Anette mistede sin datter til hjernekræft: Jeg kan ikke blive rigtig lykkelig igen

Anette fik den værst tænkelige besked af lægen, da hendes 3-årige datter blev diagnosticeret med hjernekræft. Hun fastholdt troen på, at Emili ville overleve, indtil hun døde i Anettes arme blot seks måneder efter at have fået diagnosen. I dag kæmper Anette for, at andre kan overleve.

Anette mistede sin datter til hjernekræft

Anette holder sin 3-årige datter Emili i et fast greb tæt ind til sig. I baggrunden kan hun svagt høre ambulancens sirener, der taktfast hyler. Anette kan slet ikke forstå, hvad der sker, da de drejer ind til Rigshospitalet og bliver fulgt op på afsnit 5054. Det er børnekræftafdelingen.

De bliver mødt af et par læger i hvide kitler, der følger dem ind på en stue. Emili følges ud af en sygeplejerske, der tager hende i hånden, mens en læge siger, at det nok skal gå.

De ord beroliger Anette, men kun for en kort stund, for der går ikke mere end et par sekunder, før den barske virkelighed rammer Anette lige i hovedet.

Uhelbredelig hjernekræft

Med alvorlig stemme forklarer lægen, at Emili har en tumor på hjernestammen, som de ikke kan operere, og at familien derfor skal regne med, at hun kun vil overleve i ni måneder. Ordene runger hult i Anettes hoved, og hun falder til jorden og hamrer hænderne i det kolde gulv, mens hun skriger af rædsel og afmagt.

Det var den 14. januar 2013, at Anettes mareridt begyndte.

– Jeg ville bare se min datter og være sammen med hende hele tiden. Jeg var nødt til at opbygge en tro på livet. Bare fordi lægerne havde sagt, at hun ikke ville overleve, var det ikke ensbetydende med en endegyldig sandhed. Jeg blev nødt til at tro på, at hun ville overleve, for ellers ville jeg bryde sammen når som helst, forklarer Anette Overby fra København med svag stemme.

Derefter gik det stærkt, og Emili kom hurtigt i livsforlængende behandling.

I seks uger mødte Emili fastende op på hospitalet og fik sprøjtet kemo ind i sine små årer. Bagefter blev hun lagt i narkose og fik strålebehandling for at vinde tid. Hver dag blev de mødt af duften af nybagte boller på afdelingen, men det fik bare det hele til at vende sig i maven på Emili, der dagligt kastede op. Hun blev rigtig syg af behandlingen og tabte sine lyse lokker.

Liv og død

Hver dag hadede Anette at gå ind ad Rigshospitalets glasdøre, for derhjemme var det nemmere at glemme, at Emili var syg.

Ud over at Anette skulle jonglere med Emilis behandling og sygdom og holde modet oppe, havde hun en søn på 1½ år derhjemme og var samtidig højgravid. Der var slet ikke timer nok i døgnet.

– Da Emili blev syg, var jeg seks måneder henne i graviditeten. Det var svært følelsesmæssigt at vide, at man skulle sige farvel til sit ene barn og samtidig holde et nyt liv i armene, siger Anette.

Se også: Mor og datter fik kræft samtidig: Pernille redder sin mor

Hun frygtede fødslen, for så skulle hun være væk fra Emili, selv om de var vant til at være sammen hele døgnet. Hun fik dog veer i løbet af dagen, og efter at have puttet Emili tog hun og hendes mand på hospitalet. Næste dag, Emili slog øjnene op, var det til synet af sin nye lillesøster.

Emilis øjne lyste med det samme op, da hun fik lov at holde den lille. Hun var stolt over at blive storesøster igen og hjalp med at skifte bleer og give hende sutten.

I den periode hjalp behandlingen, og Emili var frisk, så familien fik to uger som en helt almindelig familie. De glemte næsten, at Emili var syg. 

Stor livsglæde

Men derefter kom sygdommen bragende med fuld fart, og Emili mistede fra den ene dag til den anden evnen til at gå. Scanningsbillerne viste en cyste, som lægerne tømte for væske.

Anette slap med skrækken, og i weekenden hoppede Emili lystigt på sin trampolin. Men der gik kun et par dage med fremgang, før Emili blev dårligere og dårligere for hver dag, der gik. Anette kunne ikke andet end at se magtesløst til, mens Emili ikke længere kunne sidde selv, bevæge armene, tale eller gå. Sygdommen åd hende langsomt op, men hendes forstand forblev intakt. Anette er overbevist om, at Emili forstod alt, hvad der skete omkring hende.

– Emili viste mig et kæmpe mod og en uovertruffen livsglæde, uanset hvad livet bød hende. Vi fandt trygheden i hinanden og i de ting, som sygdommen tillod os. Emili beholdt sit smil og gode humør lige til det sidste, for da hun ikke længere kunne smile, smilede hun med øjnene, fortæller Anette med tårer i øjnene.       

Bliv hos os

Til sidst var Emili lammet fra top til tå.

Anette gjorde sig mange tanker om, hvorvidt hun skulle fortælle Emili, at hun var døende, men hun kunne slet ikke få det over sine læber, for det eneste, der holdt hende oppe, var troen på, at hendes lille pige ville klare den. Anette fastholdt troen på, at Emili ville overleve lige til det sidste, selv da Emili var virkelig dårlig og blev indlagt med konstante krampeanfald. De havde skubbet sengene på stuen sammen, så Emilis far og mor lå på hver side af hende.

Læs også: Gravide Trine fik livmoderhalskræft: Jeg fik fjernet mit raske barn

Da Emilis vejrtrækning begyndte at ændre sig, og der blev længere tid mellem pauserne, sagde Anette, at Emili skulle blive hos dem. Hun kunne slet ikke få sig selv til at sige, at hun skulle give slip. Anette holdt Emili krampagtigt ind til sig og blev ved med at sige, at hun elskede hende. Men der var ingenting at gøre. Emili døde på Rigshospitalet i Anettes arme blot 6 måneder og 13 dage efter, Emili havde fået diagnosen.

– Jeg kan huske, at da vi skal til at gå, vil jeg bare blive der. Jeg kunne slet ikke klare tanken om, at vi forlod hende og aldrig kom til at se hende igen. Det hele var surrealistisk ligesom hele forløbet. Jeg var helt tom indeni, fremstammer Anette.

Gik rundt i en tåge

I et halvt år havde Anette grædt, næsten ikke sovet eller spist, og pludselig begyndte hendes krop at føle sult. Hendes krop gik på autopilot, mens hun konstant tænkte på Emili. Hun mærkede ingenting og følte hverken glæde eller sorg, men gik bare rundt i en tåge.

– Jeg tænker på Emili hvert sekund, hver dag, uanset hvad jeg laver. Jeg kan stadig tro, at hun kommer tilbage. Og hver dag venter jeg på at vågne fra det mareridt, som jeg befinder mig i. Det er, som om realiteterne bliver lukket ind i små doser, siger Anette her fem år efter datterens død. 

Anette har også rigtig svært ved at forstå, hvordan hun kan leve videre uden Emili.

Læs også: Vibeke fik hjernekræft: Jeg har så meget at leve for

Lige efter Emilis død tænkte hun rigtig meget på at dø, for hun kunne ikke klare tanken om, at hendes liv skulle fortsætte uden Emili. Men blev altid mindet om, at hun har to andre børn, som hun skal leve for.

– Det giver mig styrke at være sammen med de to andre børn. Jeg ved også, at Emili ville have ønsket, at jeg er der for hendes søskende og nyder det. Jeg kunne også forholdsvis hurtigt mærke glæde igen ved de to små, men jeg var bare ked af det samtidig. Jeg får energi af at være sammen med børnene, og de holder mig oppe, fortæller Anette.

Vil gøre en forskel

I sin altomsluttende sorg besluttede Anette, at Emilis død ikke må være forgæves. Til Emilis begravelse opfordrede familien de pårørende til at donere penge til forskning i hjernekræft i stedet for at give blomster. Og det blev startskuddet til Børne Hjernecancer Fonden, som Anette stiftede to måneder efter Emilis død.

Under sygdomsperioden blev Anette chokeret over, at der ikke forskes i hjernekræft, der rammer børn, så de kunne blot se magtesløst til, mens Emili blev dårligere og dårligere for hver dag. 

Læs også: Bettina fra Robinson fik kræft: Jeg sagde nej til stråler

– Det er svært at acceptere, at det er det samme antal børn, der årligt dør, uden vi bliver klogere på sygdommen. Min datters død må ikke være forgæves, og mit håb er, at børn, der i fremtiden bliver ramt af den grusomme sygdom, vil overleve. Jeg vil gøre en forskel, siger Anette. Og de er på vej i den rigtige retning, for indtil videre har Børne Hjernecancer Fonden indsamlet 3,6 millioner kroner til forskning, som skal komme andre familier til gode. Arbejdet med at hjælpe andre i samme situation har holdt Anette oppe, men det vil aldrig få savnet af Emili til at forsvinde. Det må Anette leve med resten af sit liv.

– Jeg tror ikke, at jeg kan blive rigtig lykkelig igen, men jeg tror på, at jeg kan opleve en masse glæde. Men efter alt det, som jeg har været igennem, er det okay, for jeg har heller ikke lyst til, at sorgen forsvinder. Det er jo min store kærlighed til Emili, siger Anette med stålsat stemme.