Louise har høj risiko for kræft: Jeg vil nå mine drømme

Louise har 500 gange større risiko for at få kræft. Hun lider af sygdommen Fanconi Anæmi, og har dermed en kortere forventet levetid. Alligevel er hun et mildt og grinende væsen, som altid ser optimistisk på tingene og ikke dvæler ved livets uretfærdigheder. Og så er hun ikke bange for at drømme stort. Selv om hun har oddsene imod sig, har hun lovet sin mand, Frederik, at hun skal leve, indtil hun fylder 90.

Sjælden sygdom

Sandsynligheden for at vinde den helt store milliongevinst i Lotto er større end at få to børn med sygdommen Fanconi Anæmi. Det var den besked, Louises forældre fik, da Louise kun ti måneder gammel skulle undersøges for den sjældne blodmangelssygdom.

Louises storebror, Mikkel, var diagnosticeret med sygdommen, og derfor var der en forventning til, at Louise ville gå fri. Men sådan blev virkeligheden ikke. Både Louise og Mikkel var blandt de cirka 25 danskere, som lever med Fanconi Anæmi.

Sygdommen fyldte meget i Louises tidlige barndom.

– Jeg er altid blevet pakket lidt ind i bobleplast. Jeg var forsigtig med at lege og måtte måske ikke lige så meget som de andre børn. I hvert fald, indtil jeg blev knoglemarvstransplanteret, fortæller 31-årige Louise Daugaard fra Odense.

Da var Louise syv år. Hendes lillebror, Mathias, viste sig at være et perfekt match, og Louise fik derfor en søskendedonor. Derfor have hun et mildere behandlingsforløb end storebroren Mikkel, som måtte bruge en fremmeddonor. Efter transplantationen havde Louise og hendes familie en opfattelse af, at hun var rask.

For meget kærlighed

Louise nød sit ungdomsliv, langt væk fra sterile hospitalsgange og kittelklædte læger. Hun var ude med sine veninder, brugte tid med familien og fandt også en kæreste undervejs. Hun fortalte ikke Frederik om sygdommen, lige da de blev kærester, for hun havde aldrig brugt megen tid på at snakke om den.

Men en dag, da de sad i sofaen og flettede fingre, opdagede Frederik, at hun manglende sine tommelfingerpuder og kunne ikke dy sig fra at spørge ind til det. Louise indviede ham i det sygdomsforløb, hun havde været igennem som barn. Det var ikke noget, de dvælede ved. De havde begge en opfattelse af, at Louise var rask

– Jeg havde nok lidt skyklapper på, erkender Louise.

Skyklapperne forsvandt, da hendes storebror, Mikkel, en kold januardag i 2018 fik konstateret kræft i spiserøret. Det var præcis, som statistikkerne for Fanconi Anæmi-patienterne forudså, men de statistikker kendte familie endnu ikke til. I mange måneder kæmpede Mikkel mod den frygtelige sygdom, og i løbet af sommeren lykkedes det ham at blev kræftfri.

Glæden forsvandt dog hurtigt igen, da der kun 14 dage efter Mikkels raskmelding endnu engang blev fundet kræft i hans krop. Kræften havde nu spredt sig, og Mikkel blev erklæret terminal. Han blev indlagt på Odense Universitetshospital med sin familie og hustru omkring sig. Louise var fast besluttet på at være ved sin storebrors side, indtil han tog sit sidste åndedrag. I flere dage sad de alle ved hans seng, mens han kæmpede videre.

En dag måtte Louise og lillebroren, Mathias, hjem og skifte tøj, og i den korte tid de var væk, sov Mikkel ind. Hun var ulykkelig og bebrejdede sig selv, at hun ikke var ved ham til det sidste. Men en sygeplejerske dulmede hendes dårlige samvittighed, da hun sagde noget, der er blevet hos Louise lige siden: “Da I var her, var der for meget kærlighed i rummet til, at han ville give slip.”

En hård besked

Tabet over Mikkel satte gang i en masse tanker hos Louise. Først var hun vred og nærmest i benægtelse. Hun følte, at en del af hende var blevet revet ud og nu for evigt ville mangle. Desuden kunne hun ikke slippe følelsen af uretfærdighed, for hvorfor skulle det her lige ske for dem? På samme tid begyndte tankerne om den fælles sygdom at dukke op i hendes bevidsthed igen.

– Jeg så, hvor syg han blev, og derfor fik jeg lyst til at tage endnu bedre vare på mig selv. Jeg ville undersøge min sygdom og søge en form for støtte. Mikkel var her ikke længere, så jeg blev nødt til at finde støtte hos andre, som kunne relatere, fortæller Louise, som efter Mikkels død gik ind i en Facebook-gruppe for danskere med Fanconi Anæmi.

Snart var Louise på vej til sit første gruppemøde med Frederik ved sin side. Han var blevet en trofast støtte for hende, efter at hun havde mistet sin bror, og de var fast besluttede på at blive klogere på sygdommen sammen.

Louise og Frederik fik en varm velkomst og en sjov dag med de andre medlemmer. Om aftenen deltog hun i et fagligt møde, og her fik hun en besked, der for alvor fik hende til at se sit liv i et nyt lys. Statistisk set, fortalte formanden, ville alle Fanconi Anæmi-patienter få kræft på et eller andet tidspunkt. De havde nemlig 500 gange større risiko end alle andre. Louise mistede vejret, da hun indså, at den sygdom, hun troede hørte til sin fortid, i den grad også var en del af hendes nutid.

– Jeg troede ikke, at det var sikkert, at kræften ville ramme mig. Det var virkelig en mavepuster, men jeg tror måske, vi havde brug for at vågne lidt op, fortæller Louise.

Rykkede sammen

I dag er Louise 31 år og bor i et lille rækkehus uden for Odense med Frederik og deres kat Bertil. Næste gang hun skal fejre fødselsdag, vil hun være lige så gammel, som hendes storebror blev, og det er en underlig følelse for hende. Efter den hårde tid, de har gået igennem sammen, er hun og Frederik blevet tættere.

– Jeg har været meget ind over Louises sygdom. Det er blevet til et fælles projekt. Det er os sammen, der skal leve med sygdommen, fortæller Frederik.

Louise har lært meget, siden hun mistede Mikkel. Hun tager oftere til lægen og holder altid øje med ændringer i kroppen.

– Jeg gør, hvad jeg kan for at holde mig rask. Jeg lever sundere og passer bedre på mig selv. Det sætter livet i perspektiv, når man får sådan en hammer i hovedet. Man sætter større pris, på det man har, fortæller Louise.

Drømmer stort

Louise og Frederik prøver altid at se positivt på livet. Nogle gange har hun hårde dage, hvor hun savner Mikkel og synes, at det er uretfærdigt. Men når de mørke tanker vælter hende omkuld, er Frederik samt veninder og familie gode til at give hende et kram og samle hende op igen. Det nytter ikke noget at gå og frygte, at man skal herfra om lidt, mener de. Nu nyder de livet, mens de har det, og drømmer stort.

– I stedet for at tænke på døden, tænker vi på drømme. Jeg har altid vidst, at jeg gerne ville finde en god mand og have børn. Jeg har stræbt efter normalen, fortæller Louise, som priser sig lykkelig over, at hun allerede kan krydse ét punkt af på sin liste.

At få børn sammen er ikke så ligetil. Som følge af sygdommen har Louise nedsat fertilitet, og parret er derfor i behandling. Nogle gange funderer Louise over, hvorfor det mon er så svært for dem, men Frederik er, som altid, klar til at opmuntre hende.

– Det er aldrig til at vide, hvad fremtiden bringer, og det nytter ikke noget at lade livet gå i stå. Vi skal leve, mens vi er her, og drømme i stedet for at se begrænsninger, mener han.

Selv om der er hårde dage, er det taknemmelighed, der fylder mest hos Louise. Hun føler sig privilegeret, fordi hun har en kærlig familie og en sød mand. På sin vis føler hun også, at hendes sygdom har ført gode ting med sig. Den har givet hende en taknemmelighed for livet, en evne til at se det gode og modet til at drømme stort

– Vi har mange planer og drømme, vi skal nå. Og så har vi jo en aftale om, at jeg skal blive mindst 90 år, smiler Louise.