Gå til hovedindhold
< Tilbage til forsiden
  • Nyhedsbrev
  • Køb abonnement
  • Privatlivspolitik
Ude og Hjemme
  • Abonnement
  • Slank
    • Slankekure
      • Low Carb-kure
      • Proteinkure
      • Fastekure
      • Dukan Kuren
      • Gode slanketips
      • Forøg forbrænding
    • Motion og træning
      • Træningsøvelser
      • Motivation
    • Slankemad
      • Slankende madvarer
      • Sunde snacks
    • Helbred
      • Undgå sygdom
      • Vitaminer og helse
  • Skæbner
  • Spil
    • Indsend krydsordsløsninger
    • Konkurrencer
  • Familie
    • Hund
      • Søde hunde
      • Hundens sundhed
    • Kat
      • Sjove katte
    • Husmorråd
      • Forbrug
      • Gør det selv
  • Opskrifter
    • Kød
    • Fjerkræ
    • Fisk
    • Bagværk
    • Billige madplaner
    • Dessert og kage
    • Vegetaropskrifter
    • Supper
    • Tilbehør
  • Video
  • Sex og samliv
    • Sex
    • Parforhold
    • Dating
    • Utroskab
    • Podcast
  • Horoskop
    • Alle horoskoper
      • Vandmanden
      • Fiskene
      • Vædderen
      • Tyren
      • Tvillingerne
      • Krebsen
      • Løven
      • Jomfruen
      • Vægten
      • Skorpionen
      • Skytten
      • Stenbukken
    • Det overnaturlige
      • Clairvoyance
      • Drømmetydning
      • Horoskoper
      • Håndlæsning
      • Numerologi
      • Stjernetegn
      • Tarot
      • Stjernetegn
  • Forside
  • Skæbner
  • utrolige historier
  • Brianna tåler ikke mørke

Brianna tåler ikke mørke

Brianna lider af en sjælden leversygdom, som gør, at hun skal have lysbehandling 12 timer dagligt og ikke kan tåle mørke.

Mail Print

Fredag d. 1. marts 2013 - af Mikkel Milsgaard, Foto: Polfoto

PrintPrint
  • Del på Facebook
  • Del på Twitter
  • Del på Google+

Det er lidt den omvendte verden for Brianna. Hvor andre børn sover med lyset slukket om natten, kan det næsten ikke blive lyst nok i hendes værelse. Og hvad særligt er: lyset er livsvigtigt for hende.

LÆS OGSÅ: Min lille fireårige søn er uhelbredeligt syg

Den niårige pige lider nemlig af en sjælden leversygdom, som i værste fald kan føre til hjerneskade. Det betyder, at hun må sove under en særlig uv-lampe hver nat. Faktisk må hun dagligt befinde sig over 12 timer under det ultraviolette lys for at hindre sygdommen i at udvikle sig.

Crigler-Najjar syndrom

- Som helt lille sov hun under et såkaldt foto-terapi-tæppe, men nu er hun blevet for stor til det, fortæller hendes far, 29-årige Bob Minnich, fra Pennsylvania i USA.

Crigler-Najjar syndrom er en sjælden sygdom, hvor kroppen ikke skiller sig naturligt af med stoffet bilirubin - et slags spildprodukt i blodet, som normalt nedbrydes af enzymer i leveren. Lysbehandlingen med uv-lysrør nedbryder stoffet, når det kommer i kontakt med de røde blodceller.

Bliver gul af raseri

Sygdommen viser sig straks, når blot Brianna oplever et lille humørskift. Hvis hun er syg, slår sig, er stresset eller skændes med sin lillebror, bliver hendes hud og øjne gullige. Sådan har det været, siden hun blev født, og sådan skal det formentlig være mange år endnu. Lægerne har vurderet, at den lille pige bliver nødt til at gennemgå en levertransplantation på et tidspunkt. Før skal hun ikke regne med at komme til at sove i mørke.

LÆS OGSÅ: Sofia må kun spise fedt

Der er kun registreret 200 tilfælde af den sjældne sygdom i hele verden.

Lyset har en gavnlig effekt, men Briannas bilirubin-niveau ligger dog stadig på et alt for højt niveau. Ellers er det svært at se på Brianna, at hun lider af så alvorlig en sygdom.

- Du kan ane det på det gule i hendes øjne - og folk spørger os ofte, hvorfor vores datter er gul i øjnene, fortæller han.

Forsøger at leve normalt

Efter fødslen gennemgik Biranna et hav af tester, inden specialister hos Børnehospitalet i Philadelphia stillede diagnosen.

Ud over lysbehandlingen må hun også dagligt tage medicin i form af et calcium fosfat.

- Vi forsøger at leve normalt, men det er svært for hende at have venner til at overnatte, og hun kan heller ikke rigtig være på besøg hos venner længere tid ad gangen, fortæller Bob.

Vintermånederne er en endnu større udfordring, da solens uv-stråler ikke i samme grad kan være en naturlig hjælp for hende.

Relaterede Artikler

Kevin gav tre andre livet

Thinnas svære beslutning: Jeg gav min søn fred

Verdensberømt delfin skabte glæde hos syg lille pige

Baby kunne få hjertestop af gråd

Babyen der ikke kunne tåle at græde

Læs mere om

  • ukendte lidelser

Mest læste

  • Jeg bad min kollega om børn
  • Jeg elsker min utro eksmand
  • Midt i sorgen fandt jeg kærligheden igen
  • Brev til Anne-Marie Østersø: Hans børn føler sig snydt for arven
  • Julie mistede sin mand til Alzheimers: Jeg måtte slippe Bjørn

Relaterede artikler

Hun er bange for kager

Frederikke skulle kæmpe fra fødslen: En kær lille fighter

Bryllupsmirakel: Tidligere lam kvinde gik selv til alteret

Et julemirakel: Fik hjertestop mens hun fødte

Kevin gav tre andre livet

Mest læste

  • Skandale stoppede stor karriere for Birthe Wilke
  • Hun gik i seng som 32-årig. Da hun vågnede troede hun, at hun var 15 år
  • Voldtægtsmand fik tæsk af kvinde
  • Marianne blev mor som 13-årig
  • Lå i seks timer på åbent hav: Freja reddet af en taske

Seneste nyt

  • Henrik jagtede Krudttønden-terrorist
  • Du skal have nyt hjerte
  • Edderkoppespind kan bære en fugl
  • Spørg advokaten: Skal vi skynde os at blive gift?
  • Thomas skal dø i morgen
  • © Ude og Hjemme
  • Det handler om dig og mig
  • Annoncører
  • Disclaimer
  • Administrer samtykke
  • Til top

Besøg Allers andre hjemmesider

  • Aller.dk
  • Antik & Auktion
  • BILLED-BLADET
  • ELLE
  • Familie Journal
  • Femina
  • Gislev Rejser
  • IN
  • ISABELLAS
  • Kulturrejser Europa
  • Letliv
  • Mad & Bolig
  • Mama
  • Maries Ideer
  • Nilles Rejser
  • Nyhavn Rejser
  • Psykologi
  • Q
  • SE og HØR
  • SPIS BEDRE
  • Stjernegaard Rejser
  • SØNDAG
  • Ude og Hjemme
  • Vi Unge
  • Where2Go
  • Køb abonnement
  • Nyhedsbrev
  • Facebook

Aller Media A/S

Havneholmen 33

1561 København V

CVR.: 43325612

Tlf.: 72 34 20 00