Ida fik fjernet 33 liter fedt: De kaldte mig tyk

I 6. klasse lagde Ida mærke til, at hun havde større ben end sine jævnaldrende. De andre i klassen så det også, og så startede drillerierne.

– Jeg blev ked af det, når nogen kaldte mig tyk. I dag ville det nok blive betragtet som mobning, men jeg var rapkæftet og god til at sige fra, så jeg tror ikke, at nogen indså, hvor såret jeg blev, fortæller norske Ida Benedicte Støen Hanselmann, 40.

Hun har aldrig været glad for at løbe, fordi hun har følt sig tung. Alligevel dyrkede hun fodbold og gymnastik. Det var svært for hende at acceptere, at hun ikke magtede det samme som de andre. Hun anede ikke, hvorfor hun var anderledes, og derfor skammede hun sig.

Ville ikke bade

Af samme grund fravalgte Ida en del aktiviteter. Blandt andet deltog hun ikke i badeture, fra hun var 13 år. Hun kunne til nøds bære shorts og T-shirt, men badetøj var udelukket.

Når Ida ser tilbage, husker hun, at hendes bedstemor og oldemor havde samme kropsform, som hun selv – og også hendes storesøster – har i dag.

– Jeg ville ønske, at min søster var sluppet for tilstanden, men jeg synes samtidig, det er rart at have nogen i nærheden, som ved nøjagtigt, hvordan den påvirker livskvaliteten. Vi har endda ligget ved siden af hinanden på sygehuset og haft samme operationsdatoer et par gange.

Konstante smerter

Søsteren arbejder stadig på fuld tid, mens Ida blev sygemeldt fra jobbet som lærer i en børnehaveklasse for snart tre år siden.

– Jeg glæder mig til at komme tilbage til arbejdslivet, men jeg vil gerne have i et mindre fysisk job, siger hun og forklarer, at hendes lidelse indebærer mange fysiske problemer.

Det begyndte med smerter over alt i kroppen. Ida kunne næsten ikke tåle, at nogen rørte hende, og samtidig voksede hendes arme.

– Jeg har to døtre på seks og fire år, og det var, da den yngste blev født, at jeg følte, at noget måtte være galt. Smerterne var intense døgnet rundt – som at have tandpine i hele kroppen. Det gik selvfølgelig også ud over nattesøvnen. Smerterne gjorde, at jeg ikke kunne passe mit job længere. Det var et nederlag.

Hverken lægen eller en række eksperter på en smerteklinik kunne forklare, hvad Idas smerter skyldtes. Imens fortsatte hendes arme, ben og bagdel med at vokse. Smerterne tog til i styrke og var der nu uden pauser.

Dagene blev svære at komme igennem, og selvtilliden led et knæk, men Ida bestemte sig alligevel for at tage med døtrene ud at bade. Hun husker, hvor glade de blev. De var ikke vant til, at mor var med til sådan en aktivitet.

– Det var en ubehagelig oplevelse. Iklædt bikinibukser med høj talje og en overdel badede jeg sammen med pigerne. Selv om det føltes forfærdeligt at være letpåklædt på et offentligt sted, var jeg efterfølgende glad for, at jeg gennemførte. Jeg følte, at alle så på mig, men ingen sagde noget.

Vendepunktet kom, da Ida og en veninde en dag var alene ude at bade. Veninden spurgte forsigtigt, om Ida havde hørt om lipødem. Det havde hun ikke. Men da hun kom hjem og googlede symptomerne, følte hun, at det var som at læse om sig selv.

Kan ikke slankes

Det var i sommeren 2021, og i oktober samme år fik Ida diagnosen bekræftet af en læge og en fysioterapeut.

– Jeg græd, da jeg fik diagnosen, siger hun og fortæller, at hun følte sorg over at måtte leve med en kronisk sygdom, men også lettelse, fordi hun fik en forklaring.

– Det var ikke min fejl. Jeg var ikke ”bare tyk”. Meget af skammen lettede, da jeg fik at vide, at jeg har lipødem.

Lipødem er en kronisk sygdom, som hovedsageligt rammer kvinder. Årsagen fortsat er uklar, men lidelsen udvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer. Den fører til betændelser i kroppens fedtceller og giver smertefulde hævelser i arme, ben og bagdel. Lipødemfedtet kan ikke slankes væk, men må fjernes ved hjælp af kirurgi.

I Norge – såvel som i Danmark – dækkes udgifterne til fedtsugning imidlertid ikke af det offentlige. Til at starte med fik Ida derfor i stedet behandling hos en fysioterapeut, brugte kompressionstøj og en pulsatormaskine for at lindre smerterne. Hun følte dog ikke, at hun opnåede tilstrækkelig effekt.

– Jeg følte mig misforstået, som om jeg spiste for meget og var doven. Sandheden var, at jeg indtog under 1.000 kalorier i døgnet og trænede så meget, jeg kunne, til trods for smerterne. Jeg blev frustreret over hele tiden at blive mødt med fejlagtige antagelser. Det siger noget om, hvor lidt viden der findes om lipødem.

Tog selv affære

Da Ida ikke blev godkendt til offentlig behandling, søgte hun information om, hvad der fandtes af muligheder i privat regi. Valget faldt på privathospitalet Ibsensykehusene i Porsgrunn. Her har Ida foreløbigt gennemgået seks operationer, og hun har følt sig godt behandlet af både kirurger og plejepersonalet.

– Jeg er blevet mødt med forståelse fra første stund. Operationerne er hårde at komme sig over både fysisk og mentalt, men det er absolut det hele værd i sidste ende, understreger Ida, som nu ikke længere skjuler sin krop i stort og mørkt tøj, men tør klæde sig i de farver, hun holder af.

Ida ved, at hun må fortsætte sin behandling hos en fysioterapeut, til en vis grad bruge kompressionstøj og helst pulsatormaskinen hver dag. Hun indrømmer dog, at tiden ikke altid rækker til det. Det er også vigtigt, at hun fortsætter sin sunde livsstil for at undgå overvægt. For første gang i sit liv synes hun heldigvis, at det er sjovt at løbe.

Vil hjælpe andre

– Jeg har også valgt at gå til psykolog, for hovedet er ikke helt fulgt med. Jeg følte, at jeg vågnede med en ny krop efter hver operation, og har haft brug for hjælp til at sortere følelser og tanker, forklarer Ida, som åbent deler sin historie på Intagram og Snapchat under navnet @idamedlipødem i håbet om at hjælpe andre med lipødem eller med mistanke om sygdommen.

– Der kan folk spørge om alt. Ingenting skal være tabu.

Ida har også selv designet og fået produceret en broche, som skal symbolisere lidelsen.

– Jeg savnede et symbol, som udadtil kan forklare uden ord, at man har lipødem, ligesom der er symboler for en del andre sygdomme. Derfor lavede jeg en broche, som er lipødemben i en sløjfe. Jeg håber, at mange vil bruge symbolet.

Har det bedre

I dag har Ida det bedre både fysisk og mentalt, efter at hun har fået fjernet i alt 33,3 liter fedt. Hun føler, at hun nu er i gang med at udleve drømmen om et helt normalt liv, og hun håber, at kirurgisk behandling vil blive tilgængelig for alle med lipødem, ikke blot for dem med flest penge på kontoen.

Selv var Ida heldig, da hun havde en forsikring, som dækkede operationerne. De har indtil videre kostet cirka 70.000 norske kroner stykket, svarende til ca. 45.000 danske kroner. Ida understreger, at der bestemt ikke er tale om kosmetiske operationer, men at det vigtigste af alt er at blive fri for smerterne.

At hun efter operationerne har nogle ar, og at huden og vævet er lidt mere bulet, tager hun ikke så tungt.

– Min søster og jeg har støttet hinanden hele vejen, og vi kan se en stor forskel på os begge. Med to døtre vil jeg selvfølgelig også være ekstra opmærksom, når de nærmer sig teenagealderen. Hvis det viser sig, at de også har lipødem, vil jeg i hvert fald hjælpe dem med at få den bedst mulige behandling.