Lørdag, 3. september 2022 - 15:00 - Af Karin Heurlin. Foto: Martin Høien/ Aller Foto & Video.
Folk kan tale så grimt
Som mor til en dreng med autisme, har Louise hørt mange kommentarer. Nu opfordrer hun folk til at vise venlighed, hvis de ser et barn bryde sammen i et supermarked.
PrintLouise ved, hvordan det er at stå i supermarkedet med en dreng, der pludselig bryder sammen. Hun ved også, hvad hun skal gøre, hvis det bliver rigtig slemt. Så er det ikke andet for end at sætte sig ned på gulvet med ham, lægge begge arme om hans krop og bare vente på, at tingene går over. Louise kender nemlig sin søn, William, bedre end nogen anden.
Hun ved, hvordan hans autisme pludselig kan give ham nedsmeltninger og gøre ham så utrøstelig, at ord slet ikke går ind. Desværre har hun også igen og igen oplevet, at der ikke altid er venlighed og forståelse at hente midt i et supermarked på en helt almindelig eftermiddag.
– Jeg har tit fået at vide, at jeg skulle opdrage min søn, når jeg stod med William midt i en nedsmeltning. Jeg har også oplevet det, der var værre. Folk kan sige modbydelige ting om William. Det har været svært. For Williams hørelse fejler jo ikke noget, og han har også følelser, siger 35-årige Louise Jørgensen.
Diagnoen kom ikke som et chok
Hun begyndte at forstå, at William skilte sig ud fra andre børn, da han var otte måneder. Han fik for eksempel ikke noget sprog, og han var mere interesseret i ting, der drejede rundt end i at lege med andre børn, så da han som treårig fik diagnosen infantil autisme, kom det ikke som noget chok.
8-årige William har autisme. Men hans hørelse eller hans følelser fejler altså ikke noget. Så det gør ondt, hvis folk taler grimt omkring ham.
Manglede varme og overbærenhed
Selv føler Louise også, at hun sammen med Williams far har fundet rutiner i hverdagen, så de kan give William et godt liv. Men længe har de manglet noget så simpelt som overbærenhed og varme fra omgivelserne.
– Jeg synes faktisk, det har været uhyggelig at opleve, hvordan folk reagerer, når William skiller sig ud. Som når han for eksempel siger lidt sjove lyde på grund af sin autisme. Selv forældre med børn kan være hårde og fordømmende. Inden jeg fik børn, har jeg da også selv kigget på moren med det grædende barn og tænkt: ”Hold da op. Kan man hyle så meget over en slikkepind?” Men jeg kunne da ikke drømme om at gå hen og sige: ”Hvor er dit barn dumt.” Det kommer faktisk bag på mig, at vi ikke er sødere ved hinanden. Har vi virkelig så travlt med os selv, spørger Louise.
Kan du ikke tale lidt pænere
Til at begynde med blev hun så paf over de negative kommentarer, at hun forholdt sig tavst. Men efterhånden begyndte hun at vende sig om sige: ”Kan du ikke tale lidt pænere?”
Solsikkesnoren gør en forskel
I dag har Louise heldigvis ikke brug for at forsvare sin søn så meget som tidligere. Han har nemlig fået solsikkesnoren. En grøn snor med gule solsikker, som fortæller omverdenen, at her er et menneske med et usynligt handicap. Den snor har gjort en forskel.
– Hvis William får en nedsmeltning med solsikkesnoren om halsen, har jeg oplevet, at folk er kommet hen og har spurgt, om de kunne hjælpe med noget. Det har gjort mig så glad. Jeg kan jo vælge at sige pænt nej tak. Men der var også engang, hvor jeg bad personen om at tage min varer, og så gik jeg selv ud på parkeringspladsen med William. Det er så dejligt, når folk viser omsorg. Og det gør så ondt, når nogen bare går forbi med de der fordømmende blikke.
Både Louise og William bliver så glade, når folk viser lidt venlighed.
Forstod sin søn
Hjemme hos familien i Rønde hænger der ikke bare en enkelt solsikkesnor. Der hænger to.
Som mor til William oplevede Louise tidligt, at hun forstod ham på en måde, som man ikke bare kan læse sig til. Hun kunne virkelig mærke, hvordan han havde det. For der var et eller andet, hun kunne genkende.
Louise har altid selv skilt sig ud
– Jeg har altid selv skilt mig ud, og jeg har altid vidst, at jeg var anderledes. En gang imellem tænkte jeg, at det var fordi, jeg er anbringelses-barn og har boet på børnehjem i mange år. Men der var også noget andet, siger Louise.
Som teenager nærmest boede hun på biblioteket. Her læste hun alt om vulkaner og Egypten, og de interesser var der sjovt nok ikke mange af hendes jævnaldrende, der delte.
Ville finde årsagen
– Det sociale har altid været svært for mig, og jeg har aldrig haft ret mange venner. Jeg har heller ikke opsøgt dem, for jeg har altid elsket at være i mit eget selvskab, siger Louise, som for nylig besluttede at finde årsagen til, at hun var så anderledes.
Forklaringen kom ikke bag på hende. Sidste efterår fik hun autismediagnosen Aspergers.
– Det var rart at få det at vide. For så var jeg jo ikke bare et omsorgssvigtet barn, som hun siger.
Louise har selv en solsikkesnor. Hun fik sidste efterår konstateret autismediagnosen Aspergers
Grinede med uden at forstå joken
Gennem årene havde hun dog lært at maskere sit handicap. Som når hun sad til en større sammenkomst, og der var en, der fortalte en vittighed.
– Så grinede jeg med, selv om jeg egentligt ikke fattede joken, siger hun.
Som yngre kunne hun også agere, som om det var en sjov aften, når hun gik med de andre på Crazy Daisy. Men ugen efter måtte hun betalte prisen, fordi hun var udmattet af at anstrenge sig sådan.
Lever uden for mange sanseindtryk
I dag har Louise indrettet sit liv efter, hvad der passer hende og William bedst.
De har for eksempel ofte nedrullede gardiner, fordi sanseindtryk fra gaden bliver for meget for William. Fjernsynet kører for det meste uden lyd, og hverdagen er totalt delt op i faste rutiner.
Spiser det samme hver morgen
Også måltiderne ser ens ud. Hver eneste morgen spiser Louise sine to stykker toastbrød med marmelade og tre skiver ost skåret i halve. Når morgenmåltidet ser præcis sådan ud, føler hun sig rolig. På samme måde er det med Williams madpakke, som dag efter dag skal bestå af det samme bondebrød med den samme spegepølse.
Selv kan Louise godt variere sine aftensmåltider. Men tingene på tallerken må ikke være blandet sammen.
– Hvis der kommer sovs på kartoflen, må jeg smide det hele ud og starte forfra, siger Louise med et lille grin og tilføjer: - Jeg kan da godt forstå, hvis andre tænker, at det er da lidt spøjst det der.
Den lille venlighed gør en kæmpe forskel
Hun ved i det hele taget godt, at hun og William er lidt spøjse og skiller sig ud. Men det burde der vel også være plads til. Når Louise stiller sig frem i denne artikel, er det netop for at gøre opmærksom på, at alle ikke er ens, og at solsikkesnoren er en lille appel om overbærenhed. For den lille overbærenhed gør en kæmpe forskel.
– Det er ikke fordi, vi skal have særlige privileger og skal forrest i køen. Et lille smil kan gøre en stor forskel.
