Vi skal passe godt på Zaschia

Man kan ikke se det på Zaschia. Hun drøner af sted på sin røde gåcykel og er glad og aktiv som sine jævnaldrende søskende. Alle er lige kommet hjem fra daginstitution, og de har indtaget det lille hjem i Moseby ved Pandrup med store jubelråb. Men selvom Zaschia hyler med i søskendeflokken, så er hun anderledes end de andre. Hver dag må hun tage op til 100 piller for at holde en potentielt dødelig sygdom i ave.

Zaschias mor, 22-årige Tina Kjeldsen, kender til fulde den tunge alvor, der har ramt familien. Sygdommen cystisk fibrose er frygtet, fordi den bid for bid trækker livet ud af de ramte. Den sætter hårdt ind mod lungerne, der bliver stadig svagere og til sidst ikke kan mere. De sidste år med sygdommen er præget utallige indlæggelser.

En helt almindelig pige

- Det kan da godt være skræmmende at tænke på. Især når jeg hører om børn, der er døde af sygdommen. Så kommer det tæt på, lyder det fra Tina.

Den 22-årige nordjyske mor er derfor klar over, at der foran hendes lille pige ligger en fremtid med mørke skyer i horisonten. Men det er ikke derfor, at Zaschia græder, da hun søger hen til spisebordet med en tåre løbende ned ad kinden. Det er såmænd fordi, hendes kun 13 måneder gamle lillebror Tobias har formået at bemægtige sig den ene gåcykel.

- Vi har en datter med en alvorlig sygdom. Men hun er også en helt almindelig pige, der løber og leger som andre børn. Og hun kan sagtens også skælde ud, siger hun med et smil og løfter sin datter op på skødet, inden hun fortsætter.

LÆS OGSÅ: Ofre livet for at blive mor

-. Der er bare det med Zaschia, at vi skal passe rigtig godt på hende. Vi skal sikre, at hun hele tiden får sin medicin, og vi skal være klar til at slå en infektion i lungerne ned. Så tror jeg på, at hun får et godt og langt liv.

Tina er samboende med 30-årige Thomas Kristiansen. De har fået fire børn på fire år. Victorie på fire er den ældste, Yasmin er tre og dernæst Zaschia og lillebror Tobias. Det er et liv med mange glæder – men også mange opgaver. Siden Tina fik sit første barn som 17-årig, har hun ikke lavet meget andet end at sørge for sine børn. Nu er hun færdig med barsel og kommet i aktivering og på skolebænken. Det kan mærkes på familiens overskud. Thomas, der er kok, har arbejdet som souschef på Søgaards Bryghus i Aalborg. Et job han var glad for, men som han har været nødt til at droppe af hensyn til familien.

- Det var svært at få det til at hænge sammen. Fire børn og Zaschia med cystisk fibrose. Det kræver sit. Så jeg har været nødt til at søge et andet arbejde, hvor jeg har noget mere fleksibilitet. Bliver Zaschia syg og skal indlægges, så er jeg jo nødt til at være der. Det kan Tina ikke klare alene, fortæller han.

Får meget medicin

Der er da også en række faste rutine med et barn som Zaschia. Tre-fire gange om dagen skal hun have enzympiller, der hjælper hende med at optage fedt. Får hun blot en enkelt mariekiks, så skal hun også have et par piller. Op til 60 af om dagen i form af ampuller, der er så store, at Zaschia ikke kan sluge dem. Så de bliver knækket og medicinen hældt direkte i hendes mund. Hun skal også inhalere lungemedicin gennem en maske. Ligesom en anden maske virker som en slags lungegymnastik. Herudover er der brusetabletter, kraftige vitamindråber og indimellem også behandling med antibiotika.

Og som om det ikke var nok, så drager Tina og Thomas en gang om måneden en tur til Skejby Sygehus, hvor specialister i cystisk fibrose tjekker den lille piges sundhedstilstand.

- Det er en ordentlig omgang. Men hun tager det utroligt flot. Det er jo blevet en del af hendes liv, så vi har slet ikke problemer med det, fortæller Tina.

LÆS OGSÅ: Jeg gør min søn syg

Problemer var der til gengæld det første halve år efter Zaschias fødsel. Det var tydeligt, at der var noget helt galt. Hun kunne ikke tage på og var efterhånden faretruende tynd og hun svedte ved den mindste anstrengelse. Senere var en ellers ordinær forkølelsesvirus ved at slå hende helt omkuld. På et tidspunkt var det så slemt, at Thomas og Tina fik besked om, at deres datter skulle i respirator, hvis hun ikke snart blev bedre til at trække vejret.

- Det var hårde tider. Og der var også en enkelt gang, hvor vi troede, at vi kunne miste hende. Det værste var, at lægerne ikke kunne finde ud af, hvad der var galt. Det var så utrygt, fortæller Thomas.

For Tina og Thomas kom det derfor nærmest som en lettelse, da lægerne endelig kunne give dem en forklaring.

Håber på en kur

- Jeres datter har cystisk fibrose, lød det.

- Det var ikke en rar besked. Men nu vidste vi, hvad vi skulle gøre. Der var medicin og der var muligheder, fortæller Thomas.

Og en af de mange læger kunne endda give et lille håb. For måske vil der i løbet af måske 10 år blive fundet en kur mod den frygtelige sygdom.