Jan blev dement som 44-årig

Norske Jan Runar Eliassen var kun 44 år, da det første advarselstegn viste sig. Alligevel gik der nogle år, før han fik besked om, at han havde Alzheimers sygdom.

Demens omtales ofte som en pårørendesygdom, og derfor valgte den nu 48-årige Jan og hans kone, Marion Tur Eliassen, 45, hurtigt at være åbne om diagnosen og om, hvordan den har påvirket familien.

– Sygdommen er foreløbigt i en tidlig fase. Men den er allerede kommet så langt, at det er nogle år siden, jeg sidst kørte bil, og det er et savn. Jeg kørte jo altid ungerne til og fra træning, siger Jan.

Han har svært ved at holde tårerne tilbage, når han tænker på sin reaktion den dag, han blev frataget kørekortet for altid.

– Det føltes både bittert og uretfærdigt. Som om jeg blev ekstra hårdt straffet, fordi jeg fik diagnosen i så ung en alder.

Tom i blikket

Marion er butikschef i en Rema 1000 og husker, hvordan hendes mand en dag var på indkøbstur – helt tom i blikket og uden en anelse om, hvad han foretog sig.

– Hans hukommelsestab varede bare et kort øjeblik. Men da jeg kom hjem nogle dage senere, havde han parkeret bilen med lyset tændt og nøglen i, siger hun.

Bekymret sendte hun sin mand til lægen, som tjekkede Jan for både slagtilfælde, hjernetumor og demens. Ægteparret fortæller om en nervepirrende tid præget af usikkerhed om fremtiden.

– Jeg fik at vide, at jeg skulle håbe på en hjernetumor, som i de fleste tilfælde kan behandles. Men den diagnose blev hurtigt udelukket, siger Jan, som gennemgik en række neurologiske og kognitive undersøgelser. Det var især svært for ham at placere tallene korrekt på et ur.

– Akkurat den prøve gik ikke så godt, fortæller han.

Mister kontakten

Parret blev gift i 1997 og kunne dermed fejre sølvbryllup sidste sommer. De er forældre til Alexander, 25, Christoffer, 23, Benjamin, 20, Thea, 18, og Runar, 16.

Jan er i dag smerteligt bevidst om, at Alzheimers er en dødelig diagnose, hvor han langsomt, men sikkert vil miste kontakten med både sig selv og familien.

– Det er sjældent, vi mærker, at far er syg. Men indimellem glemmer han ord, når der er noget, han gerne vil have, at vi skal hente, siger Benjamin og fortæller, at hans venner i starten troede, at han spøgte, når han fortalte dem om sin fars diagnose.

– Men demens er alt for alvorligt til, at vi spøger med det, understreger han.

Foreløbigt findes der ikke medicin, der kan gøre Alzheimers-patienter raske. Men denne form for demens er for manges tilfælde en sygdom, som udvikler sig langsomt. Ifølge Marion kommer Jans forandringer snigende, og de mærker sygdommen tydeligst, når Jan er træt.

Han har ikke længere et fast arbejde, men bruger i stedet sin livslange erfaring som iværksætter til at hjælpe sønnerne med at udvikle og sælge norskproducerede frisbees under mærket ”Apollo”. De har deres egen butik, og som tidligere trykker er det blandt andet Jans opgave at trykke logoet.

Synger i kor

Thea syntes i lang tid, at det var svært at tale om sin fars demens. Jan er blandt de yngste i Norge, der er ramt. I dag glæder både hun og resten af familien sig, når de ser, hvilken glæde han har ud af at deltage i ”Demenskoret” – en programserie på NRK, hvor en gruppe demente og deres pårørende synger sammen og oplever en terapeutisk effekt i musikken.

– Deltagelsen i koret har været en utrolig rejse. De programansvarlige har mødt os med en varme og værdighed, jeg aldrig før har oplevet, siger Jan, der beskriver ugerne med tv-optagelser som fantastiske. Ikke bare fordi han vidste, at han havde noget at se frem til, men også fordi det betød, at han og Marion kunne tilbringe kvalitetstid sammen.

– Som det yngste par var vi meget spændte og lidt nervøse. Men det har givet os utroligt meget, ikke mindst gode minder. Projektet vil altid have en særlig plads i mit hjerte som noget godt at tænke tilbage på, når dagene bliver tunge og svære, siger Marion.

På date med konen

Jan fremhæver disse uger som en enestående mulighed for at ”date” kvinden, han har været forelsket i, siden de begge var teenagere. Hans kone er enig.

– Det har været dejligt at kunne afsætte så megen kærestetid til hinanden, siger Marion, der gør en dyd ud af, at ikke alt i hverdagen skal handle om sygdom.

Selv om tv-projektet nu er afsluttet, mødes korets medlemmer stadig. Demensforeningen i Oslo har overtaget driften af koret, så arbejdet med at skabe gode minder i et trygt fællesskab fortsætter. Det glæder Jan, der er glødende tilhænger af fodboldklubben Liverpool.

– Aldrig har Liverpool-hymnen ”You’ll Never Walk Alone” betydet så meget for mig og familien, som da jeg fik lov til at synge den solo i koret, siger han.