Ung mor og døden nær: Jeg havde kun håbet tilbage

Da cellegiften ikke kunne helbrede Josefinas leukæmi, begyndte jagten på en egnet donor. Det blev et kapløb med tiden.

Tirsdag, 1. juni 2021 - 15:00 - Af Birgitta Lindvall Wiik. Bearbejdet af Anne Kristensen. Foto: Privat.

Josefina var 32 år, småbørnsmor, iværksætter og studerende, da hun ramte muren. Hun var så forfærdelig træt.

– Der var fuld fart på hele tiden, og kroppen protesterede. En dag lukkede min hjerne ned, og jeg kunne ikke engang finde ud af at taste min mands telefonnummer, siger den nu 42-årige Josefina Viira fra Sollentuna i Sverige.

Efter en vinter, hvor opkastning, skoldkopper og andre børnehaveinfektioner afløste hinanden i familiehjemmet, fik Josefina et sår i munden, som ikke ville hele. At det var et tidligt advarsels-tegn, anede hun dog ikke. Snart fik hun også høj feber.

En læge tog en række prøver og sendte hende til røntgenundersøgelse. Hun var ligbleg, og hendes læber havde mistet al farve. Trods en antibiotikakur mod en formodet lungebetændelse fortsatte feberen med at stige, og Josefina tog på hospitalet.

Blod overalt

Her opdagede man, at hendes blodværdier var alarmerende lave, og hun fik en blodtransfusion.

– Da de stak nålen ind i min armhule, styrtede blodet ud. Der var blod overalt! Efterfølgende er jeg blevet klar over, at det var, fordi jeg næsten ingen blodplader havde tilbage.

Næste morgen blev Josefina sendt forbi hæmatologen til en knoglemarvstest. Hun vidste stadig ikke, hvad lægerne ledte efter, og hun var ikke specielt bange.

– Jeg var 33 år, og da jeg sad i venteværelset, så jeg en pige, som var yngre end mig. Hun havde et tørklæde på hovedet og så utroligt skrøbelig ud. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle være i samme situation allerede to uger senere.

Det var ikke nemt for lægerne at tage en knoglemarvsprøve. Josefina havde næsten ingen knoglemarv tilbage. Hun fik diagnosen den 18. september 2012.

Chokerende besked

– Jeg lå i min hospitalsseng, svag og feberramt. Min mand, som er mere end to meter høj, sad på en pindestol ved siden af sengen. Persiennerne var nede, men solens stråler fandt alligevel ind i rummet. En læge og overlæge kom ind. De stillede sig mod lyset og sagde: ”Du har højst sandsynligt akut leukæmi”. Så hørte jeg ikke mere. Jeg kunne kun tænke på, at jeg skulle dø. At jeg ikke skulle se mine børn vokse op.

Josefina faldt ned i et sort hul. Hun græd og var bange. Efter to døgn i totalt mørke fandt hun dog fodfæste på bunden og besluttede sig for at klatre op af hullet igen. Hun besluttede sig for at finde en løsning. Hun ville være rask.

Det var ingen let rejse, og Josefina priser sig lykkelig for, at hendes mand, Artur, var ved hendes side hele vejen.

– Min mand har været en fantastisk støtte. Han er rolig og tager ikke bekymringerne på forskud, og det har hjulpet mig virkelig meget. Han er min klippe! Vi er rykket endnu tættere sammen end før. Vi har tilladt os at græde foran hinanden, selv om Artur har hanket op i sig selv for min skyld.

Gæst i eget hjem

Cellegiftsbehandlingerne blev omgående sat ind. Josefina var følsom over for infektioner, og i lange perioder måtte hun næsten ikke være sammen med nogen.

– Jeg kunne ligge og græde ukontrollabelt i timevis over min skæbne, men til sidst orker man ikke at græde mere. Så jeg begyndte at skrive dagbog. Det var en fantastisk terapi for mig. Det sorterede mine tanker og virkede beroligende. Jeg har også skrevet breve til børnene og Artur. Han har ikke fået lov til at læse dem endnu.

Mens Josefina var indlagt på hospitalet, måtte Artur trække det tunge læs derhjemme og tage sig af børnene, Emelie og Benjamin. Efter et stykke tid fik hun lov til at komme hjem på besøg i nogle timer.

– Det var så mærkeligt. Som om jeg var gæst i mit eget hjem. Når Benjamin, som endnu ikke var fyldt to år, faldt og slog sig, løb han over til sin far for at få trøst. Det var rart at se. Hvis jeg skulle dø, var børnene trygge hos deres far. De skulle nok få det godt.

Jagten på en donor

Josefina gennemgik fem cellegiftsbehandlinger, men der var stadig kræft at spore i kroppen, og lægerne begyndte at tale om knoglemarvsdonation.

– Så fik jeg dødsangst igen. Det er utroligt svært at finde en matchende donor. Min risiko for tilbagefald var også høj, og efter et tilbagefald klarer man ikke transplantationen lige så godt. Men jeg var nødt til at forsøge.

Det var lettere sagt end gjort. Der var ingen matchende donorer i hverken Sverige eller resten af Europa. Man begyndte derfor at undersøge, om nogen i Josefinas familie matchede hendes knoglemarv. Søsteren, som lider af den autoimmune sygdom SLE, viste sig at være et perfekt match. Lægerne tøvede dog med at bruge hende som donor, da hun ikke selv var helt rask.

Ved et lykketræf fandt man i stedet en donor, som matchede Josefina på 11 ud af 12 punkter.

– Det var en aprildag, og jeg sad ude i solen med hat og solbriller, da de ringede. Det var med blandede følelser, at jeg modtog beskeden, men mest af alt var det glæde.

Dybt taknemmelig

Josefina blev indlagt i starten af sommeren. Hendes immunforsvar skulle presses i bund inden transplantationen. Samtidig tog en ukendt ung mand i USA af sted til et hospital for at donere sin knoglemarv, og en kurer bragte cellerne til Sverige.

Josefinas mor var ved sin datters side i de hårde dage, hvor immunforsvaret blev slået ned, og under selve transplantationen.

– Hun var en uvurderlig støtte. Jeg arbejdede mentalt med, at min krop nu skulle byde de nye celler velkommen. Det var udramatisk, da den røde ”hindbærsaft” bevægede sig ind i kroppen, og jeg følte bare en dyb taknemmelighed.

Josefina sendte et kort til den ukendte donor med teksten: ”Thank you, thank you, thank you!”. Hun fortalte lidt om sin familie. Om sine små børn.

Donoren, en mand ved navn Ronnie, var blevet ekstra glad, fordi han havde reddet en småbørnsmor. Han mistede selv sin mor i en ung alder.

– Dengang vidste jeg jo ikke, hvem han var, men jeg ville så gerne møde ham. Derfor var det en stor lykke, da han selv tog kontakt til mig via hospitalet efter halvandet år. Jeg skreg, da jeg fik brevet, og siden brevvekslede vi i et par år, inden jeg og min familie tog til USA.

Fandt straks kemien

Josefina og Ronnie fik med det samme en god kontakt, da hun besøgte ham i Michigan, og de tilbragte fem hyggelige dage med hinandens familier, inden Josefina, Artur, Emelie og Benjamin rejste videre. De skulle afslutte USA-turen med en solferie i Florida.

– Jeg havde fantaseret meget om mit og Ronnies møde og troede, at jeg ville græde, så snart jeg så ham. Men det var ved afskeden, at tårerne kom. Jeg krammede Ronnie og græd, så jeg rystede. Ingen af os ville slippe taget. At møde Ronnie var så stærk en oplevelse, og vi har fået et helt specielt bånd. I ham har jeg fået den lillebror, jeg aldrig har haft.

Det var den 3. juli 2013, at Josefina tog imod Ronnies knoglemarv. Hun går stadig til årlige kontroller, men hun har været rask i mange år. Den 3. og 4. juli vajer det amerikanske flag i toppen af flagstangen i familien Viiras have, og Josefina ser frem til et besøg fra USA, så snart coronaepidemien er overstået.

– Takket være stamcelleregistret og min donor lever jeg i dag. Ovenikøbet har hele min familie fået nye, kære venner i USA. Og jeg har byttet blodtype fra 0 til AB. Jeg plejer at drille Ronnie med, at hvis jeg begår en forbrydelse og efterlader blodspor, så er det ham, som kommer bag tremmer, ler Josefina.