Færøsk genfejl dræbte søskende

21-årige Edmund døde pludseligt i september 2008, og først da fik familien svar på, hvad der var skyld i hans to ældre søstres mystiske dødsfald. Edmund og hans søstre havde en farlig genfejl, som er særligt udbredt på Færøerne.

Foto: Gregers Overvad

34-årige Valborg Jensen bærer selv den genfejl, der fører til den dødelige sygdom CTD.
Sygdommen har slået tre af hendes søskende ihjel.

Dødelig sygdom: CTD
Også Valborgs børn, hendes storebror Frankie og hans børn er bærere af CTD.
Valborgs lillebror Frans på 25 år har sygdommen i samme grad som sine døde søskende, men han bliver nu behandlet med medicin.

De tre søskende døde, fordi familien ikke vidste, at både Valborgs far og mor er bærere af genfejlen, som er særligt udbredt på Færøerne, hvor familien stammer fra.
Det skyldes, at befolkningen er så lille og isoleret, at to færinger, som danner par, med stor sandsynlighed har fælles forfædre.

Otte år i uvished
Ingen på Færøerne havde hørt om CTD, da Valborgs storesøster Heidi Jensen døde under mystiske omstændigheder lige før jul i 2000.
Heidi var kun 30 år og efterlod sig to små piger, Hilda på fem og Benita på halvandet år.

De er også bærere af CTD og har siden deres mors død boet hos deres far på Færøerne.
På Heidis obduktionsrapport står der: ukendt årsag, og der skulle gå otte år, før familien fik vished om, hvad der havde slået Heidi ihjel - og sandsynligvis også havde været skyld i familiens førstefødtes død.
Det var en lille pige, der blev født i 1968, men hun levede kun i to timer.

Lillebror døde bare 21 år gammel
Det var først, da hele familiens yndling, lillebror Edmund, døde forrige år, bare 21 år gammel, at den grusomme sandhed gik op for familien Jensen.
Siden har Valborgs far, John Jensen, kæmpet for at udbrede kendskabet til CTD på Færøerne - og stille politikerne til ansvar.

- Det virker så meningsløst, at Edmund skulle dø, når man har kendt til CTD på Færøerne i 15 år, og når man tænker på, hvor mange blodprøver lægerne har taget af ham, hver gang han var syg som barn.
Edmund var ofte indlagt, fordi han blev meget mere syg end andre - også af helt almindelige sygdomme, siger Valborg.

Tæt knyttet familie
Hun læser til fysioterapeut, er mor til tvillingerne Fribjørg og Herálvur på seks og tre-årige Osvald og bor med sin færøske kæreste, 37-årige Kristian Jacobsen, i København.
Hendes familie har altid været tæt knyttet, og de mange søskende var meget glade for hinanden.

Tabet af lillebroderen har taget meget hårdt på Valborg.
- Han var en blid og rar ung mand, som aldrig hævede stemmen eller gjorde en flue fortræd, siger hun.

Havde en god fremtid
Edmund flyttede to år før sin død fra Færøerne til Danmark for at studere.
Han var i gang med at uddanne sig til snedker på Københavns Tekniske skole, hvor han udviste et stort talent.

Han fik lavet mange fine ting, som han fik meget ros for på skolen.
Valborg følte som hans storesøster et ansvar for hans ve og vel.

Virkede ikke rask
De talte sammen flere gange om dagen, og hun var meget bekymret for ham, for han virkede ikke helt rask.
Han havde det svært i skolen, og flere gange om dagen var han fuldstændig drænet for energi.

Derfor havde han svært ved at koncentrere sig og huske det, han lærte.
Han blev let stakåndet og havde svært ved at komme sig over almindelige småsygdomme.

Afvist af læger
Alt dette, har Valborg siden erfaret, er typiske symptomer på CTD.
- Igennem to år opsøgte jeg flere læger sammen med Edmund, men de mente ikke, at der var noget galt, fortæller Valborg, der dog stædigt fortsatte sin søgen efter en læge i Danmark, som kunne hjælpe hendes bror.

Kort før Edmund døde, havde Valborg endelig fået kontakt med en professor i genetik på Rigshospitalet.
Lægen havde tilfældigvis studeret CTD i mange år. Det var i august 2008, og professoren kunne som den første give Edmund en diagnose.

CTD er let at kurere
Samtidig beroligede han Valborg med, at CTD er en harmløs sygdom, der er let at kurere med medicin.
Præparatet carnitin kan faktisk købes i håndkøb, men det vidste Valborg og Edmund ikke noget om.

Edmund fik en ny tid den 9. september, hvor det var meningen, at han skulle begynde på den medicinske behandling.
Men det viste sig at være en dag for sent.

Fandt lillebror død
Den 8. september fandt Valborg sin lillebror siddende død i en stol i sin lejlighed på Kagsåkollegiet, hvor han boede alene.
Edmunds død betød, at lillebroderen Frans også fik stillet diagnosen CTD.

Han blev reddet med den medicin, Edmund aldrig nåede at få, og siden har Valborg sammen med sin far gjort meget for at opfordre alle færinger til at lade sig genteste.
De har også forsøgt at få de færøske politikere i tale for at informere befolkningen om CTD - uden meget held.

Kæmper for at sætte fokus på sygdommen
- Jeg kan ikke forstå, hvorfor der skulle gå 15 år, før befolkningen på Færøerne blev informeret om denne genfejl, som mange af os bærer på.
Og jeg kan ikke forstå, hvorfor ingen journalister tør stille politikerne det spørgsmål, siger Valborg.

Hun håber, at hun kan skabe endnu mere opmærksomhed omkring den dødelige sygdom ved at stå frem.
Samtidig kæmper hun for at få de symptomer, hun og hendes børn døjer med, anerkendt som symptomer, der hænger sammen med det at være bærer af CTD.

Indtil det sker, spiser hun dagligt carnitin og giver det også til sine børn.
Hun tør ikke løbe nogen risiko mere, ligesom hun ikke tør stole på eksperterne.