Susse og Truels er forældre til Tilde: En glæde og bekymring

Susse var ikke i tvivl, da hun fik lagt sit nyfødte spædbarn på brystet.

– Jeg har arbejdet med udviklingshæmmede, så jeg kunne godt se, at det var Downs syndrom, fortæller Susse, der blev mødt med beroligende kommentarer fra jordemoderen om, at det lige skulle undersøges først.

Men Susses første indskydelse holdt stik. Tilde var født med Downs syndrom, og de nybagte forældre måtte indstille sig på, at deres liv og forældreskab i den grad blev forandret. Alle de forventninger, de havde haft til forældreskabet, blev vendt på hovedet, og et nyt liv begyndte den forårsdag i april.

– Altså det er en sorg. Det barn man har haft i fantasien i ni måneder, går jo tabt. Man går og forestiller sig deres milepæle, når de skal lære at stå på skøjter, når de skal konfirmeres eller bliver studenter. osv. Det er ikke nogen sorg over Tilde, hun er lige så skøn, som hun skal være. Det er over det barn, der ikke blev, fortæller Tildes far Truels.

Kæmper for hjælp

Som årene gik, fandt de dog ud af, at noget af det mest udfordrende ved at have et barn med et handicap, er det system, som man pludselig bliver en del af. Sammen med alle de glæder, de oplevede og stadig oplever ved at have Tilde, hører der samtidig en evig strid mod systemet. Susse og Truels priser sig lykkelige over, at de er ressourcestærke og har haft overskud til at kæmpe de kampe.

– Det at man pludselig hører til i det offentlige, tror jeg faktisk er det værste. At være afhængige, og ikke på samme måde frit kan vælge. Man er pludselig klient og bliver tilført noget, som man er uforberedt på, fortæller Susse.

Truels beskriver det som, at de har skulle og stadig skal bestige et bjerg for at kæmpe Tildes kamp. De vidste heldigvis ikke, hvor stejlt det bjerg var, da Tilde kom til verden. Første udfordring stødte de allerede på, da Tilde skulle begynde i børnehave, og de blev informeret om, at man ville fjerne støtten.

– Det var hele tiden trin. Der bliver taget en kamp, og så foregår det fredeligt og roligt i en periode. Så trækker man vejret, men så dukker der noget op igen, fortæller Truels, der sammen med Susse arbejdede ihærdigt for, at Tilde kunne komme i specialskole.

Da Tilde efter folkeskolen begyndte på Karise Efterskole oplevede Susse og Truels et pusterum. Pusterummet gjorde, at de fik overskud til at gå sammen med nogle af de andre forældre fra specialklassen for at undersøge, hvilke botilbud der ville være optimale for deres børn med Downs, når de på et tidspunkt skulle flyve fra reden.

Københavns Kommune fik nys om, at denne forældregruppe var begyndt at undersøge forskellige bosteder, så de kontaktede dem. De var netop i færd med at opstarte et bosted i Valby og havde hørt, at forældregruppen var i gang med noget lignende. Kunne de være interesserede i det?

– Det lød fint, og vi var til møde med lederen, som var rigtig sød. Der var sådan en pionerånd over det her nystartede projekt, fortæller Truels, der dog var betænkelig ved, at Tilde og de andre skulle bo i hver sin lejlighed.

Tilde og de andre unge med Downs flyttede ind på Valbyholm og begyndte deres nye liv som udeboende i hver sin lejlighed. I begyndelsen var Susse og Truels positivt stemte og spændte på, hvordan Tildes liv i de nye omgivelser ville forme sig.

– Det har dog vist sig, at tilbuddet ikke var tilstrækkeligt, men hvad er alternativet, påpeger forælderne og giver nogle konkrete eksempler på, at unge med Downs har brug for mere støtte end andre.

Voksen på papiret

Flere gange om dagen ringer Tilde til dem og stiller spørgsmål såsom: Jeg kan ikke finde min trøje, eller jeg ved ikke, hvordan jeg skal vaske de her sokker? Susse svarer tit, at Tilde skal spørge den pædagog, som er tilknyttet, men ofte får hun samme svar. ”De har ikke tid, mor”. Det kan Susse sagtens sætte sig ind i. Med alle de spørgsmål, som Tilde og de andre har dagligt, er det forståeligt at den ene pædagog, der er normeret, ikke kan nå at hjælpe alle 11 beboere med Downs.

– Det sværeste er, at Tilde ikke bliver passet på. Hun bliver bedt om noget, hun ikke kan klare. Jeg synes jo, at det er vildt trist, at de her unge mennesker hver eneste dag, får at vide, at de er voksne. Der er ikke nogen i vores forældregruppe, der har sagt til vores børn, at de er voksne. Det er de simpelthen ikke!

På papiret er Tilde og de andre faktisk voksne, men det stemmer bare ikke overens med den virkelighed, de er i. For de unge har brug for daglig hjælp til hygiejne, tandbørstning, negleklipning og er dybt afhængige af en voksen – ligesom børn.

Truels og Susse blev frustrerede over, at der ikke blev normeret den nødvendige støtte, som de unge på bostedet er afhængige af, så de gik atter sammen med de andre forældre i gruppen, der delte Susse og Truels’ bekymring for børnenes trivsel.

– Den der fælles stemme, man har som gruppe, er unik. Susse og jeg står ikke alene, og det betyder meget!

Forældregruppen begyndte at undersøge mulighederne for at oprettet et bosted for de unge, der i højere grad fungerer som et kollektiv, hvor de kan få hjælp til at facilitere et fællesskab.

– Når man er voksen og bor alene, kan man sørge for at møde andre. Hvis man er voksen og har Downs syndrom, kan man ikke sørge for det. Der skal være nogen, der hjælper, fortæller Truels, der glæder sig over det stærke bånd de har knyttet i forældregruppen.

Nyt bosted

I samarbejde med de andre forældre skabte de sidste år en fond, der skal samle penge ind, så der kan oprettes et bosted. Deres vision er at købe eller leje et hus, hvor de kan skabe nogle omgivelser, der passer til den her målgruppe. For, som de bekymrede forældre nævner, er det især frygten for, at deres børn skal sidde hengemt i ensomhed, når de ikke er her længere, der er det sværeste.

– Jo flere grå hår jeg kan tælle, desto mere bliver det her en reel tanke. Det her bosted skal bare blive en realitet, siger Truels alvorligt og kigger over på Susse, der nikker.

– Det er noget vi snakker meget om i forældregruppen. Det er sådan en fælles bekymring vi har. Hvem skal tage over her, når vi ikke er her?