Ulrikas triste skæbne: Dement som 44-årig

Fuglene kvidrer uden for Ulrika Harmsens vindue i Gøteborg. For de fleste er lyden forbundet med noget behageligt. Men ikke for Ulrika.

– Fuglesang er en af de værste lyde for min hjerne. Jeg lytter altid til podcasts i mine høretelefoner på de daglige gåture. Det filtrerer den ydre lyd, fortæller hun.

I fem år har Ulrika været syg, og da hun fik diagnosen Alzheimers for tre år siden, skrev hun en liste over ting, hun ville nå inden sin død. Nu kan hun sætte kryds ved et af punkterne: At udgive en bog.

– Inden jeg fik diagnosen, begyndte jeg at notere de skøre ting, der skete for mig. De blev for mange til, at jeg kunne huske dem, så jeg skrev dem ned for at kunne vise dem til min læge. Efter beskeden om diagnosen tænkte jeg, at jeg ville stykke dem sammen til en bog.

Ulrika kunne allerede læse og skrive som 3-årig. Som 6-årig skrev hun bøger til sine venner, og i skolen forfattede hun et teaterstykke, der blev opført af eleverne. Nu kæmper hun med at få ordene ned på papiret.

Alligevel er det lykkedes hende at færdiggøre bogen ”Mamma, kommer du att glömma oss nu?” (Mor, vil du glemme os nu?, red.). Et spørgsmål, hun blev stillet, da hun fortalte sine tre døtre, at hun var ramt af Alzheimers i en alder af bare 44 år.

Slog hovedet

Det begyndte med en ulykke en vinterdag i 2018. Ulrika arbejdede som speciallærer og legede i den isglatte skolegård med sine elever, da hun pludselig gled og faldt.

Blodet løb fra Ulrikas hoved, mens kolleger hjalp hende indenfor. Hun har altid haft en høj smertetærskel, så på trods af svimmelheden og kvalmen besluttede hun at tage bilen hjem. Ved en motorvejstunnel var hun tæt på at køre galt.

– Da indså jeg alvoren, siger Ulrika.

På skadestuen fik hun konstateret en lettere hjernerystelse og blev sendt hjem med smertestillende og betændelseshæmmende medicin. Herefter var hun sygemeldt i en måned.

Da hun vendte tilbage til jobbet, var hovedpinen der dog stadig, og hun var desuden ramt af en ekstrem træthed. Eller ”hjernetræthed”, som hendes læge sagde, da han sygemeldte hende for tredje gang. Med hjernetrætheden fulgte en lyd- og lysfølsomhed, som vendte op og ned på hendes liv.

Ulrika er gift, og døtrene var på ulykkestidspunktet fire, otte og 11 år. Hun var familiens energibundt og tog ofte børnene med på udflugter, holdt arrangementer derhjemme eller tog spontant ud med veninderne. Nu orkede hun pludselig ingenting. At lave mad var et uoverskueligt projekt.

Mærkelig adfærd

Når familien var samlet om middagsbordet, gjorde lydene af knasende knækbrød og bestik mod tallerkenerne hende så udmattet, at hun måtte spise for sig selv i et andet rum. Desuden lagde hun mærke til en ny, mærkelig adfærd hos sig selv, og at hukommelsen ikke var, som den plejede.

Hun satte pakken med hygiejnebind i køleskabet og sin tandbørste i bogreolen. Hun faldt og slog sig, glemte kaffeaftaler, stavede forkert i krydsordshæftet og købte underlige ting med hjem.

– Jeg kunne bilde mig ind, at vi var løbet tør for salat, og så købte jeg store mængder salat. Lige nu er det brød, fryseren er fuld af. Når jeg kommer hjem, er det ofte en overraskelse, hvad der er i indkøbsposen.

En morgen, nogle måneder efter ulykken, spurgte Ulrikas mand, om han skulle stille morgenmad frem til hende, eller om hun allerede havde spist.

– Jeg var helt blank. Morgenmaden spillede ikke så stor en rolle, men jeg kunne heller ikke huske, om jeg havde taget min medicin. Da blev jeg bange.

Fik et chok

Ulrika har haft diabetes type 1, siden hun var fire år, og altid været nøjeregnende med sin livsvigtige medicin. Hun mistænkte dog aldrig, at hendes hukommelsestab og forvirring kunne skyldes andet end hjernetrætheden.

– Jeg tænkte, at det var normalt, ellers havde nogen vel sagt noget. Jeg har desuden haft hjernerystelse før og ved, at det kan tage tid, inden man får det bedre.

Trods sygemeldingen og hvile i et helt år efter ulykken, fik Ulrika det dog ikke bedre, og lægen sendte hende videre til en neurolog, som testede hendes balance, styrke og reflekser. Hun blev røntgenfotograferet, fik foretaget en kognitiv udredning og til sidst en spinalvæskeprøve.

Yderligere et år i uvished fulgte. Ulrikas kalender, som før var overtegnet med aktiviteter som foredrag, museumsbesøg og fødselsdagsfester, bød nu i stedet på lægebesøg og fysioterapi.

I april 2020 var den neurologiske udredning endelig klar, og Ulrika blev indkaldt til et møde. Hun var ikke forberedt på, hvad det skulle handle om, men tog for en sikkerheds skyld sin mand med.

– Hvis han ikke havde været med, havde jeg nok ikke været i stand til at komme hjem, siger hun.

Udredningen viste, at Ulrika var ramt af Alzheimers sygdom.

– Jeg fik et chok. Jeg kan huske, at jeg tænkte: ”Det kan ikke passe. Mine problemer begyndte jo efter hjernerystelsen”. Bagefter tog min mand og jeg hjem og græd.

Om sygdommen blev udløst af hjernerystelsen, kan ingen sige med sikkerhed. Sandsynligvis havde Ulrika fået Alzheimers før eller siden, men det er muligt, at ulykken fremskyndede processen.

Kan du dø, mor

Sygdommen forekommer normalt først efter 65-års-alderen. Ulrika var midt i livet med et travlt job og tre små piger at tage hånd om. Hvordan skulle hun fortælle dem, at hun havde demens?

– Vi blev rådet til at sige, at jeg har en sygdom, som gør, at min hukommelse langsomt bliver dårligere, fortæller Ulrika.

En aften samlede Ulrika og hendes mand døtrene i sofaen.

– Det første spørgsmål kom fra min ældste datter: ”Vil du glemme os?”. Det næste var, om jeg kunne dø af sygdommen. En nær ven af familien, som var mor til mine døtres venner, var gået bort med kræft to år før, så risikoen for at miste en forælder var klar for hende.

Hjernen lukker ned

Ifølge Ulrikas læger har hun en mild form for demens, og sygdommen udvikler sig langsomt. Det er en lille trøst midt i bekymringerne og frygten. Ulrika får desuden medicin, som lindrer symptomerne, og hun siger, at hun lige nu ”klarer sig ganske godt”.

I dag, tre år senere, håndterer døtrene hendes sygdom forskelligt.

– Min ældste, som nu er 16, siger, at hun hverken vil tænke på den eller tale om den. Hun bliver irriteret, når jeg spørger om det samme flere gange, men det hører vel også alderen til, mener Ulrika.

Hendes mellemste datter, som er 13, er kontaktsøgende og omsorgsfuld.

– Vi krammer ofte, og hun fortæller, hvor meget hun elsker mig, men hun vil heller ikke tale om sygdommen. Min yngste, som er ni, vil derimod gerne tale om den, og hun bekymrer sig en del. Men vores hverdag fortsætter som vanligt, om end i et roligere tempo end før.

Ulrika fortæller, at det nogle gange føles som om, at hendes hjerne lukker ned.

– Når der er for mange indtryk, er det, som om min hjerne ikke orker at tage imod dem. Der sker nærmest en kortslutning. Hovedpinen, som jeg har haft konstant siden hjernerystelsen, bliver værre.

Nogle gange sker det, at Ulrika midt under en gåtur pludselig ikke ved, hvor hun befinder sig. Derfor har hun altid små kort med i tasken. På dem står der: ”Stop. Træk vejret. Google Maps. Bed om hjælp”.

– Jeg forstår, hvad der sker i øjeblikket, men kan slet ikke finde ud af, hvad jeg skal gøre. Det kan gøre mig utroligt stresset. Før kunne jeg tage med børnene i skoven og sige: ”Bare rolig, mor finder altid hjem”. Det siger jeg ikke mere.

Trods sin svære situation har Ulrika humoren i behold, men hun har også haft dage, hvor hun har følt, at der ingen grund er til at leve. Tidligt i forløbet fik hun antidepressiv medicin, som hjælper hende med at kæmpe videre.

Når hun bliver spurgt om, hvad hun savner mest fra sit gamle liv, bliver svaret hængende i luften, mens øjnene fyldes med tårer:

– Håb for fremtiden.

Vil ud at rejse

Sammen med sin psykolog har Ulrika lavet en liste over ting, hun kan foretage sig, når dagene ser sortest ud.

– Det kan være en hurtig gåtur, at lytte til musik, lave mindfulness-øvelser, løse krydsord eller bare bede nogen om et kram. Det er ikke altid, jeg husker, at jeg har verdens bedste mand, griner hun.

Ulrika ønsker at bo på et demensplejehjem for unge, når det er tid til, at hun skal flytte – og gerne nær hjemmet.

– Det er vigtigt for mig, at jeg ikke bliver en belastning for min familie.

Imens er der flere ting på listen, som hun gerne vil nå, blandt andet en vandretur i Italien med veninderne.

– Min mand og jeg forlovede os i New York i 2005. Det kunne være hyggeligt, hvis vi også kunne tage børnene med derover.