Babyen der ikke kunne tåle at græde

Et-årige Phoebe Davies hjerte er så svagt, at anstrengelsen ved at græde kan slå hende ihjel. Hun lider af to sjældne hjertesygdomme, der er en konstant trussel mod hendes liv. Hendes forældre må forkæle hende er nødt til at bedøve hende, hvis hun græder for meget. En vanskelig operation er sidste mulighed for at redde Phoebe fra at dø af et hjerteanfald.

Baby kunne få hjertestop af gråd

Enhver forældre ønsker at gøre sit barn glad og tilfreds. Men for 33-årige Ruth Davies er det ikke bare et ønske. Det er et spørgsmål om liv og

død. Hendes 12 måneder gamle datter Phoebes blev født med et hjerte, der var så svagt, at hun ikke kunne tåle at græde. Et grådanfald kunne

give hende hjertestop, og det kunne i mange tilfælde være nødvendigt at bedøve Phoebe for at undgå et hjerteanfald.

Læs også om lille Cloe, der blev rask efter flere års kamp mod svulst i hjernen

 

 

Baby må forkæles

 

Mens andre forældre trøster deres små børn ved at give dem et knus, må familien Davies have et øje på enhver finger for at undgå, at Phoebe overhovedet bliver ked af det.

 

 - Vi er nødt til at forkæle hende og sørge for, at hun er tilfreds hele tiden. Så snart tårer viser sig i hendes øjne, må vi gøre alt, hvad vi kan

for at tilfredsstille hende, så hun ikke hidser sig for meget op, siger Ruth Davies til den engelske avis Daily Mail.

- Vi må være meget forsigtige, når hun leger og passe på, at hun ikke kommer til skade 

 

Phoebe Davies lider af to sjældne hjertesygdomme, som kun rammer en ud af en million. Den ene er en hjerteklapsygdom, som

begrænser blodforsyningen til hjertet. Den anden er en lidelse, der kan medføre pludselig og uforklarlig hjertedød.

  

 

Konstant mareridt at passe min datter

 

- Vi ved ikke, hvor længe hun kan leve, for babyer med hendes lidelser har ikke tidligere overlevet, siger Ruth Davies.

Moren beskriver det som et konstant mareridt at passe Phoebe.

 

- Det er meget anstrengende at passe Phoebe, for jeg kan ikke gøre hele almindelige ting som at lave mad, når Phobe er vågen. Andre forældre kan godt lade deres børn græde, når de bliver lagt i seng, men jeg er nødt til at blive hos hende hele tiden eller bedøve hende, hvis hun græder for meget.

 

- Vores andre børn ved, at Phoebe er skrøbelig, og at de ikke må lege voldsomt med hende.

I løbet af sit første leveår har Phoebe allerede gennemgået tre hjeteoperationer, som kun har været delvist vellykkede.

 

Læs også om pigen, der har så skrøbelig, at hun ikke kan tåle knus

 

Alt sættes ind på at redde Phoebe

 

Phoebes forældre Ruth og Kevin Davies har sat deres lid til hjertekirurg på et børnehospital i Canada, som har ekspertise i at operere børn for alvorlige hjertesygdomme. 

Det lykkedes familien at rejse 80.000 pund til rejsen og den vanskelige operation. Lille Phoebe gennemgik en ni timer lang operation, og i tiden efter operationen var Phoebe i bedring, men desværre var hendes hjerte allerede så svækket, at den lille pige døde kun få uger efter operationen.