Fremmed helt reddede 3-årige Mollys liv

Intet hjalp mod lille Mollys høje feber, udslæt og kløe, og først efter utallige hospitalsbesøg og mange ubehagelige undersøgelser fik hun og familien en diagnose: Hun var dødeligt syg af en meget sjælden immunforsvarsdefekt, og der var kun ét eneste menneske i hele verden, der kunne redde hendes liv...

Tirsdag, 17. januar 2017 - 15:22 - af Maud Holmberg Klyft. Bearbejdelse: Helle Hartz.

Børn plejer at blive bange og græde, når de skal have en indsprøjtning. Men ikke lille Molly. Hun sidder stille og roligt, mens medicinen presses ind i hendes blod. Bagefter kigger hun op på sygeplejersken med sine store blå øjne og siger ”mange tak”.

Molly er vant til det. Hun har tilbragt næsten lige så meget tid på hospitalet som derhjemme i sit 2½ år lange liv.

Hjemme på pigeværelset er der fart over feltet. Mor Pernilla og far Christian byder på ”kaffe” fra legestellet, mens legetøjsdyrene kysses godnat. Molly er en rigtig krudtugle, og det er svært at forstå, at hun har været så syg, at lægerne nu kalder hende et mirakel.

Lægerne har givet op: Nu samler familien ind for at redde 2-årige Sigrid

Syg fra fødslen

Pernilla Lindén og Christian Nielsen fra Arlöv, en forstad til Malmø, fik Molly den 4. januar 2014. Graviditeten og fødslen gik godt, men den nyfødte pige havde et foruroligende lavt blodsukker, og mor og datter blev indlagt på neonatalafdelingen, hvor Molly fik glukosedrop.

Tallene blev pænere, men noget af glukosen blev ikke optaget i blodet, men samlede sig under huden. Mollys ene ben var meget hævet på grund af væskeansamling, og det var fyldt med sår.

Mor og datter blev udskrevet, men måtte gå til regelmæssig kontrol og få skiftet Mollys bandage, og der stødte hele tiden nye bekymrende komplikationer til. Der var ikke længe mellem hospitalsbesøgene, og Molly tabte sig. Hun fik høj feber og blev indlagt på en isolationsstue på hositalet.

Det var en hård tid med bakterieprøver, allergitest, nye pletter på huden og svampeinfektioner, der ikke var til at slippe af med trods stærk kortisonsalve. Gisninger om, hvad hun fejlede, var der mange af, men forklaringer var der få af. Lægerne opgav til sidst at finde en diagnose.

20-årig mors sidste gerning: Mistede livet - men reddede sin datter

Bomben sprang

Den 2. juni havde Molly igen over 39 grader i feber, var rødblisset over hele kroppen, og der sivede sårvæske fra hendes fødder.

– Vi havde den lykke at møde en vidunderlig læge på akutafdelingen i Malmø, som tog os alvorligt og lovede ikke at slippe Molly, før hun havde fået en diagnose. Efter blodprøveresultatet blev vi overflyttet til Lund, hvor der var specialister, fortæller Pernilla og Christian.

Og der sprang bomben. Molly led af SCID, svær kombineret immundefekt, af den mest alvorlige slags. Der fødes kun et til tre børn med denne immunforsvarssygdom om året, og opdages den ikke i tide, er der kun en lille chance for, at barnet overlever det første år.

– Hele vores verden brød fuldstændig sammen. Jeg vidste ikke, at jeg indeholdt så mange tårer. Det var en meget hård besked, men samtidig var det befriende endelig at få en diagnose. Både Christian og jeg blev sygemeldt, vi fik meget støtte fra vores forældre, og på en eller anden måde blev vi stærke sammen, siger Pernilla og krammer Molly, som nu er kravlet op på hendes knæ.

Kun ét menneske kunne hjælpe

Molly var fem måneder, og det eneste, som kunne redde hendes liv, var en stamcelletransplantation. Da hun ikke havde søskende, kunne familien kun håbe på at finde en vævsidentisk, ikke-beslægtet donor, hvilket er svært.

Lægerne søgte i registre verden over efter mulige donorer af blodstamceller. Af 38 millioner tilmeldte var der ét eneste menneske, som matchede – en 30-årig mand i Tyskland.

Rørende brev fra donors familie

– Så græd vi igen. Men det var glædestårer, husker Pernilla.

Transplantationen blev planlagt til at finde sted i december. Familien blev isoleret, både i hjemmet og ved hospitalsbesøg. Mollys svage krop kunne ikke klare at blive udsat for bakterier eller vira.

Var ved at dø

Desværre blev Molly alligevel ramt af en lungebetændelse, der tvang dem til at fremskynde transplantationen. Den 11. september var tiden kommet for den lille pige til at modtage den filtrerede knoglemarvsvæske, som kunne redde hendes liv.

Alt gik godt. Nu havde Mollys svage krop brug for at opbygge et nyt immunforsvar. Men desværre blev hun smittet med et virus, som betød, at hun skulle på børneintensivafdelingen. Situationen var meget kritisk, og lægerne forklarede, at Molly svævede mellem liv og død, og at der ikke var mere, de kunne gøre. Det var tid til at tage afsked.

– Jeg tænkte bare nej, nej, nej – lad mig vågne af dette mareridt, fortæller Pernilla.

Mindet er stadig så pinefuldt, at hun får blanke øjne.

– Det føltes så uretfærdigt. Hvorfor? Hun havde jo kæmpet så tappert for sit liv. Det var første gang, jeg mistede håbet, husker Christian.

Men Mollys læge havde fået nyt håb, fordi han havde hørt om en kur, som kunne stoppe blødning ved operation, og som var blevet brugt én gang på et barn i Danmark. Han ville teste, om det havde nogen effekt på Mollys blødning i lungerne. Det var nogle dage senere, at miraklet, som lægerne kalder det, skete.

Mollys puls blev pludselig lidt tydeligere, væsken og blodet i lungerne forsvandt, og til slut kunne hun også selv trække vejret. Respiratoren kunne slukkes.

– Den følelse, da hun pludselig åbnede sine øjne, kiggede på os og lyste op i et gigantisk smil, er ikke til at beskrive med ord, siger Pernilla.

Det var præcis den samme lykkefølelse, som da hun blev født – næsten endnu stærkere.

Hund ofrer livet for at redde sine 8 ejere

Er taknemmelige

Det er ikke usædvanligt, at par glider fra hinanden, især efter de har oplevet en livskrise, men Pernilla og Christian føler tværtimod, at de er blevet mere sammentømrede.

Angsten for datterens ve og vel er der dog stadig.

– Når de ringer fra skolen, slår mit hjerte et ekstra slag, inden jeg når at tage telefonen. Efter det vi har været igennem, tager vi ikke længere livet for givet. Vi er så taknemmelige over Mollys vidunderlige læge i Lund. Uden hans engagement og indsats havde vores datter ikke været i live i dag, siger Pernilla og Christian.

Her kan du se nogle billeder af Molly og hendes familie: