Victoria er helt speciel: Verdens bedste lillesøster

Victoria var ikke den søster, som Benjamin havde forventet at få. Men det gør måske heller ikke noget, har Benjamin indset med tiden. Faktisk kunne han ikke ønske sig en bedre lillesøster.

– Hej Anne, kan du sige en far-lyd? spørger 10-årige Victoria mig som det første, da jeg møder hende og resten af familien Bjerregaard Mathiesen i deres hjem i Skibby.

Jeg ved ikke, hvad en far-lyd er, men i Victorias verden er det den helt særlige pibelyd, der kommer ud mellem hendes læber, når hun samler dem og pifter på samme tid.

Hun demonstrerer det ivrigt et par gange og kigger overbærende på mig, mens jeg prøver at efterligne hende uden held.

– Det er du altså ikke så god til. Er du egentlig voksen? siger hun så og får os alle til at grine.

– Ja, det skulle jeg mene. Jeg er 41 år, smiler jeg til hende.

– Men jeg kan godt lide din bluse, skynder hun sig at tilføje, hvorefter hun slår armene om mig i et varmt kram som for at trøste mig med mine manglende pifteevner.

Sådan er Victoria under hele interviewet: Umiddelbar, kærlig, finurlig og fuld af sjove bemærkninger. Der er ikke noget at sige til, at hendes 15-årige storebror, Benjamin, synes, at hun er verdens bedste lillesøster.

Ikke som de andre

Victoria var ellers ikke den søster, han havde forventet at få, da hun kom til verden for ti år siden.

– Jeg husker tydeligt øjeblikket, hvor jeg fik at vide, at min mor var gravid. Jeg var fem år, og jeg syntes, det var så sejt, at jeg skulle være storebror, fortæller Benjamin, der også har to ældre søskende.

– Jeg havde regnet med at få sådan en lillesøster som alle de andre, men sådan blev det ikke, tilføjer han og kigger på Victoria, der nu har taget høretelefoner på og ser Peter Pedal på sin iPad i sofaen. Det beroliger hende at lukke sig inde i sin egen verden med en velkendt tegnefilm, når sanseindtrykkene bliver for mange.

Victorias forældre, Gitte og Jesper, havde heller ikke regnet med, at deres lille pige skulle få de udfordringer, som hun fik og har kæmpet med siden fødslen. Under graviditeten pegede alle undersøgelser på, at hun var normal.

Men da hun kom ud, var hendes krop dækket af blå mærker.

– Lægerne fandt ud af, at hun havde en anden blodpladetype end min mor, og derfor ville hendes blod ikke størkne ordentligt. Det betød, at hun fik store hjerneblødninger, forklarer Benjamin.

Giv et gaveabonnement til Ude og HjemmeJulegaven, der glæder igen og igen

Mange diagnoser

Som konsekvens blev Victoria født med cerebral parese – en hjerneskade, der hæmmer både motorikken og den mentale udvikling. Desuden blev det konstateret, at hendes syn var dårligt, og inden længe fik hun også stillet diagnoserne epilepsi og infantil autisme.

Men i stedet for at blive skuffet over det skrøbelige lille væsen, som lå dér i hospitalssengen, mærkede Benjamin allerede ved deres første møde en beskyttertrang over for sin søster.

 

Allerede ved deres første møde mærkede Benjamin en enorm beskyttertrang over for sin søster.

Allerede ved deres første møde mærkede Benjamin en enorm beskyttertrang over for sin søster.

 

– Jeg kunne godt mærke, at mine forældre var kede af det, men jeg havde bare lyst til at være hos hende og passe på hende, og jeg tænkte, at det hele nok skulle gå, selv om det selvfølgelig også ville blive svært, siger han.

Benjamin fik ret. Det har ikke altid været nemt. Faktisk har der været virkeligt slemme perioder i Victorias opvækst. Men det hele har løst sig alligevel. Og Benjamin har været ved hendes side hele vejen.

– Jeg har ikke tal på, hvor mange gange hun har været indlagt på hospitalet, men det er mange! Det har mest været på grund af epilepsianfaldene, som har været voldsomme og alvorlige. En enkelt gang kom hun i respirator, fortæller Benjamin, som bortset fra den episode altid har været medindlagt, når Victoria har måttet overnatte på hospitalet i kortere eller længere perioder.

– Og ellers har jeg siddet uden for hospitalet og ventet i bilen, hvis hun bare skulle til en undersøgelse. Jeg vil gerne være i nærheden, hvis nu der sker noget, forklarer han.

En ny hverdag

Oplevelserne har naturligvis sat sig i Benjamin, som i folkeskolen fik lov til at beholde sin mobiltelefon i klassen som den eneste, så han kunne være sikker på at blive kontaktet, hvis der var noget akut med hans lillesøster.

Bekymringerne for hende har fyldt meget, og familiens hverdag ser markant anderledes ud, end den gjorde, før Victoria blev født. Hendes behov dikterer i vid udstrækning, hvor fleksible de kan være, og hendes udprægede sensitivitet gør, at de skal passe på ikke at larme for meget i hjemmet. Bratte lyde som en mobiltelefon, der ringer, eller en opvaskemaskine, der bliver tømt, kan på et øjeblik hyle hende ud af den.

– Så får jeg mine nedsmeltninger, siger Victoria, som har taget sine høretelefoner af igen. Hendes sproglige evner fejler ikke noget, selv om hun i andre sammenhænge udviklingsmæssigt svarer til en femårig.

Heldigvis har hun med tiden trænet sig til både et bedre syn og en bedre balance. Epilepsianfaldene og indlæggelserne er også blevet færre, og Victoria går nu i specialskole tre gange om ugen.

Glæden fylder mest

Benjamin har aldrig følt sig jaloux, ensom eller tilsidesat, selv om hans søster har taget en del opmærksomhed gennem årene.

– Jeg har jo været med til alt, siger han og understreger, at det er glæden ved at være Victorias storebror, der fylder mest.

 

Benjamin elsker stadig at lege med Victoria. Her spiller de et Gurli Gris-spil på hendes værelse.

Benjamin elsker stadig at lege med Victoria. Her spiller de et Gurli Gris-spil på hendes værelse.

 

– Hun kan selvfølgelig være irriterende som alle andre søskende, men jeg elsker hende for den, hun er, og hun har lært mig en masse ting. Før vidste jeg ikke, hvad jeg skulle gøre, hvis jeg så en handicappet, men nu tør jeg godt at gå over og spørge, om jeg skal hjælpe. Jeg har fået større forståelse for andre og er blevet mere moden og selvstændig.

Benjamin håber, at hans historie kan vise andre, hvordan det er at være pårørende til en handicappet.

– Folk tror måske, at det er det værste i verden, og at det hele tiden er svært. Sådan er det slet ikke. Det går som regel godt. Og alternativet er jo, at hun slet ikke var der. Det kunne jeg aldrig forestille mig.

Giv et gaveabonnement til Ude og HjemmeJulegaven, der glæder igen og igen

Har skrevet bog

Han har derfor skrevet bogen ”Zebra på rejse”, hvor han fortæller om at være storebror til Victoria på både godt og ondt. Bogens titel er en kærlig henvisning til Victorias måde at udtale cerebral parese.

Bogen er samtidig den bog, han selv manglede, da han begyndte at søge efter fortællinger, som han kunne spejle sig i.

– Der var masser af bøger til voksne med handicappede børn, og min mor har endda også skrevet en. Men jeg fandt ingen, der var henvendt til børn med handicappede søskende, så jeg tænkte: ”Så må jeg lave den selv!”, fortæller Benjamin, der som 14-årig gik i gang med skrive, ligesom han selv oprettede en indsamling på internettet, der kunne finansiere udgivelsen.

Året efter sad han med det færdige resultat i hånden.

– Det er vildt at tænke på, at det er min egen bog, og den har faktisk også hjulpet mig, fordi jeg har fået sat en masse ord på mine følelser ved at skrive den, siger han.

 

– Det er sejt, at Benjamin allerede er forfatter. Nu drømmer han om at finde en læreplads som flytekniker, siger Benjamins mor, Gitte Bjerregaard Mathiesen. Her ses de med bogen, ”Zebra på rejse”, der kan købes via hjemmesiden hopebycoach.com. For hver solgt bog donerer Benjamin ti kroner til Danske Hospitalsklovne.

– Det er sejt, at Benjamin allerede er forfatter. Nu drømmer han om at finde en læreplads som flytekniker, siger Benjamins mor, Gitte Bjerregaard Mathiesen. Her ses de med bogen, ”Zebra på rejse”, der kan købes via hjemmesiden hopebycoach.com. For hver solgt bog donerer Benjamin ti kroner til Danske Hospitalsklovne.