Jeg turde ikke få børn

Han lægger mærke til, hvordan neurologens ben ryster under bordet, og den underlige stemning sparker til den frygt, som 24-årige Bernhard har gået med i flere måneder. Bare en uge forinden lå han i scanneren på Skejby Sygehus, hvor han blev trukket ind i maskinen, der skulle give resultatet af hans synsforstyrrelser. Ordet kræft har flere gange lyst op som et neonskilt i hans tanker, og han har hele tiden tænkt, at det kun var et spørgsmål om tid, før han fik sin dødsdom.

– Alt tyder på, at du har dissemineret sklerose, siger neurologen, mens røntgenbillederne af Bernhards hjerne lyser op. Bernhard forstår ikke, hvad lægen siger. Ordet kræft bliver ikke nævnt, og ordet sklerose kender han ikke.

– Kan jeg dø af det? Spørger han. Han får ikke et entydigt svar.

Syg og nyforelsket

Bernhard var ung og i fuld gang med at finde et ståsted i livet. En del af vejen var ingeniørstudiet, og forelskelsen i kæresten Rikke brusede stadig i kroppen. Men da Bernhard en dag var ude at løbe med sin bror, begyndte grusstien og træerne at blive slørede. Han slog det hen som stress, men synsforstyrrelserne blev ved med at dukke op. Når han sad på studiet, blev ordene på tavlen udvaskede, og når han prøvede at læse teksten på morgenmadspakken, blev den utydelig. Det næste halve år gik med lægekonsultationer og psykologsamtaler, indtil en scanning af hans hjerne blev en realitet.

Giv Ude og Hjemme i gaveKlik her og læs hvordan!

– Da jeg fik diagnosen, gik jeg nok lidt i chok. Jeg troede, at jeg ville dø, da der ikke fandtes nogen behandling på det tidspunkt. Jeg fik bare at vide, at jeg skulle sætte mig hjem med en plaid og læse en god bog. Derudover skulle jeg ikke få børn, da jeg jo ikke vidste, hvordan sygdommen udviklede sig, fortæller den nu 55-årige Bernhard Nordentoft fra København, der den dag gik igennem byen med Rikke ved sin side.

– Jeg kan huske, at jeg tænkte, at vi nok skulle klare det. Ingen skulle bestemme, om vi skulle have børn. Vi var jo unge, og når jeg ser tilbage, var vi heldigvis lidt naive, fortæller 50-årige Rikke Skovfoged, der netop var blevet færdig med gymnasiet.

Havde katastrofetanker

Men for Bernhard var tanken om at bringe et barn til verden udelukket. Sygdommen ville gøre ham til en byrde for andre, og et barn skulle ikke have en handicappet far, syntes han. I stedet gjorde han nøjagtig, hvad lægen sagde. I den varmeste måned den sommer sad han med en plaid over sig, og han prøvede konstant at skyde tankerne om sygdom væk.

Tankerne kunne dog ikke holdes væk i mere end to minutter ad gangen, så da han fik tilbudt psykologsamtaler, takkede han ja. Det hjalp på de værste katastrofetanker, og de efterfølgende år levede han det vilde ungdomsliv med fester og alkohol. Sygdommen mærkede han kun lidt til, og som tiden gik, blev ungdomsliv skiftet ud med en karriere inden for it.

Læs også:

Anne Vibeke fik sklerose som 32-årig: Jeg ønskede kun at dø

– Jeg havde på et tidspunkt set en statistik, hvor gennemsnitslevealderen var 50 år for sklerosepatienter. Det var jo dengang, man ikke vidste særlig meget om sygdommen, men det blev alligevel en sandhed for mig i rigtig mange år, fortæller Bernhard.

Ubeskrivelig kærlighed

Han blev derfor rystet og vred, da han en dag fik et opkald fra Rikke, som fortalte, at hun ventede hans barn. Parret havde været gået fra hinanden, men som de sad sammen på Hvidovre Hospital og hørte hjerterytmen til en scanning, kunne han alligevel mærke glæden.

Da sønnen Karl kom til verden, var kærligheden der med det samme, og de fik et tæt bånd. Selv om han ikke kunne løbe rundt og spille fodbold, kunne han så meget andet, og ofte var det ham, der sad på gulvet og legede med klodser og tegnede.

Som årene gik, blev sønnen Karl efterfulgt af datteren Rosa. Bernhards ben var begyndte at blive tunge, og en stok blev en nødvendighed. Han blev ramt af attak i hjernen (akut forværring af sygdommen red.), og det medførte blandt andet, at han fik svært ved at huske navne.

– På hospitalet har de sådan en tavle, hvor man kan se, hvilken vej det går, når man har sklerose. Først stok, så kørestol og dernæst permanent sengeliggende. Den havde jeg altid i baghovedet, så når jeg kom hjem fra arbejde og var helt udmattet, vidste jeg godt, at det var et spørgsmål om tid, før jeg ikke længere kunne klare mig med stokken, forklarer Bernhard.

Frygtede kørestolen

Han havde fået en kørestol, som stod i et hjørne af stuen. For ham blev den symbolet på hans forfald.

– Jeg havde et ambivalent forhold til sygdommen. På den ene side ville jeg ikke forholde mig til den. Jo mindre jeg vidste, des mindre syg følte jeg mig. På den anden side var der også noget tryghed i at vide, hvad der skete med min krop, forklarer Bernhard.

En dag trak han kørestolen ud og satte sig i den. Han rullede ud over dørtrinnet. Ud til postkassen og ind igen. Succes.

– Det var enormt skræmmende at sætte sig i kørestolen. Men da jeg endelig satte mig, var det en befrielse, for jeg fandt hurtigt ud af, at jeg kunne enormt meget uden at blive fuldstændig udmattet, fortæller Bernhard.

Han tog ofte turen fra lejligheden på Holmen i København til Udenrigsministeriet, hvor han stadig arbejder deltid. Folk hilste på ham, og hvis han havde brug for hjælp, stod der hurtigt nogen klar.

For Bernhard og Rikke har det aldrig været en selvfølge, at de ville være sammen. Men de har hele vejen igennem prioriteret kærligheden.

Læs også:

Jasons sorg: Far bor i skyerne

Holder kærligheden i live

– Jeg har altid sagt til Bernhard, at jeg ikke ville være hans sygeplejerske. Hvis det skete, ville vi miste gnisten. Så alt hvad han kan klare, skal han gøre selv, fortæller Rikke.

De har begge to insisteret på, at deres forhold skulle være ligevægtigt. Derfor søgte Bernhard også hjælp på sexologisk klinik på Rigshospitalet, da potensen svigtede. For den intime del af parforholdet var vigtig for dem begge.

– Det er desværre stadig et tabu, hvilket jo egentlig er mærkeligt, da det jo er en naturlig og vigtig del af parforholdet, fortæller Rikke, der sammen med Bernhard nåede en milepæl, da Bernhard rundede de 50 år. Den frygt, der havde fulgt dem en stor del af livet, blev den dag gjort til skamme.

Livet slutter ikke med sklerose

– Mange af de negative tanker bliver jo sjældent til virkelighed. De har fyldt rigtig meget, men jeg kan heldigvis også kigge tilbage på et liv fyldt med oplevelser. Sygdommen sætter selvfølgelig nogle begrænsninger, men det handler bare om at se muligheder, fortæller Bernhard.

Han har selv dyrket kørestolsrugby, været direktør og nu skrevet bogen ’Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn’ om at leve med sklerose.

– Jeg snakkede på et tidspunkt med en pige, der lige havde fået konstateret sklerose. Hun var selvfølgelig ulykkelig og bange, som jeg var, da jeg først fik stillet diagnosen. Men som jeg sagde; du vil højst sandsynligt aldrig blive afhængig af en kørestol, for medicinen er blevet så meget bedre, og livet er på ingen måde slut, fordi man får den her sygdom. Der er mange andre muligheder, og de behøver på ingen måde at være ringere. Tværtimod.