Stine har tourette: Op i røven så kører det

Stine Sara har tourette, mange gange om dagen siger hun skøre eller upassende ting, undertiden ledsaget af fysiske tics. Hun bruger humor til at bære sig igennem livet – og opfordrer andre til at grine med hende.

– Hej. Dejligt at møde jer. Jeg kneppede din mor i går, siger Stine og ryster på hovedet.

– Nej, det gjorde jeg ikke.

36-årige Stine Sara fra Næstved er vant til proceduren, for når hun møder nye mennesker, kommer hun gerne med en upassende bemærkning, efterfulgt af en undskyldning og forklaringen:

– Jeg har tourette.

Han hedder Leo

Hun kalder sin tourette for Leo. Navnet kom frem under et af hendes udbrud, så Leo har navngivet sig selv.

– Han virker som en halvgammel, helpervers mand. Jeg plejer at sige, at han er gammel sømand, siger hun, for Leo er tit upassende i sit sprogbrug.

– Engang under et foredrag på en skole for 7.- 9. klasser sagde Leo: ”Jeg har engang kneppet 16 geder i Sverige.” Det grinede de meget af, fortæller hun.

– Det er virkelig nogle sindssyge ting, der flyver ud af munden på mig. Nogle ting kommer på grund af indtryk, men 95 procent af tingene aner jeg ikke, hvor kommer fra, siger hun.

Læs også: Anne Vibeke fik sklerose som 32-årig: Jeg ønskede kun at dø

Bruger humor meget

I øjeblikket tisser Leo tit på folk, og for nylig begyndte han at kalde på Lars. Stine ved ikke, hvem Lars er, så det nemmeste er at grine.

– Jeg tager noget, der i virkeligheden er et handicap, en neurologisk lidelse og et tabu, og personificerer det, så det bliver noget, vi kan grine af, samtidig med at der bliver skabt opmærksomhed omkring det, fortæller hun.

– Hvis jeg selv synes, det er sjovt, så griner jeg. Jeg foretrækker, at folk reagerer, som de selv har lyst til. Det er en god indikator at kigge på, hvordan jeg selv reagerer, eller hvordan andre reagerer på deres tics. Det er ikke alle, der synes, det er i orden, at der bliver grinet ad det, forklarer hun.

– Jeg bruger humor rigtig meget, for jeg synes, det er den letteste måde at være i det. Hvis jeg sætter mig ned og synes, det er hårdt hver eneste gang, så bliver det en tung tilværelse, siger hun.

Fik tics som barn

Hun fik først diagnosen tourette for 10 år siden. Som barn havde hun enkelte tics, hvor hun blinkede med øjnene og lignende. Det blev filmet til en børnefødselsdag i 4. klasse, og de andre syntes, det var vildt mærkeligt.

– Så prøvede jeg at lade være og holde det hele inde, men det gjorde, at jeg blev endnu mere socialt akavet, for man bruger meget energi på at holde tics tilbage. Det svarer til at have et myggestik, der klør, og du bare ikke må klø i det, forklarer hun.

Læs også: Gode råd til børn med ADHD

Fik diagnosen adhd

Som teenager lagde hormonerne en dæmper på det. Teenagehormoner kan enten dæmpe eller forstærke tics. Men ticene kom tilbage med fornyet styrke, da hun var 25-26 år, hvor hjernen stopper produktionen af teenagehormoner. Året før fik hun diagnosen adhd. Hendes liv var kaos, fordi hun i en længere periode havde omgivet sig med nogle mennesker, der påvirkede hende negativt, og det havde sat sit præg på hende. Så da hun på grund af adhd’en fik tilknyttet en støttekontaktperson, hjalp denne med at få hende visiteret til et bosted for unge med psykiske udfordringer.

På det sted fik hun hjælp til at finde sig selv igen og kappe båndene til den dårlige indflydelse.

– De anerkendte mig. De så mig som det menneske, jeg er, og så, hvad jeg havde brug for. Og jeg fik styrke til at fokusere på min egen udvikling.

I de to og et halvt år hun boede der, fandt hun ind til kernen i sig selv, hun begyndte at synge igen og være kreativ. Samtidig begyndte hun at få mange tics. Hun spjættede med arme og ben og havde trang til at sige bestemte ord, så da hun fik diagnosen, faldt brikkerne endelig på plads.

Læs også: Slut med smerter: Alternativ til medicin
 

Komplekse tics

Senere begyndte ordene bare at flyve ud af munden på hende. I dag har hun komplekse tics. Det er lange sætninger og næsten altid med nakketrækninger eller øjenlukning. Hun kan også finde på at klappe eller trampe.

– Min tourette og min adhd er et vilkår. Jeg kan ikke fjerne det. Så jeg må få det bedste ud af det, siger Stine og tilføjer:

– Jeg har lige solgt din mor til en svensker i går.

Læs også: Mette endte på gaden: Jeg havde alt

 

Sang hjælper

At synge kan dæmpe tourette, fordi man bruger den anden hjernehalvdel. Så når Stine fokuserer al sin energi på sang, slukker hun samtidig for tourette-delen.

– Det er en befrielse for mig at synge. Det er en ventil. Det gør, at jeg kan komme af med noget af al den uro, jeg kan have i min krop.

Når hun maler, er hendes tics også mere eller mindre i ro.

– Jeg har enkelte tics, hvor jeg holder vejret eller kaster med penslerne, siger hun og griner.

Men ellers kræver det ufattelig megen energi at dæmpe det, selv i kort tid, og gør hun det, kan hun ikke også være mentalt til stede.

– Jeg laver dybe vejrtrækninger og prøver virkelig at være i min krop. Mindfulness. Det er nærmest meditativt, plus hele min krop spænder op. Så megen kropsbevidsthed kræver rigtig megen energi. Samtidig skal jeg modarbejde de tics, der opstår. Det er nogle gange ligesom at holde vejret, forklarer hun.

Hun foretrækker at være sig selv og til stede, når hun er sammen med folk – tics eller ej. Det kan hun også sagtens, for det er svært ikke at holde af Stine og hendes latter.

 

Bliver træt

Tourette er en neurologisk lidelse, og Stine er førtidspensionist, for hun bliver hurtigt træt, både på grund af ticsene og af at holde dem tilbage.

– Efter det her interview har jeg brug for en lur. Jeg bliver hurtigt træt og stresset, for jeg har ikke noget filter. Indtryk giver udtryk, siger hun, men hun tror, at den positive tilgang gør, at det ikke er så invaliderende for hende. Jo, trætheden er.

Før et foredrag lader hun op i et par dage, bagefter har hun også brug for et par dages ro. Men det holder hende ikke tilbage.

Læs også: Tina fotograferer sit liv som psykisk sårbar
 

Bruger de sociale medier

Stine kan tit opleves i medierne, og på Instagram og Facebook deler hun ”Dagens tic” og andre ting fra sit liv, og hun begyndte i marts at producere T-shirts med sine tics på, kaldet Tic-Shirts. De er blevet så populære, at hun har slået sig sammen med sin manager/businesspartner Maria Beeken og startet firmaet Tic Talk Management, der blandt andet står for at sælge Tic-Shirten. Hjemmesiden går efter planen i luften i august.

– Jeg vil gerne skabe forståelse og måske inspirere folk til at se anderledes på deres egne udfordringer, så man ikke bare går i stå, fordi man har ondt af sig selv. Selv prøver jeg at fokusere på det, der giver mig energi, selv om jeg også har dage, hvor jeg bare har brug for at slappe af, siger Stine, som i oktober afslutter sin uddannelse som healer.

– Jeg har ingen tics, når jeg healer, for der forbinder jeg mig med en energi, som er ren, og det beroliger mig.

 

Har fundet sig selv

Stine har fundet ind til kernen i sig selv, og nu vil hun gerne hjælpe andre med det samme.

– Jeg tror, jeg har en vigtig rolle i forhold til at åbne folks hjerter i forhold til tourette, men også bare til at se andre folk med hjertet og undgå at dømme, siger hun.

Hun ved, hun er på rette vej, når hun får beskeder fra folk. Nogle får et smil på læberne på en mørk dag, andre rammer hun dybere.

– I forbindelse med booking af et foredrag havde hende, der tog imod bookingen, fået at vide, at der på skolen var en pige, som havde de samme slags tics som mig. Efter at jeg er kommet frem i medierne, er hun begyndt at rumme sig selv og sine tics bedre. Hun har fået et andet syn på sig selv, og det har hendes skolekammerater også. Det gør mig glad, for det betyder netop, at jeg er med til at gøre en forskel. Selv om man er anderledes, kan man sagtens være sej eller smuk, nogle gange måske fordi man er anderledes.