Kristofer har fået ALS: Min tid er dyrebar

Pludselig en dag var Kristofer nødt til at bruge begge hænder for at løfte malerpenslen. Han var ramt af den dødelige sygdom ALS. Derfor går han og hustruen nu efter at opfylde deres ønsker til livet.

Kristofer kigger tænksomt ud mod havet fra balkonen i sin og hustruen Sannas store, sortmalede villa i Høganæs.

Her har de boet siden 2009, da de byggede huset, og her har de tænkt sig at bo sammen mange år endnu.

– Men nu ved jeg ikke, hvor lang tid jeg har tilbage, siger Kristofer Svensson, 54.

Chokerende besked

Det var i oktober i fjor, to dage før Sannas fødselsdag, at Kristofer fik diagnosen ALS.

Beskeden kom som et chok og forandrede deres liv. Fra at have stået midt i livet med masser af fremtidsplaner – han som restauratør med en ny restaurant i Mølle og hun som tandlæge med egen praksis – havde de nu en ny virkelighed.

– De første uger var vi i en chokfase. Vi græd meget og fortalte om diagnosen til vores børn, familier og venner. Bagefter gik vi ind i en accepterende fase, og nu er vi i en fase, hvor vi forsøger at forholde os til min sygdom og leve her og nu, fortæller Kristofer.

Forkæl dig selv med et abonnement på Ude og HjemmeDer er ingen binding!

Noget er galt

Det var under arbejdet til sidste års sommersæson i Mølle i det nordvestlige Skåne, at han opdagede, at noget ikke var, som det skulle være i hans krop.

Kristofer, som har været kok og restauratør i hele sit arbejdsliv, var ved at åbne en ny kro ‘Salty Dog’ i Mølle havn sammen med vennen og kompagnonen Mats Hernström.

En dag i maj malede han byggeriet sammen med sin datter Alexandra, 28, da han opdagede, at han ikke længere kunne løfte armen med penslen, uden at den anden arm også hjalp til.

– Først troede jeg, at jeg, at det var alderen, der trykkede, og jeg tænkte “ja, det er vel noget, man bare må acceptere”. Da Alexandra og jeg så skulle løfte den tunge disk hen til baren, måtte hun klare det meste af arbejdet selv.

Urolig tid

Et par uger senere stod han sammen med Sanna på badeværelset og børstede tænder, da hun reagerede på, at han manglede muskler på venstre skulder og overarm.

– Den så indsunket, ud sammenlignet med højre skuldre, fortæller hun.

Det blev begyndelsen på en lang række undersøgelser og lægebesøg. Trods problemerne fortsatte Kristofer med at arbejde hele sommeren sidste år.

– Jeg kunne stadig løfte en bakke og gå ud med mad til gæsterne.

I august fik han endelig udført en rygmarvsprøve på Helsingborgs sygehus. Prøvesvaret lod vente på sig, og Kristofer og Sanna blev mere og mere urolige.

– Vi googlede og læste om forskellige sygdomme og var selv begyndt at mistænke, at det kunne være ALS, fortæller Sanna.

En dødsdom

Efter lang ventetid kom opkaldet fra Helsingborgs sygehus. Kristofer blev indkaldt til en samtale med en læge, og da Sanna dengang arbejde om eftermiddagen i sin praksis, tog hun med. Det var her, de fik beskeden, og selv om de selv havde mistænkt ALS, ramte beskeden hårdt.

Sanna græd, både hun og Kristofer vidste, at det var som en dødsdom.

– De første tanker, der kom op i mit hoved, var, “hvor lang tid kommer det her til at tage, og hvordan kommer det til at føles at tage det sidste åndedrag”, fortæller Kristofer.

 

Kristofer og Sanna vidste begge, at det var en dødsdom, da Kristofer fik konstateret ALS.

Kristofer og Sanna vidste begge, at det var en dødsdom, da Kristofer fik konstateret ALS.

 

Usikker fremtid

Ifølge prognoserne, er den gennemsnitlige levetid for personer med ALS cirka to til fire år, fra man har fået diagnosen, men det kan variere meget.

– Man kan jo håbe, at min version er lige så langsom som fysikeren Stephen Hawkings, som levede i 55 år med ALS.

Da de forlod sygehuset, tog Sanna til praksissen for at forsøge at koncentrere sig om sine patienters tænder. Kristofer kørte hjem med hovedet fuld af tanker.

– Set i bakspejlet, kan jeg forholde mig kritisk til, at sygehuset ikke tilbyder nogen form for krisehåndtering, når man har fået sådan en diagnose. Alt, jeg fik, var et telefonnummer til en rådgiver.

Forkæl dig selv med et abonnement på Ude og HjemmeDer er ingen binding!

Samlede familien

Samme aften satte Kristofer og Sanna sig ned og græd sammen. De ringede til hans børn Alexandra, 28, Oscar, 30, og hendes børn Filippa, 26, og Pella, 28, for at dele den hårde besked. Alle fire kom hjem til dem, så hurtigt de kunne.

– I flere døgn var vi samlet. Vi krammede og græd. Vi var i en chokfase, som varede mindst et par uger, fortæller Sanna.

Trods sorgen, tog de sig sammen og rejste til Helsingør for at fejre Sannas 57-års fødselsdag, som planlagt. De spiste smørrebrød på en restaurant og talte om, hvilken fremtid de nu ville få.

– Vi skiftedes til at græde, så tårerne flød, fortæller Kristofer. Vi havde et par solbriller med, som vi skiftedes til at have på. Folk, som så os, troede nok, at vi var til den sidste middag før skilsmissen.

Tænkte ikke på sig selv

I chokfasen var der tusind tanker, der dukkede op. Hvor lang tid har Kristofer tilbage? Hvordan bliver hans sidste tid? Hvad sker der bagefter? Hvordan skal Sanna klare sig?

– Jeg syntes, at det var mest synd for Sanna og børnene. Jeg tænkte ikke i første omgang så meget på mig selv, siger han.

To dage senere fyldte Kristofers bror år. Kristofer og Sanna besluttede sig for at tage til festen med alle børnene, men at de først ville fortælle om ALS dagen efter.

– Vi formåede at opretholde en positiv facade.

Den dag ringede Kristofer også til sin kompagnon Mats Hernström.

– Han kom over om aftenen med en flaske vin og sad i timevis og snakkede med Kristofer. Det var fint gjort af ham, fortæller Sanna.

Da chokfasen havde lagt sig, kom acceptfasen, som Kristofer og Sanna kalder den.

– En tid troede jeg, at vi ville være tvunget til at sælge huset og flytte til en handikapvenlig lejlighed, men vi har bestemt os for at blive her, fortæller hun.

– Når jeg en dag ikke længere kan gå op ad trappen til soveværelset ovenpå, kan vi montere løfteordninger, siger han.

 

Kristofer og Sanna har altid nydt at rejse sammen.

Kristofer og Sanna har altid nydt at rejse sammen.

 

Realiserer drømme

Kristofer og Sanna har bestemt sig for at leve så normalt som muligt, så længe de kan. De forsøger at gøre så meget sammen som muligt.

– Vi vil leve her og nu, siger han. De drømme vi har, skal vi realisere. Det indebærer blandt andet, at vi rejser til USA i efteråret. Så får vi at se, hvad der sker. Enten bliver vi i udlandet et par måneder, og ellers vil vi være herhjemme og bruge tiden med børnene.

– Det er derfor, jeg har solgt min tandlægepraksis, siger hun. Jeg vil være så meget som muligt sammen med Kristofer i de år, vi har tilbage.

Den gradvise forringelse af venstre side af kroppen har gjort, at Kristofer har været tvunget til at lære sig at skrive med højre hånd. Han kan stadig holde en kaffekop med venstre hånd med lidt hjælp fra højrehånden.

Nej til dødshjælp

Gennem årene har Kristofer fulgt buddhistmunken Björn Natthiko Lindeblad, som fik ALS-diagnosen i 2019, og som valgte at afslutte sig eget liv den 17. januar i år. Efter at Kristofer selv fik diagnosen, havde de kontakt med hinanden.

– Vi skrev sammen, nogle uger inden han døde, fortæller han.

Selv har han gjort op, at han ikke ønsker dødshjælp.

– Der er altid noget at leve for, et barnebarn man vil se, inden man dør, eller noget andet. Desuden er det ikke sådan, at du kvæles ihjel under store smerter af ALS. Det er mere, at man ikke kan trække vejret ordentligt. Man bliver træt og falder i søvn.

 

Kristofer og Sanna vil leve livet her og nu og realisere så mange drømme som muligt.

Kristofer og Sanna vil leve livet her og nu og realisere så mange drømme som muligt.

 

Vil skabe opmærksomhed

– Mit mål er at fejre min 60-års fødselsdag. Når jeg har gjort det, vil jeg sætte mig et nyt mål, siger han og lægger med et smil armen om Sanna.

Derefter tilføjer han:

– Jeg vil ikke have, at folk skal have ondt af mig. Jeg fortæller om min situation, fordi jeg vil skabe opmærksomhed om sygdommen. Det er også derfor, at jeg startede en indsamling til fordel for Ulla-Carin Lindquists fond for ALS-forskning.

Kristofer havde håbet at indsamle 10.000 svenske kroner. Den endelige sum blev 67.000 kr., som gik til ALS-forskning.

– En dag vil forskerne knække nøden og finde kuren. Det kommer måske ikke til at ske, imens jeg lever, men indsamlingen kan hjælpe andre.

 

Kristofer driver den populære sommerrestaurant “Salty Dog” i Mølle, Skåne. Her arbejder også Kristofers børn Alexandra, 28, og Oscar, 30.

Kristofer driver den populære sommerrestaurant “Salty Dog” i Mølle, Skåne. Her arbejder også Kristofers børn Alexandra, 28, og Oscar, 30.