Kærligheden kom på den ondeste prøve: Vi kunne ikke beholde vores datter

Det var Aarhus Festuge og den tid på natten, hvor de fleste nok burde være gået hjem. Men Martin var frisk, da han prikkede en ung kvinde på skulderen.

– Hey, du er da Susanne, sagde han med et stort smil.

Det var nu ikke Susanne. Det var Tina. Men det var alligevel den helt rigtige, han havde prikket på skulderen, for den aften forelskede Tina og Martin sig i hinanden, og da Martin lagde sig på knæ og friede nogle år efter, var Tina var ikke i tvivl.

Martin fik det bedste frem i mig

– Martin var på en måde alt det, jeg ikke var. Han var så let, optimistisk og glad, samtidig var han så god til at prikke til noget i mig, så han fik det bedste frem i mig. Han fik mig til at stråle, siger 46-årige Tina Kehlet Primholdt og mindes deres bryllup.

Det blev holdt helt i deres ånd. God mad, høj latter, dans, masser af musik, og da Martin rejste sig og sang Elton Johns Your Song, måtte både brud og gæster tørre øjnene.

I skal være klar til uvejr

Der var mange taler, og én ting gik sjovt nok igen. Nemlig vejret. En del talte om, at brudeparret ved siden af lykken skulle være klar til også at holde kursen igennem storm og uvejr.

Dengang tænkte hverken Martin eller Tina nærmere over det. Det gør de i dag. For de to blev siden ramt af et uvejr, som ville kunne blæse de fleste omkuld.

Når det har stormet allermest, har Tina ofte lyttet til Your Song. Bare for at mindes dengang, alt var godt. Dengang, de havde følelsen af at kunne alt. For det kunne de i årene efter brylluppet. Foruden at få døtrene Dicte og Alberte med to års mellemrum, besluttede de at bygge et nyt hus med både bolig og café på havnen i Bogense.

– Vi var ukuelige, og vi troede på, at vi kunne gøre alt.

Alberte ændrede sig

Det kunne de måske også. Hvis altså livet ikke havde sendt en tsunami mod deres familie. En tsunami, som Tina har beskrevet i sin nye bog “Alberte rimer på hjerte – og smerte”

Det begyndte i det små, da den yngste datter Alberte var syv år. Pludselig kunne hun ikke ting, hun plejede at mestre. Når hun skrev sit navn, var det ikke længere med fine, sirlige bogstaver men med stiv og klodset skrift, hun begyndte at tisse i bukserne, og hendes bevægelser blev mere og mere usikre. I et stykke tid kunne hendes tilbagegang, forklares med, at hun lige var startet i skole. Men inde i Tina og Martin var bekymringen begyndt at vokse, og til sidst opsøgte de en læge.

Et par måneder efter sad de på børneafdelingen og fik diagnosen. Alberte havde den sjældne og nådesløse sygdom Metakromatisk Leukodystrofi (MLD).

– Er det noget, hun vil dø af? spurgte Martin lige ud.

Svaret var klart. Albertes krop ville blive nedbrudt i løbet af de næste cirka fire år. Og så ville de miste hende.

Du kan høre Tinas historie i podcasten “Min kærlighedshistorie”. Lyt med herunder, i ALLY eller der, hvor du foretrækker at lytte til podcasts.

Ville bare holde om Alberte

Hvad stiller en mor og en far op med sådan en besked? Den dag reagerede de forskelligt. Hvor Martin blev vred og sagde til sygeplejerskerne: “I kan da ikke bare overlade os med det her”, var der kun én ting, som Tina ønskede.

– Jeg ville bare have fat i Alberte og sidde med hende. Helt lavpraktisk. Jeg havde en naiv følelse af, at hvis jeg bare sad og holdt om hende, kunne verden gøre, hvad den ville.

Sygdommen tog mere og mere fra Alberte

Tina kunne kramme og skærme sin datter med alle sine kræfter. Men sygdommen kom alligevel. Den var grusom og tog mere og mere fra Alberte. Førlighed, sprog og hendes vante barndom, som hun altid havde fået så megen glæde ud af.

Indtil sygdommen var Alberte sådan en, der turde de store rutsjebaner, og som på caféer bestilte en stor skål hvidvinsdampede blåmuslinger, som hun nød en efter en. Hun gik aldrig glip af noget. Skulle hun fra a til b, kunne det tage sin tid, for der var altid lige en hund, en blomst eller et spændende menneske, hun ville studere nærmere.

Men da sygdommen kom brusende, foregik en stor del af hendes liv i en hospitalsseng eller i en kørestol, og der var desværre mange smerter undervejs. Albertes lyse og nysgerrige sind fik sygdommen dog aldrig lov at frarøve hende.

Grinet kunne sygdommen ikke tage

– Jeg har faktisk aldrig oplevet Alberte bange. Hverken for sygdommen eller for at dø, siger Tina, som sammen med Martin og storesøster Dicte gjorde alt for at se Alberte smile på trods af alvoren. Eller bedre: At høre hende grine. Et grin, som for øvrigt blev der til det allersidste, længe efter evnen til tale var væk.

– Vi besluttede, at det her skulle gøres så sjovt for Alberte som muligt. Det var vi gode til. Hun kunne knække helt sammen af grin, når Martin for eksempel tog en blå plastikhandske på hovedet og sagde som en høne, siger Tina og smiler ved tanken.

Kan godt forstå forældre går fra hinanden

Men ved siden at smilene var der også alle de rædselsfulde timer. Og al den frygt og smerte, som ofte får forældre til at gå fra hinanden i sådanne situationer.

Selv undrer det ikke Tina, at skilsmisseprocenten er høj blandt forældre med alvorligt syge børn.

– Jeg kan godt forstå, at folk har lyst til at flygte fra det hele. At se Martin så ked af det var også noget af det sværeste. Det gik lige i hjertekulen på mig.

Tina skulle også kæmpe med, at hun og Martin håndterede alvoren forskelligt. Hvor hun ville være ved Alberte døgnet rundt og nærmest holde øje med, om hun nu også trak vejret, var Martin ofte hjemme hos Dicte, som jo stadig skulle have en normal hverdag.

– Jeg syntes, det kunne være så urimeligt, når Martin kom ind om morgenen med en kop kaffe i hånden og et stort smil. Det overskud ville jeg også have. Martin brugte også sin humor. Det var hans redskab til at klare det, men jeg havde svært ved at rumme det, erkender Tina.

Forlod hospitalet og var kærester for en stund

Heldigvis blev de to ved med at rumme hinanden. De stod sammen ved hospitalssengen, og sammen om de næsten ubærlige beslutninger, der skulle tages undervejs. En gang imellem forlod de for en stund hospitalet og sygdommen sammen. Mens en anden sad ved Alberte, gik de ud i den friske luft og fik et frirum, som de kunne leve højt på længe. Tina kan stadig nærmest huske duften og se Martins blik den dag, de cyklede fra Rigshospitalet gennem København for at spise en frokost.

– Det var, som om alle vores sanser var åbne. Vi så alle detaljerne. Sommerfuglene, blomsterne og børnene på vores vej. Vi var så opslugte af det hele den eftermiddag og var helt forelskede i hinanden og verden. Det hele føltes større, og maden og vinen smagte vildere end normalt.

Det sødeste ja nogen sinde

Bagefter fortsatte livet inde på det hvide hospital uden blomsterdufte eller sommerfugle.

Døden var en del af deres liv. Men den lod heldigvis vente på sig på trods af lægernes prognose. Alberte fik lov at leve så længe, at hun i august i fjor sad i Bogense kirke med krøllet hår og den smukkeste råhvide kjole, klar til at blive konfirmeret med sine gamle klassekammerater.

Den dag var det Dicte, der var Albertes arme og ben, så det var hende, der kørte hende op til præsten ved alteret. Men da Alberte blev spurgt, om hun ville konfirmeres i den kristne tro, var det hende selv, der åbnede munden og svarede “ja”. Et ja, som ikke burde være muligt, fordi hendes tale var forsvundet. Og et ja, som præsten beskrev som “det sødeste nogen sinde”.

Alberte knækkede sammen af grin

Alberte fik den bedste konfirmation. Martin sang selvfølgelig i kirken. Senere var det storesøster Dicte, som med xylofon stillede sig op og sang en Rasmus Seebach-sang, selv om både hun og alle andre vidste, at hun ikke ligefrem havde arvet sin fars sangstemme.

Det var et nummer med mere humor end skønsang. Men det virkede. For Alberte knækkede sammen af grin.

– Hun havde så megen humor, lige til det sidste. Især sådan noget falden-på-halen-humor, som hvis hun så en snuble over en skammel.

Lægerne måtte give op

Alberte både grinede og strålede til sin konfirmation. Faktisk var hun inde i en god og stabil periode. Men bare tre måneder efter blev hun pludselig ramt af voldsomme smerter, som lægerne prøvede at finde en forklaring på. Men de kom aldrig frem til et svar, og til sidst måtte de gøre det, som alle havde kæmpet imod: De måtte give op.

Så Frost en sidste gang

Den 13. december på Luciadag var den lille familie samlet på hospitalsstuen. De så Jul på Vesterbro, for den sorte humor var lige noget for Alberte. Bagefter kom Frost på skærmen. Disney filmen om de to søstre, som bliver væk fra hinanden og skal finde hinanden igen i et isdækket kongerige. Alberte og Dicte havde set den utallige gange og kunne alle sangene. Nu lå de sammen i hospitalssengen og holdt hinanden i hånden.

Da rulleteksterne kørte over skærmen, rykkede hele familien sig tæt sammen omkring Alberte.

– Jeg var ikke i tvivl om, at det var nu. Men det var Dicte, der sagde alle de rigtige ting. “Vi elsker dig. Du må godt taget af sted.” Så kyssede og krammede vi hende. Og så lukkede hun øjnene.

Alberte lærte os så meget om kærlighed

I dag er det et år siden, Alberte lukkede sine øjne. Hendes grineflip lyder ikke længere i stuen hjemme i Bogense. Tina skal ikke længere flette hendes lange hår, og familien skal leve videre med den sorg og den tomhed, som selv hunden kan mærke. Men hun har sat sig så mange spor, at Tina stadig kan mærke hende tydeligt.

– Jeg har den vildeste følelse af, at hun stadig er her. Hun lærte os jo så meget om kærligheden til livet og viste os, at man skal tænke med hjertet og ikke kun med hovedet. Det tænker jeg over hver dag.

Lucia er et mirakel

Det er ikke fordi, der er blevet musestille som efter en storm hjemme i familien. Der er nemlig kommet en ny lyd. En lille pludren. Den måske mest livgivende lyd, der findes.

Samtidig med, at familien blev ramt af den største sorg, blev de nemlig også ramt af den største gave. Tina var nemlig højgravid, da Alberte lukkede sine øjne for sidste gang. Seks uger efter fødte hun lille Lucia.

– Jeg var 45 år, så man kan i den grad kalde det et mirakel. Men for at være helt ærlig, var det svært, da hun kom. Der var jo noget, der blev taget og noget, der blev givet, siger Tina, som øver sig i at finde balancen mellem sorg og glæde.

– Lucia er ekstremt livsbekræftende. Hun er sådan en fantastisk baby. Så mild og glad.

Vi gjorde vores allerbedste

Tina glædes også over, at ham, der prikkede hende på skulderen dengang til Aarhus festuge, står lige ved siden af endnu. At deres kærlighed klarede den mest ukærlige prøvelse af alle.

– Jeg vil ikke påstå, at det har været lige kønt det hele. Og jeg har ikke en smuk opskrift på, hvordan man kommer igennem sådan noget som par. Men jeg har den skønneste følelse af, at vi gjorde vores allerbedste for Alberte. Vi gjorde det sammen, og det giver mig ro.