Danske Sarah i brev til 5-årig pige: Mit gode liv med muskelsvind

Da Michelle Snow fra USA skrev på sin blog, at hendes 5-årige datter Julianna, aldrig mere skulle indlægges, rejste sig der en kæmpe debat på nettet. Julianna lider af muskelsvind, og har sagt til sin mor, at hun hellere vil i himlen end på hospital. Nu har danske Sarah været med til at starte en hjemmeside, Dear Julianna, hvor mennesker fra hele verden fortæller den 5-årige pige, hvordan de lever med muskelsvind.

Mennesker over hele verden har læst den blog, Julianna Snows mor, Michelle Snow, fra USA har på nettet, hvor hun fortæller om sin datters kamp mod muskelsvind. En kamp, der har ført frem til, at lille Julianna på 5 år nu siger til sin mor, at hun hellere vil i himlen end på hospital.

Det ønske vil forældrene respektere. For de mener, at sygdommen alligevel er uhelbredelig, og at Julianna kun kan se frem til et kort liv. Du kan læse mere på familiens blog.

LÆS OGSÅ: 5-årige Julianna vil hellere i himlen end på hospital

Den udmelding har fået mange reaktioner. Blandet andet fra danske Sarah Glerup på 30 år, der selv har muskelsvind. Hun sidder i kørestol og trækker vejret gennem en respirator. Men Sarah lever alligevel et fuldt liv.

Nu har hun sammen med nogle venner i USA startet hjemmesiden dearjulianna.com og en tilhørende side på Facebook, hvor hun opfordrer andre med muskelsvind til at skrive et brev til Julianna, og på den måde fortælle om deres liv. Det har Sarah også selv gjort.

-Jeg vil gerne fortælle Julianna og hendes forældre – samt alle andre, at man sagtens kan leve et normalt og godt liv med muskelsvind. Muskelsvind er ikke en dødsdom, siger Sarah Glerup.

Jeg kan tale eller synge i timevis

Du kan læse hendes brev til 5-årige Julianna på Facebook, eller her i oversættelse til dansk.

”Kære Julianna,

Mir navn er Sarah. Jeg er 30 år gammel, og jeg har Muscular Dystrophy, ligesom du har. Jeg kan ikke gå, men må bare bruge en kørestol i stedet. Jeg kan heller ikke trække vejret selv.

Jeg plejede at have en maske ligesom dig, men for to år siden lavede lægerne et lille hul i min hals og satte en slange ind, så nu har jeg ikke brug for masken mere. Jeg kan trække vejret gennem min hals. Det gør overhovedet ikke ondt, og det bedste er: Nu kan jeg tale eller synge i timevis uden at blive træt. Og jeg er aldrig syg mere.

Der er en, der elsker mine slanger og min respirator, endnu mere end jeg gør. Det er min kat, Scully. Han er en meget glad og tosset kat, og han elsker at klatre op på min respirator bag på min stol. På den måske kan han få en gratis køretur.

-Jeg har et arbejde, ligesom din mor og far. Jeg arbejder i det danske parlament, hvor lovene bliver lavet, og hvor der bliver taget store beslutninger. Og jeg bor i min egen lejlighed. Jeg kan lide Lego, og selvom jeg er voksen, elsker jeg at synge, og jeg elsker Disneys ”Frozen”.

Da jeg var lille, mente lægerne, at piger som mig ville komme I himlen rigtig tidligt. Men det er ikke rigtigt. Hvis du får en respirator ligesom min, der kan hjælpe dig med at trække vejret, så kan du leve et meget langt liv først. Måske endda få dine egne børn. Eller en kat.

Jeg sender dig et foto af mig selv og min kat. Hvis dine forældre vil have noget at vide om mit liv med en respirator, så sig til dem, at de skal tilføje mig på Facebook.

Ha’ det godt og pas på dig selv,

Sarah Glerup, Danmark.”

Et langt og godt liv

-Jeg har været med til at starte Dear Julianna, fordi jeg gerne vil fortælle, at muskelsvind ikke er en dødsdom. Det er ikke et valg mellem himlen og et hospital, siger Sarah Glerup.

LÆS OGSÅ: Syg dreng har verdens bedste storesøster

-Der er en tredje mulighed. Nemlig, at leve et langt og godt liv.

- Jeg har selv respirator, og jeg kan alt muligt. Jeg har været folketingskandidat, jeg går på arbejde, laver små tegneserier og meget andet. Og det vil jeg gerne oplyse andre med muskelsvind om. Det er synd, hvis en pige på fem år, eller hendes familie, ikke ved det, siger Sarah Glerup til TV2.dk