Trines sindsoprivende tvillingefødsel: Jeg var ved at miste min ene søn

”Jeg døber ikke jeres søn til døden, jeg døber ham til livet.” Det er den eneste sætning, Trine husker fra sin søns nøddåb. Præstens rolige stemme blandede sig med lyden af gammel fiskekutter fra Felix’ respirator, mens Trine stod med hans varme og velskabte tvillingebror i favnen. Ved sin side stod hendes mand Jeppe, og sammen lod de deres ene tvilling døbe, selv om de ikke er troende.

– Vi havde brug for at skabe et minde med Felix, hvis han blev taget fra os, inden vi fik mulighed for at lære ham at kende, forklarer Trine.

Holdt hånden over os

Felix’ iltning var lav, han havde blodforgiftning, og de bittesmå organer begyndte at lukke ned. Respiratoren havde svært ved at følge med, og for hvert minut, der gik, blev hans spinkle og skrøbelige krop mere og mere blå. Det var i 11. time, at en læge, som er ekspert i Felix’ sygdom, kom ind på stuen, frakoblede ham fra alle maskiner og begyndte at håndventilere ham. Den erfarne læge vidste præcis, hvilket tryk han skulle give, og det reddede det lille liv, der knap nok var begyndt.

– Lægen skulle slet ikke have været på arbejde den dag, men nogen må have holdt hånden over os, fortæller Trine.

Felix’ kritiske tilstand var ikke direkte relateret til hans sjældne sygdom, men resultatet af et skrøbeligt og nyfødt immunforsvar på en intensivafdeling med talrige infektionsrisici. Takket være lægens ihærdige indsats blev han stabil, men forude ventede et langt sejt træk for familien.

To små hjerter

Inden den skæbnesvangre dag, hvor Trine og Jeppe nær havde mistet deres søn, gik tre år i et opslidende fertilitetsforløb. År fyldt med hormonsprøjter, ægudtagning og bristede babydrømme, men da kampen kun tærede på håbet og aldrig på kærligheden, besluttede de at sige ja til hinanden

– Skæbnen ville, at vi kort inden brylluppet stod med en positiv graviditetstest, så festen blev slet ikke, som vi havde troet, forklarer Trine.

Da valsen var danset og strømperne klippet, tog brudeparret på en beskeden bryllupsrejse i et sommerhus på Langeland. Tanken om det spirende liv i maven gav en summende fornemmelse i kroppen, som nok mere skyldtes rendyrket lykke end liv. Men så kom blodet.

– Alle mine alarmklokker ringede. Jeg troede, vi havde tabt barnet, men en jordemoder beroligede os, og samtidig overbragte hun nyheden om hele to små bankende hjerter i min mave, fortæller Trine.

Den første følelse var frygt. Frygt for den store klodsede barnevogn, bjerge af bleer og to skrigende babyer i hver sin tunge autostol. Men da først chokket lagde sig, vendte forventningens glæde retur. Derfor ramte næste nyhed som en våd klud i ansigtet.

Sjælden sygdom

De vordende forældre glædede sig til at få afsløret, hvilke køn der gemte sig bag Trines maveskind, da de i graviditetens 14. uge tog til kønsscanning. De skulle dog få afsløret langt mere end blot, hvilken farve børneværelset skulle males i.

– Da jordemoderen scannede Felix, så hun straks, at hjertet lå for tæt på mavesækken. Kort efter fik vi beskeden om, at han led af kongenit diafragmahernie, forklarer hun.

Trine og Jeppe vidste nu, at deres ene tvilling havde den sjældne sygdom, også kaldet medfødt mellemgulvsbrok. Han lå stadig i maven, side om side med sin tvillingebror, i fuld gang med at vokse sig stor og stærk, samtidig med at hans organer placerede sig hulter til bulter i den lille krop.

Felix manglede den mellemgulvsmuskel, der adskiller lungehulen fra bughulen og holder organer som tarme, lever og milt på plads. Lægerne forberedte tidligt forældrene på, at deres nyfødte søn skulle gennemgå en stor operation. Den sværeste følelse at bearbejde var derfor ikke frygten for operationen, den var både ventet og nødvendig, men derimod de mange ubekendte ved sygdommen, som lægerne ikke kunne kaste lys over, før Felix var i verden.

– Så længe han var i min mave, kunne lægerne ikke spå om sygdommens omfang, eller hvor godt gearet hans krop var til en operation, forklarer hun.

Opereret fire gange

Jeppe og Trines tvillinger kom til verden 23. februar 2016. Villads skrigende, sund og rask. Felix som ét af de tolv børn, der i gennemsnit fødes med diafragmahernie i Danmark hvert år.

Den første tid som mor til tvillingerne var fuld af kontraster. Villads havde brug for hud mod hud, amning og øjenkontakt, og Felix for snoede slanger, pumpende respirator og kompetente læger, der nu endelig kunne vurdere hans tilstand.

– Hans indvolde lå i brystkassen, og venstre lunge fungerede dårligt, forklarer Trine.

Bippende tryghed

Felix var derfor blot fire uger gammel, da forældrene første gang afleverede ham på operationsgangen. Lykkeligt uvidende om, at deres søn, inden han var fyldt fem år, ville have gennemgået selvsamme smertefulde operation hele fire gange. Forude ventede nemlig mange måneder med indlæggelser og operationer, der krævede, at Felix fandt sin indre fighter frem.

– Felix’ kunstige mellemgulv går op, fordi han er født uden muskel i det område, hvor de skal sy. Derfor er det svært for kirurgerne at lave en holdbar løsning på ham, forklarer Trine.

De første fire måneder af tvillingernes liv levede Trine i en bristet barselsboble på Odense Universitetshospital. Her forsøgte hun at kanalisere den glæde og normalitet, Villads gav hende, over i kampgejsten for Felix.

– Når tvillingerne lå side om side, var det tydeligt, at de hørte sammen. Villads mindede mig om alt det fantastiske, vi stadig havde til gode at opleve med Felix, og som vi lige nu kæmpede for, forklarer hun.

I flere måneder var Felix tilkoblet bippende maskiner, der overvågede ham. Hvert bip gav Trine en tryghed, der var svær at slippe igen. I månedsvis higede hun efter at være en almindelig familie med sine drenge, men da tiden endelig kom, var det svært for hende at finde ro i det ansvar, der nu lå på hendes skuldre.

– Jeg var vant til fuld kontrol med skærme, målinger og kurver. Pludselig skulle jeg lære at stole på min egen mavefornemmelse. Det var både angstprovokerende og et stort kulturchok, forklarer hun.

Felix vil leve

I dag er Felix’ lungekapacitet på venstre lunge væsentligt nedsat, han har svært ved at spise, og hans ribben brækker indefra, når han vokser, fordi den kunstige mellemgulvslap ikke er dynamisk nok til at følge med en dreng i voksealderen. Alligevel insisterer den lille fighter på at leve et almindeligt drengeliv.

– Han lader sig aldrig begrænse. Felix er dreng med stor D, og han elsker at klatre i træer og spille fodbold sammen med alle de andre børn, fortæller Trine.

Hele familien Lange kender til smerte, sygdom og sygehus, fordi Felix’ kamp mod sygdommen er en fælles indsats, og selv om den fylder meget, så fylder kærligheden og nærværet mest.

– Jeppe og jeg valgte at give begge bønner i maven chancen for livet, og det gjorde vores familie tættere, stærkere og kærligere, end jeg troede var muligt, forklarer hun.

Trine priser sig lykkelig for, at hendes første minde med Felix blev netop dét. Det første. Det lille liv, der til dåben føltes så skrøbeligt, besidder livsglæde og viljestyrke som få, og når hun i dag kigger på Villads og Felix, der fjoller, driller og leger, er det svært at forestille sig, at de to drenge engang var så tæt på at miste muligheden for at vokse op sammen.

– Selv om de er som nat og dag, har de et bånd, som kun tvillinger har. De hører sammen, og jeg er taknemmelig for, at de fik lov til at blive hinandens bedste venner.