sjældne sygdomme

Et sygt syndrom

I meget sjældne tilfælde sker det, at forældre gør deres børn fortræd med vilje. Rejseholdets tidligere chef, Bent-Isager Nielsen, fortæller om fænomenet.

Min datter var ved at dø

Lille Cleo er født leversyg, og hun skulle have en transplantation for at overleve. Mens lægerne ventede på et matchende organ, fik Cleo det værre. Til sidst traf hendes mor en drastisk beslutning.

Henriettes tvillinger har sjældent syndrom

Henriettes tvillingedøtre er født med et yderst sjældent syndrom. Hun frygter for deres fremtid, men vil gøre alt for, at den skal blive så lys som muligt.

Nyt ansigt i “De sjældne danskere”: Niels er helt speciel

4-årige Niels er den eneste i Danmark, der er født med det sjældne Adams-Oliver-syndrom. Men det er ikke syndromet, der gør den lille fyr til noget ganske særligt. Det er derimod hans ukuelige humør og gåpåmod.

Susannes sjældne sygdom: Jeg brækker ryggen når jeg ammer

Susanne og Carolina havde glædet sig til at blive forældre, men familieidyllen bristede kort efter fødslen, da Susanne fik konstateret en sjælden sygdom. Den betyder, at hun nu er bundet til sin seng og er ude af stand til at tage sig af sin lille datter.

Milenes liv gør ondt

Gennem 30 år har Milene Hansen kæmpet med invaliderende smerter og udmattelse. Efter en tur i USA har hun endelig fundet ud af, hvad danske læger ikke vidste. Nu vil hun hjælpe andre i samme situation.

En læser fortæller: Vi mistede mor og far

I dag er det coronavirus, der hærger verden over. I 1930'erne var det tuberkulose, der krævede mange liv.

Har slået kinesere ihjel: Hvad er coronavirus?

Vi ved stadig ikke meget om virussen 2019-nCoV, fortæller danske forskere.

Lottes søn lider af ME: Jeg har mistet min raske dreng

Lotte Wahlun Olesen har magtesløst måttet se på, at hendes søn, Magnus, har forvandlet sig fra at være en social og aktiv dreng til at være en afkræftet, drænet ung mand på 19 år.

Katarinas datter har en sjælden sygdom: Hun er den stærkeste af os alle

Da Moa for 17 år siden blev født, bemærkede hendes mor straks den nyfødtes uforholdsmæssigt store hænder. Datteren har en yderst sjælden sygdom, der angriber musklerne – i hendes tilfælde i hænder og arme, men diagnosen fik hun først for få år siden.

Mor græd i tre år efter sønnens diagnose: Det føltes som en dødsstraf

Miles er kun 12 år, men hans krop er otte gange ældre på grund af sygdommen progeria. Hans mor har gennemlevet alle følelser, som er forbundet med at have et sygt barn, men har nu endelig sluttet fred med sygdommen.

Efter 25 blodpropper i hjernen frygtede Marias børn for hendes liv

Maria Schlosser var alvorligt syg og stod foran en kompliceret hjerneoperation, da hendes søn sendte hende et foto på mobiltelefonen. Det viste, hvordan han var ved at indrette sit værelse hos sin far, for ”her skal jeg bo, når du er død”, forklarede drengen sin mor, der nu har lovet sine tre børn ikke at dø.

Dinna er kommet stærkt igen: Lå 200 døgn i koma

Forrige år var et rædselsår for Dinna. Vinter, forår og sommer er pist væk. I 200 døgn lå hun i koma. Flere gange gik hjertet i stå. Men det endte mirakuløst. For hun vågnede, og ved hjælp af kærlighed og viljestyrke er hun kommet stærkt igen.

Indledende forsøg: Vaccine mod hjernekræft er måske muligt

Men der går lang tid, før der kommer svar på, om vaccinen er effektiv nok til, at den kan bruges i behandlingen.

Nu er han en vildbasse som andre børn

Lille Otis fik en hård start på livet og måtte igennem tre komplicerede hjerteoperationer, inden lægerne vidste, om han overhovedet ville overleve. Nu er han 6 år – og en rigtig krudtugle.

Folk pegede og tog billeder af Julie i smug: Jeg turde ikke gå ud alene

21-årige Julie ligner ikke alle andre, og hendes usædvanlige udseende har fået folk på gaden til at pege, standse op, glo og tage billeder i smug af hende. Det har også betydet, at den unge Randers-kvinde i et år ikke turde gå alene ud. Men en nat lå Julie vågen og tog en vigtig og modig beslutning. Og den ændrede alt.

Nybagt mor blev ramt af alvorlig sygdom: Løb blev min terapi efter hjertestoppet

En måned efter at have født sin søn blev Janina pludselig meget syg. Ingen forstod, hvorfor den nybagte mor blev tyndere og tyndere og var så udmattet, at hun end ikke kunne tage sig ordentligt af sit barn. Lægerne mistænkte hende for at have anoreksi, men den 24-årige kvinde var ramt af en alvorlig sygdom, ingen kendte til.

Merle fik alligevel sin milliondyre medicin: Reddet fra kørestolen

For få måneder siden var 2-årige Merle dømt til et liv i kørestol. Myndighederne mente, at den muskelsyge piges medicin var for dyr. Men nu har Medicinrådet skiftet mening, og Merle kan se frem til et langt bedre og lettere liv.

6-årige Victoria har levet i isolation hele sit liv: Afskåret fra omverdenen

6-årige Victoria har aldrig været i biografen, kørt med tog eller haft veninder på besøg. Hendes lungesygdom har betydet, at hun opholder sig indenfor med sin familie. Men nu lysner det...

Nadia kæmpede for sin søn til det sidste: Vilas lever videre i mig

Lykken var gjort, da Nadia mod alle odds blev gravid. Men kort tid efter Vilas kom til verden, fik hans stolte forældre at vide, at han ville dø inden for få år. For tre måneder siden lagde den stærke mor sit barn i graven. Men tilbage står kærligheden og minderne om den livsglade dreng, der forandrede hende for altid.

Blev lam på få dage: Nu kan jeg smile igen

Det begyndte med en prikken i det ene ben, og efter nogle dage lå Kim Aleksander lammet i en hospitalsseng. Han havde fået en nervesygdom, som betød, at han i løbet af kort tid hverken kunne stå, gå, spise eller trække vejret. Under sygdomsforløbet satte han sig det mål, at han ville kunne smile igen.

Brystimplantater: Jeg blev syg af mine nye bryster

Da smerter og træthed pludselig blev en del af Saras hverdag, forbandt hun det ikke med sine nye brystimplantater. Ikke i begyndelsen i hvert fald. Men da hun googlede sine symptomer, blev hun  ubehageligt overrasket.

Jette lider af kontaktallergi: Folk spørger om det smitter

Jette Andersen lider af kontaktallergi. En allergi, som er uhelbredelig. Den kan lindres med medicin og salver, men den vil aldrig kunne fjernes helt.

Mette og Peters datter dømt til et liv i kørestol: Merles medicin er for dyr

Peter og Mette Hermansens 2-årige datter Merle kommer aldrig til at gå, medmindre hun får en bestemt medicin, som kan hjælpe mod hendes sjældne muskelsygdom. Men myndighederne har besluttet, at medicinen er for dyr – og dømmer dermed Merle til et liv i kørestol.

Alle artikler om sjældne sygdomme