Min søn arvede min hjertefejl

Da Ebba kom til verden, konstaterede lægerne, at hun havde en medfødt hjertefejl. Som 4-årig blev hun erklæret rask, og siden tænkte hun aldrig over det. Det var først, da en læge kunne se et forstørret hjerte hos hendes ufødte søn.

Ebba ligger på briksen på hospitalet. Hun og kæresten Alexander Haraldsson har bestilt tid til ekstra ultralyd af den voksende mave, da den vordende mor har haft det dårligt både psykisk og fysisk. Mens jordemoderen kører scanneren over hendes mave, begynder stemningen at forandre sig, og nervøsiteten trænger sig på.

– Jeg kan huske, at jordemoderen gik ud af lokalet for at tale med nogen, og så kom der en læge med ind. Hun sagde, at hjertet var forstørret, fortæller den dengang 21-årige Ebba Andersson.

Da Ebba kom til verden i 1996, opdagede lægerne hurtigt, at hun havde en hvæsende lyd på hjertet. Hun fik konstateret hjertefejlen Kardiomyopati. En hjertesygdom, der betød, at hun skulle gå til regelmæssig kontrol og tage medicin. Men da hun var fire år, blev hun erklæret rask. De tests, hun havde været igennem, viste, at hjertefejlen ikke ville blive værre med årene, og derfor blev hun betragtet som rask.

Hurtigt forpustet

– Hverken mine forældre eller jeg tænkte særlig meget over det, og der var heller ingen begrænsninger for, hvad jeg kunne gøre, forklarer Ebba, der dog godt kan se, at hjertefejlen har påvirket hendes liv.

Ebba kunne nemlig godt lide at dyrke sport og bevæge sig, men når hun fik pulsen op, blev hun voldsomt forpustet.

– Der var flere sportslærere i gymnasiet, der mente, at jeg skulle træne mere, fordi min kondition var dårlig. I dag er det på en måde rart at vide, at der har været en grund til, at jeg ikke kunne forbedre min kondition, forklarer Ebba, der ellers aldrig tænkte over hjertefejlen. Det gjorde hun først, da hun lå på briksen på hospitalet med sin søn i maven og hørte ordene fra lægen.

Ebba fik en henvisning til en kardiolog i Lund, for hvilken fejl det var, og hvad det ville betyde for Ebbas ufødte barn, stod hen i det uvisse.

Nervøs for søn

– Jeg var nervøs, da vi var på vej derind. Jeg anede jo intet om, hvordan det ville påvirke min søns liv, og jeg er ellers en ret rolig person, fortæller Ebba. En uge efter terminsdato var der stadig ikke noget, der tydede på, at hendes søn var klar til at komme til verden. Lægerne turde ikke vente længere i forhold til det forstørrede hjerte, og derfor blev fødslen sat i gang. Men selv om alt gik godt, var det en svær oplevelse for Ebba.

– Jeg kan ikke lide hospitaler, så bare det, at jeg skulle være der en hel dag, før det overhovedet begyndte, var svært for mig. Jeg havde konstant hjertefejlen i baghovedet, og det føltes voldsomt, at der stod et helt hold af læger klar uden for døren.

Da Theodore endelig kom til verden, kørte lægerne af sted med ham. Tilbage lå Ebba på fødestuen.

– Jeg følte mig alene og forladt, selv om personalet også havde fokus på mig. Men usikkerheden over, hvad der skete med Theodore, var svær, fortæller Ebba.

Hun fik dog hurtigt at vide, at alt var godt. Theodore skulle blive på hospitalet i fire dage for at få ilt, og derefter fik familien endelig lov til at tage hjem.

Kort tid efter skulle en undersøgelse kortlægge hjertefejlen. Hurtigt kunne lægerne konstatere, at Theodore led af noget, der kaldes komprimeringskardiomyopati, og det var det samme gen, som Ebba havde. Det betød, at hjertemusklen var svag, blød og hul.

Samme sygdom

– Allerede ved ultralydsscanningen tænkte jeg, at det kunne være det samme, som jeg havde fejlet. Det fik vi bekræftet. Men selv om han har fået sin hjertefejl på grund af mig, føler jeg ikke, at jeg kunne have gjort noget anderledes.

For Ebbas vedkommende er den gamle sundhedserklæring, der siger, at hun er rask og færdigbehandlet, trukket tilbage. Hendes sygdom er ikke noget, der forsvinder – hverken for hende eller Theodore. – I begyndelsen måtte Theo gå til kontrol en gang om ugen. Nu er vi nede på en gang om året, men vi ved nu, at han skal gå til kontrol resten af sit liv, fortæller Ebba, der skal give sønnen medicin tre gange om dagen. Bortset fra medicinen og de årlige kontroller er der dog ikke noget, der adskiller Theo fra andre 3-årige.

– Han er vågen og glad, og han aner jo ikke noget om, at han har en hjertesygdom, fortæller Ebba.

 

 

Overvejer flere børn

Hvis Ebba og Alexander vil have flere børn, er der 50 procent risiko for, at de også arver hjertefejlen, men det er muligt at befrugte et æg kunstigt. På den måde kan man se, hvilke æg der bærer genet, og hvilke der ikke gør.

– Jeg tror, at jeg ville vælge den mulighed, selv om det er en risiko i sig selv, fordi alle de hormoner, man skal tage, vil påvirke mit hjerte. Alternativet er fosterdiagnostik. Det gøres ret sent i graviditeten, og jeg tror, at det er sværere at tage stilling til en eventuel abort på det tidspunkt.

Men lige nu tegner alt lyst for både Ebba og Theo. Hun har et år tilbage af sygeplejerskeuddannelsen, og han er en livlig 3-årig med kærlighed til politibiler. Så Ebba ser lyst på fremtiden.

– Lige nu elsker han alt med politi, men det er jo ikke sikkert, at han kan blive politimand, når han har en hjertefejl, fortæller Ebba.

– Det er jo en lille ting, men det kan godt ramme mig nogle gange.

Vil du give Ude og Hjemme i julegave?Klik her og læs hvordan!