klar i hovedet næsten helt til det sidste. Og han bestemte selv, at han ikke ville have livsforlængende medicin eller behandling.

Læs også: Mistede deres fædre til ALS: Tragedier blev til venskab

Et sidste glas

Mod slutningen gav den 57-årige tapre familiefar ofte udtryk for, at han ikke længere følte, at livet var værd at leve. Den mand, der altid havde været et aktivt udendørsmenneske, kunne ikke andet end at ligge i sengen.

– Noget af det sidste, som var magtpåliggende for ham at gøre, var at samle hele familien, så vi alle kunne tage en god afsked.

Kristine og Silje var hos deres far, da han døde.

– Vi sov sammen med ham på hans værelse den sidste nat. Far lå i vores arme, da han udåndede. Det gav os ro at være så tæt på ham i det øjeblik, fordi døden var hans eget valg på det tidspunkt. Han ønskede ikke længere at kæmpe en kamp, som han vidste var tabt, siger de to søstre.

Frode Arnøy døde den 1. marts blot 57 år gammel. Nu trøster hans to døtre sig med, at deres far havde et godt liv både før og efter diagnosen, og at de har mange gode minder om deres far, som de kan leve videre på.

Læs også: Far til fire har ALS: Kæmper for sit liv