sjældne sygdomme

En læser fortæller: Jeg går i søvne

Folk morer sig tit over det, men det er faktisk ikke særligt sjovt.

Louise fik nye vilkår: Blev lam uden varsel

Kort før sommerferien i sjette klasse blev Louise Castella ramt af en virus i rygmarven, der gjorde hende lam fra navlen og nedefter. Siden da har hun levet sit liv, siddende i en kørestol.

Jeg var ved at give op

Petra var ved at give op, da hendes tilstand blev værre dag for dag. Men i sidste øjeblik kom det forløsende telefonopkald. Med sit nye hjerte kalder hun sig selv Petra 2.0, og nu vil hun lære at danse vals.

William holdes kunstigt i live: 10 år i respirator

I 10 år er 14-årige William blevet holdt i live af en respirator. Han er dybt hjerneskadet, og der er ingen udsigt til bedring. Det er op Maria og Brian, om deres søn skal holdes i live, og de er uenige.

Altid glad trods sygdom: Tapre lille Stina

Johanna og Henning kunne mærke, at noget var galt med deres nyfødte datter, men der skulle et epileptisk anfald til, før de blev taget alvorligt. Lille Stina viste sig at have et sjældent syndrom.

Top-atleter kan have forøget risiko for hjerteflimmer

Især yngre mænd har forhøjet risiko for hjerteflimmer, men tilstanden er i de fleste tilfælde ufarlig, understreger dansk overlæge.

Ulriks indre sorg: Ingen vil have mig

Ulrik hørte så mange onde ord på grund af sin medfødte sygdom, at han foretrak at være alene. – Det er svært ikke at ligne alle andre, siger den 54-årige midtjyde.

Camillas søn fik hjertestop: Malias lå død i mine arme

Malias var et kærlighedsbarn, men hans forældre nåede kun at kysse og kramme den lille fyr i knap to år. Måneden før sin anden fødselsdag bukkede han under for sin sygdom.

Et sygt syndrom

I meget sjældne tilfælde sker det, at forældre gør deres børn fortræd med vilje. Rejseholdets tidligere chef, Bent-Isager Nielsen, fortæller om fænomenet.

Min datter var ved at dø

Lille Cleo er født leversyg, og hun skulle have en transplantation for at overleve. Mens lægerne ventede på et matchende organ, fik Cleo det værre. Til sidst traf hendes mor en drastisk beslutning.

Henriettes tvillinger har sjældent syndrom

Henriettes tvillingedøtre er født med et yderst sjældent syndrom. Hun frygter for deres fremtid, men vil gøre alt for, at den skal blive så lys som muligt.

Nyt ansigt i “De sjældne danskere”: Niels er helt speciel

4-årige Niels er den eneste i Danmark, der er født med det sjældne Adams-Oliver-syndrom. Men det er ikke syndromet, der gør den lille fyr til noget ganske særligt. Det er derimod hans ukuelige humør og gåpåmod.

Susannes sjældne sygdom: Jeg brækker ryggen når jeg ammer

Susanne og Carolina havde glædet sig til at blive forældre, men familieidyllen bristede kort efter fødslen, da Susanne fik konstateret en sjælden sygdom. Den betyder, at hun nu er bundet til sin seng og er ude af stand til at tage sig af sin lille datter.

Milenes liv gør ondt

Gennem 30 år har Milene Hansen kæmpet med invaliderende smerter og udmattelse. Efter en tur i USA har hun endelig fundet ud af, hvad danske læger ikke vidste. Nu vil hun hjælpe andre i samme situation.

En læser fortæller: Vi mistede mor og far

I dag er det coronavirus, der hærger verden over. I 1930'erne var det tuberkulose, der krævede mange liv.

Har slået kinesere ihjel: Hvad er coronavirus?

Vi ved stadig ikke meget om virussen 2019-nCoV, fortæller danske forskere.

Lottes søn lider af ME: Jeg har mistet min raske dreng

Lotte Wahlun Olesen har magtesløst måttet se på, at hendes søn, Magnus, har forvandlet sig fra at være en social og aktiv dreng til at være en afkræftet, drænet ung mand på 19 år.

Katarinas datter har en sjælden sygdom: Hun er den stærkeste af os alle

Da Moa for 17 år siden blev født, bemærkede hendes mor straks den nyfødtes uforholdsmæssigt store hænder. Datteren har en yderst sjælden sygdom, der angriber musklerne – i hendes tilfælde i hænder og arme, men diagnosen fik hun først for få år siden.

Mor græd i tre år efter sønnens diagnose: Det føltes som en dødsstraf

Miles er kun 12 år, men hans krop er otte gange ældre på grund af sygdommen progeria. Hans mor har gennemlevet alle følelser, som er forbundet med at have et sygt barn, men har nu endelig sluttet fred med sygdommen.

Efter 25 blodpropper i hjernen frygtede Marias børn for hendes liv

Maria Schlosser var alvorligt syg og stod foran en kompliceret hjerneoperation, da hendes søn sendte hende et foto på mobiltelefonen. Det viste, hvordan han var ved at indrette sit værelse hos sin far, for ”her skal jeg bo, når du er død”, forklarede drengen sin mor, der nu har lovet sine tre børn ikke at dø.

Dinna er kommet stærkt igen: Lå 200 døgn i koma

Forrige år var et rædselsår for Dinna. Vinter, forår og sommer er pist væk. I 200 døgn lå hun i koma. Flere gange gik hjertet i stå. Men det endte mirakuløst. For hun vågnede, og ved hjælp af kærlighed og viljestyrke er hun kommet stærkt igen.

Indledende forsøg: Vaccine mod hjernekræft er måske muligt

Men der går lang tid, før der kommer svar på, om vaccinen er effektiv nok til, at den kan bruges i behandlingen.

Nu er han en vildbasse som andre børn

Lille Otis fik en hård start på livet og måtte igennem tre komplicerede hjerteoperationer, inden lægerne vidste, om han overhovedet ville overleve. Nu er han 6 år – og en rigtig krudtugle.

Folk pegede og tog billeder af Julie i smug: Jeg turde ikke gå ud alene

21-årige Julie ligner ikke alle andre, og hendes usædvanlige udseende har fået folk på gaden til at pege, standse op, glo og tage billeder i smug af hende. Det har også betydet, at den unge Randers-kvinde i et år ikke turde gå alene ud. Men en nat lå Julie vågen og tog en vigtig og modig beslutning. Og den ændrede alt.

Alle artikler om sjældne sygdomme