Hjertefejl ingen hindring: Alva smiler til livet

Tanja havde ikke mærket nogen tegn på, at noget skulle være galt med den lille pige i hendes mave. Så hun var ikke mere nervøs end andre kommende forældre, da hun sammen med kæresten Bo dukkede op til den såkaldte misdannelsesscanning i 20. graviditetsuge.

– Alt kørte for os inden den scanning. Bo havde lige friet til mig, og vi havde netop købt vores drømmehus, som vi ville få nøglerne til dagen efter. Vi havde en sund og rask dreng i forvejen, og nu skulle vi have en pige. En rigtig lille kernefamilie. Vi var så lykkelige og kunne ikke ønske os mere her i livet, siger 39-årige Tanja Quistgaard fra Havdrup.

3. januar 2021 blev parrets glæde vendt til bekymring. Lægen, som scannede Tanja, nærstuderede skærmen, som viste omridset af deres ufødte baby. Imens kiggede Tanja og Bo intensivt på lægen i et forsøg på at aflæse hendes tanker. Hun var tavs og så alvorlig ud. Tog det ikke også lidt lang tid?

– Til sidst sagde hun så, at hun var i tvivl om noget, og at hun ville henvise os til en ekstra scanning på Roskilde Sygehus nogle dage senere. Mere fik vi ikke at vide, og ventetiden var uudholdelig. Vi gjorde os jo alle mulige forestillinger om, hvad der kunne være galt, fortæller Bo Nielsen, 38.

På Roskilde Sygehus konstaterede lægerne, at der var noget galt med lille Alvas hjerte. Hvad det præcist var, kunne de ikke sige. Det skulle specialister på Rigshospitalet finde ud af ugen efter.

– To børnehjertelæger foretog scanningen, og da de var færdige, tog overlægen os med ind på et kontor. “Det er alvorligt, og det er noget, der skal opereres”, sagde han. Og så er jeg faktisk ikke sikker på, hvad han sagde derefter. Jeg husker det kun i brudstykker, for det var, som om der hang en sort sky over mig fra dét tidspunkt, siger Bo.

Scanningen havde vist, at lille Alva led af hjertefejlen TGA. En tilstand, hvor kropspulsåren og lungepulsåren er byttet om, så det iltede blod går tilbage til lungerne i stedet for ud i kroppen. Uden en operation, hvor årerne kom på rette plads, ville hun ikke overleve.

Men operationen var heller ikke uden risici.

– Lægen forklarede, at der var syv procents risiko for, at det ville gå galt, og at hun så ville dø. Han sagde, at vi kunne overveje muligheden for en abort, men han fortalte samtidig, at de havde gode erfaringer med at operere netop den type hjertefejl. Så det var op til os, om vi ville afbryde graviditeten eller ej, og fordi jeg var så langt henne i min graviditet, havde vi kun to dage til at beslutte det, siger Tanja.

Et voldsomt tal

I en hvilken som helst anden sammenhæng er syv procent måske ganske lidt. Men når det drejer sig om et barns liv, er sagen en helt anden, understreger Bo.

– Hvis jeg bare skulle spille på resultatet af en fodboldkamp, og oddsene for succes var 93 procent, så kan jeg love dig for, at jeg tog det væddemål. Men syv procents risiko for, at det går galt – dét er et voldsomt tal, når det er dit barns skæbne, der er på spil. Det var jo en forfærdelig tanke, at hvis vi gennemførte graviditeten, fik en færdigudviklet baby og forelskede os fuldstændigt i hende, så kunne vi risikere at miste hende kort efter under operationen.

Tanja og Bos bekymringer gik også på, hvilket liv der ventede både Alva og resten af familien, hvis de valgte at fortsætte graviditeten og satse på en vellykket operation.

– I en tredjedel af tilfældene, hvor der er konstateret TGA, ser man, at barnet også er født med Downs syndrom. Det ville være frygteligt for hende både at være hjertebarn og skulle døje med konsekvenserne af Downs syndrom. Men det ville også ramme vores søn Noah på tre år. Han ville i så fald få en markant anderledes barndom, fordi der ville blive fjernet en del fokus fra ham, forklarer Tanja.

En fostervandsprøve og en blodprøve viste, at risikoen for Downs syndrom var minimal. Og da lægerne samtidig forklarede, at Alva sandsynligvis ikke skulle igennem flere operationer, hvis den første gik godt, var Tanja og Bo klar med deres beslutning: Alva skulle have en chance.

Nu var det bare at vente, indtil deres lille datter kom ud til dem – og håbe på det bedste.

En rutsjebanetur

– Det var en følelsesmæssig rutsjebanetur, der varede måneder, men føltes som år. Jeg mærkede hende i maven og nåede på samme tid at gøre mig tanker om hendes begravelse. Det er selvfølgelig dumt at tage sorgerne på forskud, men jeg kunne ikke lade være. Så jeg googlede, hvordan kisten og gravstedet kunne se ud, og hvad det kostede. Der var mange nætter, hvor jeg ikke sov. Synet af den dér lille kiste – det var frygteligt, siger Tanja.

Samtidig gjorde både hun og Bo deres bedste for at bevare optimismen og holde humøret højt. Det var de nødt til for deres søns skyld.

– Havde Alva været vores eneste barn, kunne man have sat sig ned i et hul og grædt i flere uger. Men når man har et andet barn, er man forpligtet til at samle sig. Heldigvis for det. Det var Noah, der holdt os oppe. Tanja og jeg havde mange dybe samtaler: “Hvad nu, hvis hun dør? Hvordan skal livet så gå videre?”. For det skulle jo gå videre. Jeg tror, at det er dét, der bar os igennem. At vi fra starten var helt ærlige over for hinanden og gav plads til alle følelser. Det har også været med til at rykke os endnu tættere sammen, siger Bo og understreger, at de også har talt åbent med omgangskredsen om det. Støtten, de oplevede ved at gøre det, har været uvurderlig.

– Mit råd til alle, der gennemgår noget svært, er, at man aldrig skal være bange for at række ud efter hjælp. Man behøver ikke at klare alting selv, og byrderne bliver lettere at bære, hvis der er flere at dele dem med. Jeg har ikke selv været vant til at blotte mine følelser, men nu, hvor jeg har prøvet det, ved jeg, at det er det rigtige at gøre. Man er ikke svag, fordi man viser sin svaghed. Faktisk er man stærk. Og man vil blive overrasket over, hvor mange der står klar til at hjælpe en, hvis bare man beder om det.

Snød lægerne

7. maj kom lille Alva til verden.

– Vi var blevet advaret om, at hun ville være dårligt tilpas, når hun blev født. At hun ville være helt blå og skulle have medicin. Men hun tog fusen på lægerne og var slet ikke blå. Hun havde heller ikke behov for medicin, hun var faktisk for rask til at være på neonatalafdelingen, smiler Tanja og fortæller stolt, at hendes datter fik et flot 9-tal på Apgar-scoren, der er en vurdering af babyers tilstand efter fødslen. Den maksimale score er 10.

Syv dage efter fødslen gennemgik Alva den såkaldte switch-operation, hvor hendes kropspulsåre og lungepulsåre blev byttet om.

– Vi fik at vide, at det ville tage seks timer, og hvis det ikke gik godt, skulle vi komme og slukke for hende. Vi anede ikke, hvad vi skulle gøre af os selv imens, så vi tog i Bilka for at handle, for så kunne tiden gå med det. Ingen af os kan huske, hvad vi købte, griner Bo, som efter syv timer i uvished endelig fik opkaldet fra kirurgen.

– Det eneste, han sagde, var: “Vi er færdige med at operere nu. Vi vil gerne snakke med jer, så I må godt komme over til os”. På det tidspunkt var vi vendt tilbage til patienthotellet, så vi var kun fem minutter derfra, men det var fem lange minutter, for vi vidste ikke, om hun var levende eller død. Da vi kom derhen, begyndte han at fortælle om operationen, men jeg afbrød ham og sagde: “Du er nødt til at stoppe. Er hun i live?”. Og så sagde han: “Ja, ja, det er gået fint!”. Det var en kæmpe lettelse, men han måtte godt have sagt det lidt hurtigere, ler Tanja og fortæller, at de heldigvis fik besked med det samme, da Alva en uge senere fik indopereret en pacemaker, og også den operation gik godt.

Glad spilopmager

I dag er Alva en glad lille spilopmager på ti måneder. Hun har ingen mén efter sin dramatiske start på livet – bortset fra arret på hendes mave efter operationerne.

– Hun stortrives og er helt som andre børn på hendes alder. Den eneste forskel er, at hun ikke må lege med magneter på grund af sin pacemaker, og så skal hun gå til jævnlige kontrolundersøgelser resten af sit liv. I lyset af, hvad hun har været igennem, kan man godt komme til at tænke, at hun er skrøbelig, men det er hun bestemt ikke. Hun er den sejeste, jeg kender, siger Bo.

Noah synes også, at hans lillesøster er sej.

– De to forguder hinanden. Hun sitrer af glæde i hele kroppen, når han kommer hjem fra børnehave, og han er enormt beskyttende over for hende. Allerede på hospitalet hjalp han med at pusle om hende, smiler Tanja.

– Ja, når hun en dag bliver 15 år, behøver hun ikke sin far til at beskytte sig. Det skal storebror nok klare, tilføjer Bo med et grin.

Til spørgsmålet om, hvorvidt Tanja og Bo ønsker flere børn, svarer de begge klart og tydeligt: Nej!

– Vi havde i forvejen forestillet os, at vi kun skulle have to børn, og der er større risiko for at få endnu et barn med en hjertefejl, når man først har ét. Det kan vi ikke gå igennem en gang til, forklarer Tanja.

– Og vi er fuldt tilfredse med dem, vi har, understreger Bo.