5 år og uhelbredeligt syg: Wilaz er et mirakel

Belindas søn har været tæt på at dø så mange gange, at hun ikke længere har styr på antallet. Men Wilaz nægter at dø, og han har hele sit korte liv demonstreret en forbløffende livsvilje. For et halvt år siden skete der pludseligt noget uforståeligt – og nu har han kæmpet sig til et bedre liv.

Dreng smiler

5-årige Wilaz har vundet en kamp, som ingen troede var muligt at vinde. Den lille dreng lever, og det kan kun betegnes som et lille mirakel. Kynisk og objektivt set burde han have været død for flere år siden. 
Wilaz er uhelbredeligt syg, og siden sin fødsel i marts 2014 har han været tæt på at dø så mange gange, at hans mor, Belinda Ahlguist Sørensen, 37, for længst har opgivet at holde styr på antallet.
Men nu går det fremad med stormskridt for den lille fighter, og et godt liv venter forude for Wilaz. 

Læs også: 12-årig dreng laver bamser til syge børn

Mirakel

Drengen har udvist en næsten uforståelig livskraft og vilje, og det er tæt på at bringe tårerne frem hos hans mor, når hun fortæller den gribende familiehistorie.

– Jeg har oplevet et mirakel, og jeg er dybt taknemmelig. Vi har fået en helt ny og anden dreng, også selv om Wilaz’ sygdom er uhelbredelig. Min søn og jeg vil stadig have store udfordringer i hverdagen, men for blot et halvt år siden havde jeg ikke troet, at der også ventede Wilaz et værdigt og meningsfyldt liv, fortæller Belinda.

Ude og Hjemme fortalte i januar 2018 første gang om den lille knægt, der hele sit liv har levet på kanten af livet og døden. Wilaz har næsten opholdt sig mere på hospitalet end hjemme, selv om der på flere måder ikke er den store forskel.
Wilaz’ værelse er nemlig indrettet som et mindre hospital med tilhørende operationsstue, og de første år af sit liv blev han overvåget døgnet rundt. Drengen er født med en uhelbredelig sygdom, og alene i 2017 var han 27 gange ved at miste livet.
Hver gang blev han i bevidstløs tilstand kørt på hospitalet med blodforgiftning, og hver gang frygtede Belinda, at hun ikke ville få sønnen med hjem i levende live. 
Men Wilaz vågnede altid op fra sin bevidstløse tilstand i hospitalssengen, kiggede op på sin mor og spurgte: ”Skal vi ikke snart hjem?”.

Uhelbredeligt syg

Kort efter, at Wilaz den 18. marts 2015 blev født 10 uger for tidligt på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, blev det konstateret, at han havde problemer med sit hjerte. En klap mellem de to store hjertekamre fungerede ikke, men det var ikke i sig selv livstruende. 

Den 9. maj blev mor og søn udskrevet, og kort efter begyndte problemerne at tårne sig op for den lille dreng og hans mor.

En dag holdt Wilaz pludselig op med at trække vejret, men to gange lykkedes det Belinda og hendes mand at genoplive sønnen med kunstigt åndedræt. På vejen i ambulance fra hjemmet i den lille vestjyske by Rousthøje mod hospitalet i Esbjerg måtte redderne atter genoplive spædbarnet. 
På det tidspunkt gik det op for Belinda, at hun havde født et barn med et overordentligt skrøbeligt helbred. Men den fortvivlede mor havde ikke fantasi til at forestille sig det mareridt og de følelsesmæssige problemer, der ventede i de kommende år.
Wilaz blev fra Esbjerg overflyttet til specialisterne på Universitetshospitalet i Odense, men lægerne havde svært ved at stille en diagnose. 
Da den endelig forelå, måtte Belinda og hendes daværende mand se en barsk virkelighed i øjnene: Wilaz er uhelbredeligt syg. Han er født med såkaldt korttarmssyndrom, og hans tyndtarm er blot 15 centimeter lang. Tyktarmen har han slet ikke, og afføringen bliver ført ud i siden af kroppen.
Det betyder en nedsat evne til at optage ernæring på almindelig vis. Desuden mangler han lukkemuskulaturen mellem mavesæk og spiserør. Det betyder, at han risikerer at drukne eller blive kvalt, når han drikker eller spiser noget. 

En fighter

Inden det lykkedes lægerne at stille en diagnose på Wilaz, var han ved at dø flere gange. Lægerne i Odense konsulterede eksperter på Rigshospitalet og i udlandet, og alle frarådede at operere et spædbarn under 1 år.

– Men uden en operation ville Wilaz ikke overleve. Han blev derfor fire måneder gammel den 13. juli 2014 døbt ved en nøddåb på hospitalet, og dagen efter blev han opereret, fortæller Belinda.

Den lille fyr viste sig som en ukuelig fighter, og han overvandt alle sine kriser. Efter to måneder blev han udskrevet, men indenfor det næste år tilbragte han ni måneder på hospital. 
Belinda og hendes mand måtte indstille sig på, at deres søn levede på lånt tid, og at han sandsynligvis ikke i længden kunne blive ved med at snyde døden. 
Alene i 2017 blev han 12-15 gange overført fra sygehuset i Esbjerg til Odense, og hver gang syntes alt håb om overlevelse ude.
Men Wilaz ville det anderledes. Han ville leve. Det beviste han igen og igen, og nu høster han belønningen for sin kamp og stædighed.

Læs også: Mariannes søn døde som 5-årig: Bernard er her stadig 

Vendepunktet

Da Ude og Hjemme igen besøger familien, kan man høre glade hvin og drengeråb helt ud på gårdspladsen. Det er superhelten Wilaz, som hans mor kærligt kalder ham, der leger med sin storebror, Tristan på 6 år. Indenfor er det en helt anden dreng, der pænt siger goddag og smiler bredt, da han får øje på et foto af sig selv på forsiden af Ude og Hjemme fra januar 2018.

Dengang var det en helt anden og meget trist historie, der skulle fortælles, end beretningen om Wilaz anno 2019. 
I januar 2018 kæmpede drengen en daglig kamp for sit liv, og hans mor, Belinda, kendte kun alt for godt til de barske kendsgerninger. Dengang var Wilaz det barn i verden, der havde levet længst med den uhelbredelige sygdom, og på det tidspunkt havde han ingen lidelsesfæller noget sted på kloden. De var alle døde.
Men i november 2018 skete det, der helt har ændret den lille drengs dagligdag. 
Wilaz’ spinkle krop afviste pludselig det centrale venekateter (CVK), der var indopereret i hans hovedpulsåre i brystet, og som Wilaz får tilført næring igennem. På grund af de mange komplikationer i kroppen har drengen aldrig været i stand til at optage næring på normal måde, og han har været helt afhængig af intravenøs føde via kateteret.

– Jeg fik et chok, da kateteret faldt ud, og med et åbent hul i Wilaz’ bryst fik jeg ham kørt til Universitetshospitalet i Odense. I de kommende uger var han indlagt flere gange, men kroppen blev ved med at afstøde kateteret. 

– Inden vi kom hjem til jul, sagde en overrasket læge til mig, at han ikke havde anden forklaring, end at kroppen åbenbart var klar til at klare sig uden kateteret. Sagt på en anden måde, så var kroppen klar til at prøve noget nyt. Siden har Wilaz skullet vænne sig til at leve et helt nyt liv. Han skulle begynde forfra med alt, fortæller Belinda.

Brænder energien af

Siden kroppen afstødte kateteret, er det gået fremad for den nu 5-årige dreng. Men han har stadig store udfordringer. Wilaz kan på grund af de mange komplikationer kun indtage små mængder føde, og han brænder derfor hurtigt al sin energi af. 

Efter klokken 14 er batterierne ved at være færdige hos Wilaz, og blandt andet derfor er der aftensmad allerede klokken 16.

– Wilaz har været på hospitalet med livstruende blodforgiftning et utal af gange, men ikke siden kroppen i november sagde fra. Han får ganske små portioner mad mange gange om dagen, og han kan ikke få f.eks. groft mad, fortæller Belinda.

Den lille dreng kæmper fortsat med blandt andet lavt blodsukker på grund af den manglende ernæring. Det har betydet, at han på det seneste har fået problemer med et nedsat syn. Wilaz har også voldsomt store humørsvingninger, og i løbet af et øjeblik kan han ændre sig fra en glad dreng til ukontrolleret skrigeri.
Blandt andet på grund af de mange hospitalsophold og alle de traumatiske oplevelser, som han har været igennem har Wilaz pådraget sig posttraumatisk stres syndrom i en alder af blot 5 år. 

En anden dreng

Men i øjeblikket glæder Belinda sig over de næsten mirakuløse fremskridt, som sønnen har taget inden for de seneste måneder.

– I sine første fire et halvt år levede Wilaz isoleret. Han kom ikke uden for døren, bortset fra når han skulle på hospitalet. Han har aldrig haft en ven, og jeg har skulle lære ham meget, som almindelige børn lærer i en tidlig alder, fortæller Belinda.

I januar kastede Wilaz f.eks. sit livs første første. Han hoppede i vandpytter og legede i mudder, hvilket hans svage immunforsvar indtil da havde forhindret ham i. 
Wilaz var aldrig ude i naturen, men sad for det meste på sit isolerede værelse med sin iPad. Nu er han med, når mor slår græs eller går en tur. Drengen hørte for nylig sine første fuglefløjt udenfor, og han har fået kammerater at lege med. 
Hvis Wilaz havde gjort det alt sammen for blot et år siden, ville det have kostet endnu et hospitalsophold og i værste fald livet.

– Jeg har fået en ny og anden søn. Nu frygter jeg ikke hver dag, at jeg mister ham. Wilaz bliver aldrig rask, men han har fået det bedre, siger Belinda med et lille smil.

Hverdagen er stadig fyldt med udfordringer for den 37-årige alenemor og Wilaz. Men det går fremad med stormskridt for superhelten, der nægtede at dø.

Læs også: 5-årig er dødeligt syg: Jeg kæmper for Simon