Lad min datter leve

Det er med tårer i øjnene, at 19-årige Amalie Vilslevs mor, Anne-Dorte Vilslev, fortæller om den tid, hvor hendes datter var syg og indlagt på intensivafdelingen på Rigshospitalet:

– Jeg tænkte mange gange: Bare det var mig og ikke hende. Hvorfor skulle hun igennem det? Jeg har ikke ord for, hvor hårdt det har været. Især tiden på intensivafdelingen efter hendes lungetransplantation var helt vild, fortæller Anne-Dorte.

– Amalie turde ikke at lægge sig til at sove, og hun skulle mærke mig hele tiden. Jeg holdt hende i hånden, uanset om det var klokken 8 om morgenen eller klokken 4 om natten. Jeg nynnede også for hende, for hun skulle høre, at jeg var der.

Det hele begyndte en dag på efterskolen, hvor Amalie og en veninde havde været på tur inde i byen. På vejen hjem begyndte Amalie at hoste blod op.

Lægerne fandt dengang ikke noget usædvanligt, og Amalie tænkte derfor ikke mere over det.

I sommeren 2017 begyndte hun i 1.g på Haderslev Katedralskole, hvor blandt andet fritidsaktiviteter som badminton og taekwondo var en del af hendes hverdag:

– Jeg kunne mærke, at jeg fik tiltagende åndenød, så i maj 2018 gik jeg til lægen. Jeg troede, at det måske skyldtes astma. Lægen sagde, at jeg skulle tage astmamedicin sommeren over for at se, om det ville hjælpe.

Hvorfor lige mig

Efter sommerferien begyndte Amalie i 2.g, og på sygehuset kunne lægerne se, at medicinen ikke havde virket. Amalie blev derfor sendt til forskellige scanninger, som viste, at hun havde små udposninger på lungerne, og trykket i hendes lungekredsløb var for højt. Amalie begyndte at tage forskelligt medicin, som skulle være med til at sænke trykket, men intet af det virkede:

– Da jeg fik at vide, hvad der var galt, følte jeg mig unormal, fordi alle andre jo gik i skole og havde det fedt. Jeg skulle nu til at bekymre mig om alt muligt, samtidig med at jeg også gik i skole. Det var virkelig svært, for i den alder vil man jo bare gerne være ung og gå til fester, men det kunne jeg ikke, fordi mine lunger og hjerte havde det så dårligt. Jeg følte mig ret meget uden for det hele, fortæller Amalie.

Nu dør jeg

I efteråret 2019 fik Amalie sværere og sværere ved at trække vejret, hun kunne hverken gå op eller ned ad trapperne derhjemme, og hun blev derfor indlagt på et børnehospice i Hellerup:

– Jeg var utrolig bange, for jeg tænkte, at det ville være det sidste sted, jeg skulle være. Jeg tænkte, at nu dør jeg, fortæller hun.

– Tanken om, at jeg var tæt på at dø, sad virkelig i mig. Jeg kunne ikke sove, og jeg ville ikke sove, for hvad nu, hvis jeg ikke kunne trække vejret, når jeg sov. Eller hvis jeg blev kvalt, eller hvis jeg bare døde på et eller andet tidspunkt. Jeg ville hele tiden have kontrollen, så jeg sov ikke, og jeg kunne ikke lide at være der. Jeg hadede det sted, fordi det mindede mig om, at jeg var syg.

Selv om Amalie var alene på hospice, fik hun hver dag besøg af venner og familie. Det var blandt andet veninderne, som var med til at gøre hverdagen nemmere. De gjorde det hele mere normalt. De lavede aftensmad sammen og tog på kørestolsture med Amalie, for kørestolen var den eneste måde, hun kunne komme rundt på.

I januar 2020 så Amalie, at der i hendes journal stod, at hun var blevet indstillet til akutlisten for organtransplantation:

– Den aften, da jeg læste det i min journal, blev jeg virkelig bange og ringede efter en sygeplejerske. Jeg vidste, at akutlisten var for dem, som ikke havde lang tid igen. Jeg var så bange, for jeg vidste godt, at jeg havde det dårligt, men det føltes, som om at jeg blev mindet om, at jeg skulle dø, og samtidig var det helt vildt, at jeg nu stod på akutlisten.

Nye lunger

”Mor, jeg skal have nye lunger”. Sådan husker Anne-Dorte ordene fra Amalie, da hun blev ringet op af sin datter en dag i februar måned 2020. Heldigvis sad både Anne-Dorte og Amalies far, Ole, hos en bekendt i Herlev og drak kaffe, da de fik nyheden.

– Da Amalie ringede, kunne det ikke gå hurtigt nok med at komme hen til hende på Rigshospitalet. Inde på stuen sad hun med sådan et stort smil, fortæller Anne-Dorte.

– Men så var det også mærkeligt derfra. Jeg var bange og glad, men jeg var egentlig bare skrækslagen for, hvordan det vil komme til at gå.

Selv om det var en glædelig nyhed, var operationen ikke uden risici:

– Der var risiko for, at jeg ikke ville klare den, for min blodsygdom gjorde, at jeg kunne forbløde under operationen, fortæller Amalie.

– Jeg havde det ambivalent med, at jeg nu skulle have nye lunger. På den ene side var jeg helt oppe at køre, for det var utrolig stort, og det var noget, jeg havde ventet på, og nu skete det endelig. Men jeg var også bange for, at jeg ikke ville vågne igen, hvis der skete et eller andet under operationen.

Amalies operation gik godt, og hendes familie kunne ånde lettet op, da lægen ringede morgenen efter med den gode nyhed. Efter transplantationen blev Amalie holdt sovende i en respirator i fem dage:

– Transplantationen var egentlig gået godt, men da jeg kom ud af respiratoren, kunne jeg ikke selv trække vejret, og der ophobede sig slim, og mine lunger klappede sig sammen. Jeg skulle derfor lægges i respirator igen, og jeg blev ramt af en følelse af usikkerhed, for hvad nu, hvis jeg skulle ligge i respirator for altid, eller hvis mine lunger ikke ville komme til at virke?

Kunne ingenting

Efter transplantationen havde Amalie troet, at hun ville kunne det hele, men hendes krop kunne ingenting. Hun kunne hverken synke, spise eller holde sig selv oppe:

– Det var virkelig hårdt. Jeg havde troet, at det ville være et nemt forløb, for jeg havde ikke tænkt videre end til transplantationen. Det var jo bare at få nye lunger, og så kunne jeg komme videre. Men jeg vidste slet ikke, at det indebar, at kroppen var så medtaget. Jeg var nervøs for, om min krop nogensinde ville blive normal igen.

Amalie var indlagt i to uger på intensivafdelingen og to uger på den almindelige afdeling, før hun kunne bytte hospitalssengen ud med sin egen seng hjemme hos sin familie i Haderslev. Til en hverdag, hvor følelserne havde fået en ny alvor.

– Jeg kan mærke, at mine forældre er blevet mere bekymrede for mig, men vi har samtidig også fået et tættere bånd som familie. Vi sætter mere pris på hinanden og lige krammer hinanden en ekstra gang, for man ved jo aldrig, hvornår man mister hinanden.

En ny hverdag

I dag tager Amalie stadig en masse medicin, og hendes hverdag er fortsat påvirket af lungetransplantationen. Hun skal blandt andet undgå jordbakterier. Men samtidig en hverdag, hvor hun kan være 19-årige Amalie, og hvor venner, arbejde og skole igen er en central del af hendes liv:

– Efter min transplantation har jeg helt sikkert fundet ud af, hvad der betyder noget, og hvad jeg har lyst til at fylde mit liv med. Jeg kan for eksempel godt lide mit arbejde, så der tager jeg ekstra vagter, og jeg kan godt lide at gå i skole, så det gør jeg stadigvæk. Jeg vil også gerne rejse, når man får mulighed for det igen.

Til sommer afslutter Amalie sit enkeltfag på fjernstudiet, og hun har allerede nu planer om, at hun på et tidspunkt gerne vil flytte til København og starte på sygeplejerskeuddannelsen.

Opdateret 26. januar 2023

Ulykkelig vis fik Amalie Vilslev kun to år ekstra at leve i efter sin transplantation. Amalie døde d. 16. august 2022 på et hospice i Haderslev. Hun blev bare 21 år.

Inden sin død medvirkede hun i en podcast, der startede som en liste over alle de ting, hun ville opleve i sit nye liv som lungetransplanteret. Men allerede kort tid inde i optagelserne, begyndte det at gå ned ad bakke. Amalies lunger var i gang med at blive afstødt, og der var ikke noget at gøre - hun skulle dø.

Selvom podcasten nu ville blive helt anderledes, insisterede Amalie på at fortsætte.

Podcasten "Alt vi har er nu - Amalies sidste sommer" er et barsk og ufatteligt rørende indblik i en ung kvindes tanker om at dø. Den giver stof til eftertanke hos alle, der hører den, og vigtigst af alt minder den os om at gribe livet, mens vi har det. Du kan lytte til alle fem afsnit i ALLY-appen.