Jeg har en veninde, der lider af sygdommen IPF. Kan du oplyse, om der er ny viden om den sygdom?
Måske er der ny forskning på området, for eksempel en anden medicin med færre bivirkninger.
På forhånd tak.

Question

Jeg har en veninde, der lider af sygdommen IPF. Kan du oplyse, om der er ny viden om den sygdom?

Måske er der ny forskning på området, for eksempel en anden medicin med færre bivirkninger.

På forhånd tak.

Mange hilsener Thilde · Accepted Answer

Du må være en opmærksom og betænksom veninde, siden du gerne vil vide mere om din kæres sygdom.

IPF står for Idiopatisk Pulmonal Fibrose, hvor idiopatisk betyder ”ukendt”, hvilket vil sige, at man ikke kender årsagen til sygdommen.

Pulmonal betyder, at sygdommen sidder i lungerne, og fibrose betyder, at der dannes arvæv i lungerne. IPF er altså dannelse af arvæv i lungerne.

Desværre kan sygdommen ikke kureres, og det arvæv, der allerede er dannet, når diagnosen stilles, kan ikke blive til rask lungevæv igen. Derfor er det vigtigt, at diagnosen stilles så tidligt som muligt i sygdomsforløbet.

IPF er heldigvis en sjælden sygdom. Der er kun cirka 300-400 danskere, der får stillet diagnosen hvert år.

Heldigvis er der anti-fibrosemedicin, der nedsætter dannelsen af arvæv i lungerne. Men uanset medicinen vil arvævet forværres over tid.

Sygdomsforløbet varierer fra person til person, og det er ikke til at forudsige, hvilket forløb den enkelte patient får. Hos nogle kan sygdom og symptomer være uændrede i måneder eller år. Hos andre sker forværringen i løbet af få måneder.

I nogle situationer kan IPF forværres relativt uventet ved såkaldte akutte forværringer, hvor åndenød, hoste og blodets iltning forværres over dage til få uger.

Mulighed for lindring

Som du skriver, kan medicinen give bivirkninger. De mest almindelige er kvalme, nedsat appetit, træthed, diarré samt udslæt og overfølsomhed for lys. Der findes flere typer af medicin, men de kan alle have bivirkninger.

Jeg ved desværre ikke, om der er ny medicin på trapperne. Men ud over medicinen er der forskellige symptomlindrende tiltag, der ikke helbreder, men kan bedre livskvaliteten.

Mange hjælpes ved iltbehandling (også kaldet ilttilskud). Iltbehandlingen kan mindske fornemmelsen af åndenød og træthed. Det kan også give en bedre nattesøvn samt bedre hukommelse, koncentrationsevne og fysisk udholdenhed.

Man kan også lindre med mavesyredæmpende behandling, da mange med IPF har sure opstød og halsbrand samt en sviende og brændende fornemmelse i maven. Nogle lindes med morfin, både som tabletter og dråber, og det benyttes til at mildne oplevelsen af åndenød.

Lungerehabilitering er desuden en vigtig brik i behandlingen af IPF. Lungerehabilitering er fysisk træning, fysioterapi og undervisning i, hvordan man bedre kan håndtere sin hverdag med en lungesygdom. Træning anbefales til alle med IPF.

Og så er en god og forstående veninde som dig også en vigtig brik i livskvaliteten, når man har fået en alvorlig sygdom.

Sjælden lungesygdom: Sådan kan du symptomlindre IPF

Hej Thilde

Fra klinikken: 2-årig med lungebetændelse

Hej AS

Tema om KOL – del 1:2: En lumsk lungesygdom

Flere svar

Ældre mand viser sig at have flagrende hjerte

Gode råd til at håndtere Sjøgrens syndrom

Derfor føler du smerte, når du bliver bekymret

67-årig kommer til kontrol efter kræftbehandling

Mirakelmiddel: Derfor får du energi af rosenrod

Lyst styrker dit mentale og fysiske helbred

Blodprop i lungen

Hvad er årsagen til, at man får stressanfald og PNES?

Mest læste

Mikkel svigtede sin familie med sit misbrug

Danny og Christines store krise: Vi var begge utro

Ekskæresten kræver halvdelen af huset

Forklædt som normal: Når veninden er psykopat

Misbrugt og gravid som 14-årig