Aleksanders kræft opdaget ved et tilfælde: Tapper gut på 9 år

9-årige Aleksander er født med et sjældent syndrom. Nu har han overlevet en endnu sjældnere form for kræft.

Aleksander Homme Øverby er lykkeligt uvidende om, hvor tæt han var på at dø.

– Kræften, som voksede i hans hoved, blev opdaget ved et tilfælde. Han var til en MR-undersøgelse, fordi der var mistanke om, at han kunne have epilepsi, siger Aleksanders mor, 45-årige Mette Homme fra Kvinesdal i Norge.

Aleksander kom til verden for ni år siden ved et akut kejsersnit. Hans mor fortæller, at han havde et stort behov for nærhed og var slap i kroppen. 13 måneder gammel blev han gentestet.

– Jeg klamrede mig længe til håbet om, at han bare udviklede sig lidt langsomt. Beskeden om, at han havde et sjældent syndrom, kom som et chok. Jeg fik følelsen af, at hele min verden styrtede sammen.

Prøver afslørede, at Aleksander er født med syndromet Phelan-McDermid, som indebærer alt fra moderat til alvorlig udviklingshæmning. Barnets adfærd bliver ofte beskrevet som autistisk – med vridende håndbevægelser, undvigelse af øjenkontakt og afvisning af social kontakt. Nogle reagerer også negativt på berøring.

– Jeg tænkte meget over, hvordan det ville være at leve et liv uden at snakke eller gå. Og hvordan livet kan tage en anden retning, end man havde tænkt sig, siger Mette.

Til alles glæde begyndte Aleksander at gå, da han var to år. Han lærte også nogle enkle ord og kommunikation via tegn til tale.

– Det var rart at se, hvor fint han trivedes i børnehaven, og hvor godt han havde det sammen med sine søskende, fortæller Mette, der er mor til fire.

I 2018 fik hun nogle uventede og bekymrende meldinger fra børnehaven om, at Aleksander pludselig stirrede tomt ud i luften og “faldt ud” i nogle sekunder. Mistanken gik i retning af epilepsi, men MR-undersøgelsen, som blev foretaget nogle måneder senere, viste, at situationen var langt mere alvorlig.

Aleksander havde en lille, men aggressiv svulst i baghovedet. En yderst sjælden kræftform, som kaldes ATRT. Svulsten blev opereret ud på Rigshospitalet i Oslo, og Mette glemmer aldrig, hvordan følelsen af frygt satte sig som en klo i hendes mave.

– Jeg følte både sorg, vrede og ikke mindst usikkerhed, siger hun.

 

Ved et tilfælde fandt lægerne en lille, men aggressiv svulst i Aleksanders hoved. En yderst sjælden kræftform, som kaldes ATRT.

Ved et tilfælde fandt lægerne en lille, men aggressiv svulst i Aleksanders hoved. En yderst sjælden kræftform, som kaldes ATRT.

 

29. november 2018 fik Aleksander sin første dosis med cellegift. På det tidspunkt havde han allerede fået indopereret en “knap” i maven, så han kunne optage mad og medicin, og et såkaldt Ommaya-reservoir i hovedet, hvor cellegiften skulle sprøjtes ind.

– Behandlingen begyndte på Rigshospitalet, men vi blev derefter overflyttet til hospitalet i Kristiansand. Her boede vi i næsten et halvt år, siger Mette, som er dybt taknemmelig for den hjælp, familien fik af læger og sygeplejere.

– Det var godt at være et sted, hvor vi følte os både hørt og set. Aleksander reagerede kraftigt på den hårde behandling og kastede alt op, som han spiste. I januar 2019 var det som om, han havde fået nok. Han nægtede at spise noget som helst frivilligt.

Kampen mod den aggressive svulst indebar også stråling, og i Aleksanders tilfælde blev protonstrålingen udført i Essen i Tyskland. Planen var, at han skulle have 33 behandlinger, men hospitalet afsluttede behandlingen halvvejs.

– De frygtede, at han ikke kunne tåle mere, forklarer Mette.

Heldigvis er Aleksander i dag kræftfri.

– Jeg har været bange for, at min lillebror skulle dø, siger 12-årige Sebastian. Han var kun ni år, da Aleksander blev syg, og følte sig i perioder ensom, mens broren var på hospitalet.

– Det er ikke let for andre at forstå, hvordan jeg havde det indeni, fortæller han.

 

– Jeg har været bange for, at min lillebror skulle dø, siger Sebastian, som ofte befandt sig ved Aleksanders side på hospitalet.

– Jeg har været bange for, at min lillebror skulle dø, siger Sebastian, som ofte befandt sig ved Aleksanders side på hospitalet.

 

Aleksander er tilsyneladende upåvirket af den hårde behandling, han har været igennem. Senskader i form af ødelagte slimhinder fra halsen og ned i mavesækken gjorde, at han i lang tid afholdt sig fra at spise selv. Men nu har han i det mindste fået smagen for yoghurt tilbage.

– Drømmen er, at han snart spiser så meget igen, at knappen kan fjernes, siger Mette og tilføjer:

– Aleksander er stærkere end de fleste. Han er drengen, alle snakker om, og som altid takkede høfligt, når lægerne sprøjtede cellegiften ind i hans hoved. Jeg er utrolig stolt af at være mor til så tapper en dreng.

Aleksanders kampgejst er i det hele taget ikke gået ubemærket hen. Han er således den stolte vinder af “Glædesprisen 2022” , som den norske prinsesse Ragnhild og hendes mand, Erling Lorentzen, står bag. Prisen på 50.000 norske kroner uddeles hvert år til en familie med et kræftsygt barn, som ønsker at realisere en drøm eller bare lave noget hyggeligt sammen.

– Aleksander elsker at bade, og børnene har altid drømt om, at vi skal have vores eget boblebad. Nu har vi pengene til det, smiler Mette.