Jeg vil leve som andre

Sascha lytter intenst, mens hendes mor læser op fra eventyret om Brødrene Løvehjerte, hvor drengen Jonatan fortæller sin syge lillebror, Tvebak, om det eventyrlige univers i Nangijala. Det sted, man kommer hen, når man dør.

For Sascha har døden ofte fyldt hende med angst og ensomhed, og flere gange har hun måtte trøstes, når hun frygtede, at tumoren i hjernen ville gøre en ende på hendes liv. Men som historien om Nangijala folder sig ud, begynder der at indfinde sig en ro hos Sascha. Hun forestiller sig, hvordan hun vil gense sin familie og sine katte på den anden side, og langsomt begynder hun at skabe en ny forestilling om livet efter døden.

– Jeg blev mere afslappet omkring døden. Jeg kunne jo ikke styre, om jeg skulle herfra, men jeg kunne fjerne frygten ved at erstatte den med en anden fortælling, fortæller 20-årige Sascha Harkjær.

Læs også:

Jeg skal være der for mine børn

Masser af energi som barn

Hun husker tilbage på en barndom, hvor hun havde masser af energi og ofte trivedes ved at bruge sin krop. Mens pigerne i børnehaven blev sat til at lave perleplader, ville Sascha hellere ud at lege med mudder og klatre i træer.

Sascha virkede som en sund og rask pige, men da hun var omkring tre år, lagde hendes forældre mærke til, at hun gik ind i ting. Når hun skulle se tegnefilm i fjernsynet, sad hun lige foran skærmen, og da hun til sin fireårs undersøgelse hos lægen dumpede synstesten med et brag, stod det klart, at der var noget galt. En undersøgelse viste, at hendes synsnerver var helt blege, og en efterfølgende scanning slog pusten ud af hele familien. Sascha havde tre tumorer i hjernen. Tilsammen var de på størrelse med en tennisbold.

– Jeg kan huske, at jeg sad på min fars skød, og jeg kunne se, at min mor var ked af det. De fortalte mig efterfølgende, at jeg havde en farlig sygdom, og de frygtede, at jeg ikke ville blive seks år gammel.

Giv Ude og Hjemme i gaveKlik her og læs hvordan!

Hverdagen vendt på hovedet

Fra den ene dag til den anden forandrede familiens liv sig. I stedet for at tage på den planlagte ferie til Disneyland kom Sascha i kemobehandling. Det bekymringsfrie liv blev skiftet ud med hospitaler og frygt for fremtiden, og en stor del af tiden var Sascha i isolation for at undgå bakterier, så hun ikke fik infektioner.

– Døden fyldte meget, jeg husker, at jeg snakkede om, at jeg gerne ville have en hvid kiste med røde roser på, mens min mor gik og hang vasketøj op. På den måde blev døden hverdag, men samtidig var jeg utrolig bange for, hvad der skulle ske, fortæller Sascha, der kunne vågne grædende ved tanken om, at tumoren ville tage livet af hende, og flere gange måtte hendes mor ligge ved siden af hende, til hun var faldet til ro.

Sascha havde så meget sygefravær i skolen, at hun skulle gå 0. klasse om, og når hun endelig var i skole, var det ofte i kort tid ad gangen.

Fra at være en pige med masser af gå på-mod, følte hun sig enom, når hun sad i klasseværelset. Hun kunne høre de andre hviske om hendes sygdom, og flere sagde, at de var bange for, at hun smittede.

Svært i skolen

– Det var en hård periode, hvor jeg kæmpede for at være med i det sociale, når jeg var i skole. Jeg kom ofte hjem og var ked af det, for jeg følte ofte, at der ikke var noget positivt i mit liv, fortæller Sascha.

Trygheden fandt hun hos sin mor, og når Sascha ikke kunne komme med til sammenkomster, prøvede hendes mor at skabe de samme børnevenlige rammer derhjemme.

Læs også:

Gry var sigtet for sin søns død: Afdødekontakt gav mig ro

– Der var et år, hvor jeg var ked af, at jeg ikke kunne være med til fastelavn. Min mor valgte derfor at ringe til hele familien, og dagen efter troppede de op med fastelavnstønde og boller. Min morfar havde taget min mormors tøj på og havde grapefrugter under blusen. Det er sådan nogle minder, der varmer og viste, hvor meget min familie var der for mig, fortæller Sascha.

Lektierne blev ofte lavet på køreturen fra Helsinge til Rigshospitalet, hvor de øvede tabeller og engelske gloser, og for at få et pusterum mellem de mange behandlinger, begyndte Sascha til goalball, et holdspil for synshandicappede, hvor der er en bjælde i bolden. Her fandt hun et sammenhold med ligestillede, og hun blev så dygtig, at hun kom på landsholdet.

De gentagne kemobehandlinger fik tumorerne i Saschas hjerne til at skrumpe. Men lige så snart, hun stoppede behandlingen, begyndte de at vokse igen. Og da Sascha var 15 år, opdagede lægerne endnu en skygge i Saschas hjerne. Det var en cyste, der skulle opereres ud.

– Jeg var egentlig ikke nervøs. Jeg sagde som regel bare ’okay’, når lægerne sagde, hvad jeg skulle, fortæller Sascha, der efter den omfattende operation vågnede med store smerter i hovedet.

Forkæl en du holder af med et gaveabonnement til Ude og HjemmeDet stopper automatisk igen - læs mere her

Omsorgsfulde sygeplejersker

Hun husker, at de velkendte sygeplejersker havde sørget for, at der lå et lammeskindstæppe, når hun skulle køres ind i den store metalscanner, og at de havde tændt lys og sørget for en stjernehimmel, når hun kom ud. Til lægernes overraskelse, kom Sascha sig hurtigt, og sammen med sin mor begyndte hun at pakke sine ting for at tage hjem til huset i Helsinge. Men kort tid efter gik det galt.

– Min mor har fortalt, at der pludselig kun kom volapyk ud af munden på mig. Min mor blev bange og rev så hårdt i den snor til alarmen, at den gik i stykker.

Hurtigt blev stuen fyldt med læger og sygeplejersker, og Saschas mor blev ført ud på gangen. Pludselig blev der råbt ’respirationsstop’, for hun Sascha var stoppet med at trække vejret. De næste 15 timer er forsvundet fra Saschas hukommelse. Da hun vågnede, stod hendes mor ved hendes side. Det viste sig, at Sascha havde fået et voldsomt epileptisk anfald.

Den efterfølgende tid var fyldt med masser af medicin. Hun husker, hvordan hun skulle faste to gange om dagen, før hun skulle tage kemo i pilleform, og hvordan hun blev ramt af bivirkninger, så hendes hud i ansigtet begyndte at falde af i flager en uge før, at der var gallafest på skolen. På sociale medier kunne hun se, hvordan livet gik sin gang for hendes klassekammerater, og hun glædede sig til, at hun en dag kunne det samme som andre.

Sascha på hospitalet under en af sine mange indlæggelser

Frisk start

– Jeg har i lange perioder synes, at det var hårdt, men jeg lærte tidligt, at jeg skulle se muligheder i stedet for begrænsninger. Måske havde jeg ikke haft en særlig god tid i folkeskolen, men det var ikke ensbetydende med, at jeg aldrig ville få venner.

Da Sascha kom i 10. klasse, besluttede hun, at hun ville have en ny start. Derfor stillede hun sig op foran klassen og fortalte om sin sygdom, og hun fik for første gang nogle nære venskaber, hvor hun bare kunne være Sascha, og ikke den sygdom, som hun bar på. Når der var pause i behandlingerne, kunne hun gå på café og tage til fester, og da hun gennemførte Royal Run på 10 km-distancen med sin storebror Daniel som førerhund, – I starten havde jeg et mål om et blive seks år. Derefter så var mit største mål at blive konfirmeret, og da jeg fik min studenterhue på foran computeren, fordi det var under corona, var det en milepæl for mig, fortæller Sascha.

Læs også:

Det usandsynlige skete: Tvillinger med hver sin kræftsygdom

I dag har den energiske pige uddannet sig til personlig træner, selv om hendes hjerne rummer flere tumorer. Hendes cyste i hjernen ligger nu på en måde, så den ikke generer hende. Sascha har besluttet, at hun ikke vil bekymre sig, så længe de ikke vokser. I stedet nyder hun endelig det ungdomsliv, hun har higet efter.

– Jeg tager en dag ad gangen, og selv om jeg er træt mange dage efter, når jeg en sjælden gang har været i byen, så vælger jeg alligevel at feste til den lyse morgen. Jeg har hele min barndom set frem til, at jeg en dag kunne være lige som alle andre, så jeg nyder det virkelig.

Sascha fokuserer på at leve livet. Faktisk kredser tankerne mest om, at hun gerne vil uddanne sig til massør og senere til fysioterapeut, så kun kan hjælpe andre af med smerter i kroppen. Når tankerne alligevel indimellem falder på døden, bliver hun ikke længere nervøs.

– Jeg ved jo, at vi ses igen. Når man tænker på den måde, er det ikke så skræmmende.

Sascha og hendes mor, Susan.