Pludselig forstod Pernille alt: Jeg så mig selv i mit barn

Pernille har altid følt sig forkert. En opslidende følelse, som hun deler med sin mand, Carsten, og som de begge først forstod årsagen til, da deres ældste søn Lucas blev diagnosticeret med autisme.

Tirsdag, 4. januar 2022 - 15:30 - Af Catja Klarskov. Foto: Søren Lamberth/Aller Foto & Video.

Den velkendte blå dinosaur smiler fra emballagen, idet Pernille med den ene hånd anbringer Lucas’ vanlige morgenmad på stuebordet og med den anden tænder for tv’et. Den stille morgenstund bliver med ét fyldt af fuglekvidder og løvebrøl fra sønnens dyreprogram.

For at kunne vise dig denne video, beder vi dig acceptere marketing og statistik cookies.

Hverken de tre Danonino-yoghurter i hver sin farve, flimmerkassens underholdning eller Lucas’ sædvanlige morgenvækning på slaget 6.45 er tilfældig. Familien fra Esbjerg har nemlig en stringent morgenrutine, hvor succes og fiasko bevæger sig på en knivsæg og afhænger af, at alle rutiner overholdes.

– Vores familie følger en fast struktur, og det er bestemt ikke ligegyldigt, hvilke farver der er på drengenes morgenmad, forklarer 34-årige Pernille Hebsgaard fra Esbjerg.

Svær barndom

Hverdagen i det esbjergensiske byhus bygger på faste rammer og ritualer. Det er nødvendigt, fordi alle i familien har en form for autisme. Storebror Lucas på seks år er infantil autist og mentalt retarderet i lettere grad, hvorimod hans treårige lillebror Nohr udredes for autistisk udviklingsforstyrrelse samt adhd.

Drengenes diagnoser kommer med styrker, udfordringer og hensyn, som forældrene kun alt for godt kender konsekvenser ved ikke at varetage. Selv fik de nemlig alt for sent i livet den diagnose, der fik deres brikker til at falde på plads.

– Både Carsten og jeg havde en svær barndom. Vi følte os forkerte og passede aldrig ind. Det gav ar på sjælen, fortæller Pernille og husker tilbage på en situation fra sin egen opvækst.

Hun forsøgte at lege med de andre børn i børnehaveklassen, men hun anede ikke, hvordan hun skulle føre Barbiedukken i strutskørt. De andre pigers leg faldt så nemt i hak, men selv vidste hun ikke, hvordan man legede Barbie, Ken og drømmeslottet.

– Jeg kan huske, jeg gik hjem og fortalte min mor, at jeg var et dårligt barn, erindrer hun.

Hun genkalder sig kun få billeder af en barndom med brede smil, livlige legeaftaler og tætte veninder.

– Jeg var en indelukket, alvorlig og ensom pige, der ikke kunne finde min plads blandt de andre børn.

Som barn forstod hun aldrig, hvorfor de andre børn ikke ville lege med hende. I dag ved Pernille hvorfor.

Et dydsmønster

Hun kunne ikke lege forestillingslege som far, mor og børn, og det efterlod hende ofte alene. Pernilles logiske sans var en stopklods, fordi hun ikke forstod spillereglerne. I stedet elskede hun systemlege.

– De færreste af mine klassekammerater havde lyst til at lege den leg, hvor vi sammen sorterede fem år gamle boner, men det var min yndlingsleg, fortæller hun med et grin.

Pernille var flittig, ordentlig og dygtig i skolen. Hun brillerede fagligt, men kuldsejlede socialt. Folkeskolen blev fuldført, og efter tre rædsomme gymnasieår fik hun sin studenterhue.

Pernille gjorde, hvad man forventede af hende. Hun fik et job og klarede sig udadtil godt, men bag den maske, hun hver morgen iklædte sig, var hun stadig den samme forvirrede og ensomme pige, der ikke vidste, hvordan skuespillet skulle spilles.

– Jeg tænkte meget over, hvad der var galt med mig, og hvorfor jeg aldrig passede sammen med mennesker. Men så mødte jeg Carsten.

En fælles kanal

Pernille traf sit livs kærlighed på nettet, og fra det øjeblik hun mødte manden bag beskederne, var hun solgt.

– Vi blev kærester, første gang vi mødtes. Det var hurtigt, men mest bare rigtigt. Aldrig før havde jeg mødt nogen, der forstod mig, som Carsten gjorde.

Det særlige bånd, de instinktivt følte til hinanden, forstod de ikke dengang, men efter flere gode år i tosomhed udvidede de i 2015 familien med ønskebarnet Lucas, og den velskabte og tykke baby gav straks forældrenes hjerter vokseværk.

– Han smilte, pludrede og kiggede os tidligt dybt i øjnene. Til at begynde med var der ikke en finger at sætte på hans udvikling, og de første seks måneder som mor til Lucas var den lykkeligste tid i mit liv, fortæller hun.

Men folk omkring familien begyndte forsigtigt at påpege, at Lucas var svær at læse. En kommentar, Pernille sjældent tænkte nærmere over, fordi hun nemt forstod sin søn.

– I dag har Lucas stadig et begrænset sprog, men jeg mangler det ikke. Jeg forstod ham som spæd, og jeg forstår ham i dag. Vi har en fælles kanal, forklarer hun.

Lucas mindede om enhver anden halvandenårig tumling. Han kravlede, spiste med bestik og brugte enstavelsesord. Lige indtil han ikke gjorde det længere.

Pilen peger tilbage

I løbet af ganske få måneder mistede han alle sine tidligere tillærte færdigheder og oplevede det, man i fagsprog kalder en autistisk regression. Pernille og Carsten blev bekymrede, men tillagde det i første omgang ikke stor betydning. Han mindede bare om sine forældre.

– Jeg tænkte, han var sensitiv som sin mor og langsom sprogligt som sin far, der først talte, da han var fire år.

Men Lucas var anderledes, og det begyndte vuggestuen mere ihærdigt at italesætte. Han viste ingen interesse for de andre børn, ville ikke spise og kravlede op på bordene for at komme væk.

– Hans hjerne var på overarbejde. Hverdagen i en almindelig vuggestue stressede ham, fordi de ikke dækkede de behov, han havde, forklarer Pernille.

Da Lucas begyndte i børnehave som treårig, fik han diagnosen, der endegyldigt satte streg under de udfordringer og behov, der adskilte ham fra de andre børn.

– Jeg oplevede, at man kun fokuserede på Lucas’ udfordringer, og ingen så det lille menneske, der som toårig kunne alfabetet forfra og bagfra. Det er svært, at folk ikke ser alle de kvaliteter, han også indeholder.

Diagnosen kom med en enorm lettelse. Selv om Pernille og Carsten i begyndelsen havde svært ved at se, hvad fagfolk mente, blev tegnene straks tydelige, da de vidste, hvad de kiggede efter.

– Vores opgave var nu at imødekomme Lucas’ behov, og da vi gjorde det, fik vi øjnene op for, at pilen pegede tilbage på os selv, siger Pernille og husker en situation for et par år siden:

Forstod det hele

Kalenderbladet viste december 2019, og julekuglerne hang tungt fra loftet. Flankeret af mekaniske nisser gik Pernille mod den tætpakkede menneskemængde, der alle ivrigt rokkede til det juleband, der optrådte i Broen Shopping. Hun var træt, udbrændt mor til to og kun sekunder fra sit livs største sammenbrud.

– Mine syv sanser kørte på højtryk, og på et øjeblik fik jeg influenzasymptomer. Midt i centret knækkede jeg grædende sammen. Mit system kunne ikke klare mere.

Pernille havde presset sig selv for længe. Midt imellem nissemænd og brændte mandler sagde kroppen fra. I dag ved hun, at hun oplevede en autistisk udbrændthed, men dengang føltes det som et vink med en vognstang.

Fandt mig selv

Pludselig fremstod Pernille autistisk i sin adfærd. Hun gned sine hænder til hudløshed og rokkede fra side til side. Filteret var væk, og det tvang hende til at se sammenhængen.

– Jeg indså alt for sent, at jeg selv er autist.

Først langt inde i voksenlivet fik drengenes mor og far deres autismediagnoser. Pernille har atypisk autisme, og Carsten en gennemgribende udviklingsforstyrrelse og add. En viden, der gør, at de i dag kan planlægge deres familieliv, så alle trives.

Pernille har brug for skema og struktur. Det behov har Carsten ikke. Han er i stedet lænket til lænestolen, hvis ikke han får hjælp til at komme i gang. Derfor er parret hinandens største opbakning, og det letter hverdagen, at de ved, hvordan de bedst aflaster og hjælper hinanden.

– Diagnosen var en befrielse. Det pres, der har været på mine skuldre så længe, blev fjernet på et øjeblik, forklarer hun.

Det er det umuliges kunst altid at forene især sønnernes modsatrettede behov. Nohr er en nysgerrig, energisk charmetrold med mod på livet, mens Lucas derimod er stille, indadvendt og har brug for ro og systemer. Derfor må familien ofte dele sig op.

– Nohr må ikke gå glip af oplevelser, der styrker ham, men det er samtidig vigtigt, at Lucas ikke udsættes for miljøer, der skader ham, forklarer hun.

Fire autismediagnoser samlet i én husstand er både en styrke og en udfordring. I de fleste familier flyver weekenderne af sted med fodboldturneringer, legeaftaler og danseopvisninger. Aktiviteter, som hører de fleste børneliv til, men som sjældent finder sted i familien Hebsgaard.

– Fordi vi selv er autister, deler vi mange af de samme udfordringer og behov som vores børn. Det gør, at vi ikke kun forstår dem, men også mærker dem. Autisme er den eneste diagnose, du får af dine børn, og det gør mig varm om hjertet, at drengene hjalp mig til at forstå, hvem jeg egentlig er, siger Pernille.