To måneder uden søvn

Anne-Cecilie lider af narkolepsi, en sygdom, der betyder, at hun er permanent søvnig, uanset hvor meget søvn hun får. Og lettere blev det ikke for den 35-årige kvinde, da hun i sommer blev mor til trillinger, så hun nu har fire børn at passe.

Hvis du synes, at Anne-Cecilie Schjenken ser noget træt ud, mens hun sidder på fødestuen med favnen fuld af sine nyfødte trillinger, har du fuldstændig ret.

Den 35-årige norske kvinde er så hamrende udkørt, at hun næsten ikke er i stand til at nyde den dejlige fornemmelse, det er at være blevet tredobbelt mor.

Anne-Cecilie lider nemlig af sygdommen narkolepsi. Det betyder, at hun pludselig får en uimodståelig trang til at sove kortvarigt på de mest uhensigtsmæssige tidspunkter. Men det største problem ved sygdommen for den unge mor er, at hun stort set er ude af stand til at sove på andre tidspunkter. Hun er lysvågen det meste af døgnet og derfor træt som et helt alderdomshjem.

LÆS OGSÅ: Maria er 35 år og mor til 7

– De første mere end to måneder efter, at jeg fik trillingerne, var ganske enkelt et mareridt. Det skulle have været en lykkelig tid, men det blev det ikke. I stedet for at nyde rollen som nybagt mor, blev det i stedet til mere end 60 dage stort set uden søvn. Fra klokken halv et om dagen til halv syv næste morgen blev det til højst tre timers søvn, hvis det da overhovedet blev til noget som helst. Det skal man prøve for at kunne forstå det. Men jeg vil ikke anbefale det, og slet ikke med nyfødte trillinger plus en dreng på 4 år, fortæller Anne-Cecilie, der i den første tid ammede sine trillinger og derfor ikke tog medicin.

Anne-Cecilie Schjenken, 35, med sine trillinger kort efter fødslen.

Ammede alle tre

Anne-Cecilie og ægtefællen Karl Haugland, 36, vidste, at der ikke ville blive megen søvn til dem, når trillingerne meldte deres ankomst. Det skete i sommeren 2015, da Nora, Emil og Emma blev født på hospitalet i Bergen den 22. juni.

Anne-Cecilie og Karl vidste, at de ventede tre børn, men de anede ikke, hvordan Anne-Cecilies narkolepsi, den forsinkede søvnfase og de andre søvnproblemer ville arte sig efter den tredobbelte familieforøgelse.

– Jeg er flere gange pludselig faldet i søvn med mælkeflasken i hånden og et barn på armen. Så er jeg blevet vækket af Karl, der forsigtigt har mindet mig om, at barnet ikke får mad, så længe jeg i søvne har placeret sutteflasken på barnets hals, siger Anne-Cecilie med et smil.

LÆS OGSÅ: 33-årige mor gør det umulige: Louises mirakler

I flere måneder efter fødslen var der store problemer i familien på grund af Anne-Cecilies søvnproblemer. Men da hun stoppede med at amme de to døtre og sønnen, blev det bedre. Da kunne hun igen begyndte at tage den medicin, der holder søvnproblemerne på et acceptabelt niveau.

Men Anne-Cecilie kan trods medicin alligevel pludselig falde i søvn. Når hun kort efter vågner igen, kan det sammenlignes med den følelse, en person har, hvis vedkommende har været vågen i 48 timer i træk. Hun er fuldstændig udkørt og udmattet.

Anne-Cecilie har kæmpet med den neurologiske lidelse hele livet, men først som 20-årig fik hun en diagnose.

– Skoletiden var ikke god for mig. Jeg troede, at jeg havde læseproblemer og vanskeligheder med at skrive. Læreren og jeg var lige stædige, og ingen af os anede, hvad jeg fejlede. Men da jeg pludselig faldt i søvn midt i en undervisningstime, hvor kun min lærer og jeg var til stede, indså jeg mit problem, siger Anne-Cecilie.

Den sværeste tid

Emil, 1.870 gram og 42 cm, Emma, 1.755 gram og 44 cm, og Nora, 1.605 gram og 43 cm, blev født som planlagt ved kejsersnit den 22. juni, og siden har begge ægtefæller kæmpet for at få blot en smule søvn. De første måneder blev det kun til nogle få timer i døgnet for dem begge. Men nu er de igennem den sværeste tid og kan for alvor begynde at nyde de tre små størrelser.

– Uden hjælp fra mange andre var vi nok ikke sluppet helskindet igennem det første halve år, siger Anne-Cecilie.

– En nabo kom med varm mad hver eneste dag i de første måneder. Andre har passet vores ældste søn, John Mathias, 4, og vores hund, Simba, er blevet luftet. Venner har været flinke til at pleje trillingerne, og vi har fået hjælp til at holde huset i orden.

John Mathias er en stolt storebror, selv om han har måttet finde sig i at spille andenviolin i en lang periode. Forældrene håber, at de nu kan få overskud til at indhente alt det, de har forsømt i de mange måneder, i hvilke de næsten ikke fik sovet.

LÆS OGSÅ: Se to af landets billigste huse - Bubber møder ejerne

3.000-5.000 danskere har narkolepsi

Ifølge netdoktor.dk er narkolepsi en sjælden sygdom. Mennesker, der lider af narkolepsi får pludselig en uimodstålig trang til at sove og kan falde i søvn midt i en samtale eller anden aktivitet. Ud over søvntrangen kan narkolepsi ramme muskler, så man pludselig falder sammen.

Mellem en halv og en promille af den danske befolkning lider af sygdommen. Det svarer til mellem 3.000 og 5.000 personer. Sygdommen er ligeligt fordelt mellem kønnene, og den viser sig oftest i 15-20-еrs alderen, men kan starte i barndommen.

Ud over søvnanfaldene er mange generet af en permanent søvnighed, som ikke forsvinder, selv om de sover i løbet af dagen eller sover ekstra længe om natten. Derfor risikerer mennesker med narkolepsi at blive opfattet som sløve og ugidelige. Sygdommen kan ikke helbredes, men medicin kan afhjælpe mange af generne.