Vivian er mor på hjul: Hver dag er en gave

Vivian var 35 år og havde lige født sit fjerde barn, da hun blev ramt af sygdommen ALS. Hun ved, at hun skal dø, men hun vælger at leve livet med sin familie, så længe hun kan.

Vivian har levet med muskelsygdommen ALS i fire år. Hun beskriver det som fire år med sorg og glæde.

– Det er, som om mit hjerte er delt i to. På den ene side sidder sorgen over alt det, jeg har mistet, men på den anden side glæden over alle de lykkelige øjeblikke, jeg indtil videre har fået på min rejse i livet. Hver dag er en gave i sig selv. Jeg har tænkt mig at få det bedste ud af den tid, jeg har tilbage, siger 39-årige Vivian Brosvik fra Åsane i Norge.

Læs også: Mistede deres fædre til ALS: Tragedier blev til venskab

Mamma på hjul

Vivian er mor til fire, og hendes stemme er ikke længere, hvad den har været. Sygdommen har svækket hendes evne til at tale, men moderne hjælpemidler gør det heldigvis muligt at kommunikere med omverdenen.

Vivian er flittig bruger af en særlig computer, hvor hun med sine øjne kan styre bevægelserne, som hendes arme tidligere ville have udført. For selv om ALS er en sygdom, hvor hjernen mister kontakten med kroppen, er der intet i vejen med hendes tankevirksomhed. Alt, hvad hun har på hjerte, deler hun således på sin blog, Mamma på hjul.

Armene svigtede

Vivian blev mor første gang som 17-årig og var 35, da hun fik sit fjerde barn.

– Hun var rask, da vi tog af sted til hospitalet, og alvorligt syg, da hun kom hjem, fortæller ægtemanden Geir.

Vivian fik meget højt blodtryk i forbindelse med fødslen, som foregik under epiduralbedøvelse.

– Lammelsen i venstre fod forsvandt aldrig efterfølgende. Senere begyndte armene også at svigte. Jeg havde ikke kræfter til selv at amme min baby eller bære rundt på ham. Det var forfærdeligt at se Isak sidde på gulvet og strække armene frem for at komme op til sin mor. Jeg var ikke i stand til at løfte ham, hvor end jeg gerne ville, siger hun.

Læs også: Bare 27 år og ramt af ALS: Jeg kæmper for min datters skyld

For ung til ALS-diagnose

I et år forsøgte lægerne at finde ud af, hvad der var galt. Vivian var i udgangspunktet for ung til, at det faldt dem naturligt at overveje en ALS-diagnose. Men jo mere hun selv søgte efter information, jo mere blev hun sikker på, at det var ALS, hun havde.

Sygdommen fører til muskelsvind, fordi nervecellerne, som sender signaler fra hjernen til musklerne, bliver ødelagt. De første symptomer er ofte svækkelse i en arm, et ben eller utydelig tale.

– Ingen ville høre på mig, men jeg havde desværre ret.

Chok for hele familien

Diagnosen kom som et chok for både Vivian og hendes nærmeste. Hun og Geir har været kærester siden 2008, og kort efter hun fik den dødelige diagnose, besluttede de at gifte sig. Vivian ville gerne være i stand til selv at gå op til alteret, inden muskelsygdommen gjorde det umuligt.

Læs også: Far til fire har ALS: Kæmper for sit liv

Ændrede alt

Livet er i dag markant anderledes, end Vivian og Geir havde forestillet sig, da de mødte hinanden. Deres hjem har fået en tilbygning, hvor Vivian let kan færdes med sin elektriske kørestol. Hun har også stadig kræfter nok i højre hånd til, at hun kan køre udenfor på egen hånd.

Men uden hjælp fra sin mand, børnene og tre personlige assistenter er det meget lidt, hun får lavet. Årene, hvor dagene begyndte med en løbetur sammen med familiens hund, er allerede ved at være et vagt minde.

Geir har nu ansvaret for sin kone efter klokken 19 og har dermed også opgaven med at få hende lagt i seng.

– Det er vores løsning for at beholde lidt privatliv i hverdagen.

Åbenhed blev en redning

Vivian står frem med sin historie, fordi hun ønsker at skabe mest mulig opmærksomhed omkring ALS, og hvad sygdommen gør ved både patienter og pårørende. Det er også derfor, hun fortæller om sit liv på sin blog og desuden er begyndt at skrive debatindlæg i lokalaviserne.

– Valget om åbenhed er blevet en redning for mig – en motivation til at komme op om morgenen. Jeg har valgt at give sygdommen en stemme. Det er godt at føle sig som en del af samfundet igen.

Læs også: ALS som 22-årig: Nu skal mine drømme leves ud

Intet alternativ

Vivian har for længst besluttet, at hun vil have hjælp til at trække vejret, hvis det bliver nødvendigt.

– Jeg ønsker at leve så længe som muligt og sætter mig stadig nye mål. Jeg vælger livet hver dag. Der er intet andet alternativ. Med fire børn og en så god ægtemand må jeg kæmpe videre.

Et festligt farvel

Vivian håber, at hun får lov til at dele mange flere fantastiske øjeblikke med sine nærmeste, og at hun kan deltage i milepælene i børnenes liv.

– Det beder jeg om hver aften, når jeg ligger i mørket.

På den anden side er Vivian også realist og ved, at hendes liv ikke bliver langt.

– Jeg havde ikke engang hørt om sygdommen, da jeg blev ramt. Nu er døden blevet noget, vi snakker om dagligt. Den skræmmer mig ikke længere. Det er vejen mod døden, som gør mig bange. Det er hårdt at skulle forestille sig en fremtid med respirator, hvor forskellige mennesker går ind og ud af vores hjem, og hvor jeg aldrig mere kan lege med børnene eller kommunikere med dem, som jeg gør i dag.

Indtil da forsøger Vivian at få det bedste ud af livet, og når hun en dag skal begraves, skal dagen være en hyldest til livet.

– Dagen skal afsluttes med et fantastisk fyrværkeri. Jeg ønsker at forlade livet med et brag.

Læs også: Uhelbredeligt syge Frode havde et sidste ønske: Far ville fejre livet