Victoria har sjældent syndrom: Jeg blev kaldt misfoster

I børnehaven var Victoria et lykkeligt barn, men så startede hun i skole. Her blev hun mobbet så groft med sit udseende, at hun som voksen stadig kæmper med konsekvenserne.

Solen er hendes fjende, hun måler kun 143 cm, har korte arme og fire fingre på hver hånd. 30-årige Victoria Johansen er den eneste i Norge, som er født med det sjældne Rothmund-Thomson syndrom.

– Stærk vækstreduktion er en del af syndromet. Alligevel tog det mange år, før nogen ved et tilfælde opdagede den egentlige årsag til, at mine arme er kortere end normalt. Jeg mangler underarmsbenet på begge arme, fortæller hun.

Gennem lukkede grupper på internettet ved Victoria i dag, at der er under 500 personer i hele verden med samme genfejl som hende.

– Fælles for os alle er, at vi ikke tåler sol. Bliver jeg solbrændt, fører det til ardannelser, som aldrig går væk. Noget, min krop er stærkt præget af, siger hun og trækker op i skjorteærmerne.

Forkæl dig selv med et abonnement på Ude og HjemmeDer er ingen binding!

Påføring af solcreme er en del af hendes daglige ritual, og hun er opmærksom på, at resten af kroppen er dækket af beskyttende tøj. Genfejlen betyder også, at hendes muskler er svage, og at hun har skæv fodstilling. Desuden er håndleddene plaget af slidgigt.

– Det er anstrengende for mig at gå ture og at gå på trapper. Det er, som om mine knæ ikke holder mig oppe, forklarer hun.

Øget fare for hudkræft hører også med til hverdagens udfordringer. Et stort ar på højre side af halsen er det synlige bevis på, at Victoria for nyligt blev opereret for planocellulært carcinom – en alvorlig kræftform, som har tendens til at sprede sig til lymfeknuder og andre væv og organer.

– Chancen for helbredelse er heldigvis god ved tidlig behandling. Men eftersom kirurgerne også fjernede en svulst i min tunge, kæmpede jeg med at tale og spise i flere måneder.

Deler sin historie

Støtteerklæringerne er strømmet ind, efter at Victoria tidligere i år delte sin historie på internettet. En historie om et liv med grov mobning og social isolation.

– Mine forældre behandlede mig som et raskt barn. De lod mig bade nøgen i bassinet på verandaen, når temperaturen tillod det, mindes hun.

 

Inden Victoria begyndte i skole, var hun et lykkeligt og udadvendt barn, der legede med de andre i børnehaven.

Inden Victoria begyndte i skole, var hun et lykkeligt og udadvendt barn, der legede med de andre i børnehaven.

 

Victoria husker sig selv som et lykkeligt og udadvendt barn, der legede med de andre i børnehaven. Men årene i folkeskolen udviklede sig til et mareridt med mobning i det skjulte.

Grov mobning

De andre børn kaldte hende for et misfoster og gav udtryk for, at de følte afsky, når de så hende. Nogle gik så langt, at de sagde, at hun burde hænge sig.

– Jeg fik at vide, at jeg ikke var noget værd, og at alle ville have det bedre, hvis jeg ikke eksisterede. Det tyngede mig mere og mere, som årene gik. I dag undgår jeg så vidt muligt at se mig selv i et spejlet.

 

Skoletiden var barsk for Victoria. – Jeg fik at vide, at jeg ikke var noget værd, og at alle ville have det bedre, hvis jeg ikke eksisterede, fortæller hun.

Skoletiden var barsk for Victoria. – Jeg fik at vide, at jeg ikke var noget værd, og at alle ville have det bedre, hvis jeg ikke eksisterede, fortæller hun.

 

Etter 12 år med konstant mobning kom hun endelig ind i et miljø, hvor hun ikke længere blev set på som anderledes. Hun startede på en højskole, hvor musikken var i centrum, og her kunne hun de næste to år udfolde sine evner for at synge.

– Jeg blev respekteret for det, jeg kunne. Når jeg sang solo under en koncert, handlede alt om personlighed og udstråling, siger Victoria, som tillod sig at drømme om at blive sanger på fuldtid.

Men da hun søgte ind på en højere uddannelse, fik hun afslag, som blev begrundet med hendes manglende teoretiske erfaring.

– Efterfølgende har jeg hørt rygter om, at jeg blev afvist på grund af ydre faktorer. Det sendte mig i kulkælderen. Min reaktion var, at jeg ikke sang en tone i ti år.

Bange og usikker

Victoria er i dag invalidepensionist. På sociale medier og på sin blog deler hun nu de tanker, som hun i barndommen burde have fået psykologhjælp til at bearbejde. Livet har gjort hende så bange og usikker, at hun altid leder efter en flugtrute, når hun går forbi en gruppe af unge.

– Det er desværre stadig dem, der tillader sig at fortælle mig, at jeg er et problem, siger hun og understreger, at det er vigtigt at tale om, hvordan vi behandler hinanden.

– Det nytter ikke at lukke øjnene og bare lade som om, at de dårlige holdninger ikke eksisterer. Din sårbarhed er ikke noget, du skal løbe væk fra. Ej den, og vær stolt af den på samme måde som dine andre egenskaber.

Som voksen har Victoria talt en del med sin mor om, hvordan hun engang havde det.

– Min mor havde en mistanke om, at jeg blev mobbet som barn, men jeg sagde aldrig noget derhjemme. Ikke engang da jeg havde taget et barberblad med i skole. Der skar jeg i mine arme i et forsøg på at flytte smerten fra mit indre til noget ydre, som andre kunne se.

Lykkelig mor

I dag er Victoria selv mor til syvårige Yousef, som er hendes store glæde i hverdagen.

– Jeg er heldig. Ikke alle får børn. Så for mig er det en gave at være hans mor. Den rolle trives jeg i, selv om det indimellem er svært at være alene om ansvaret for en yderst aktiv dreng, siger hun stolt.

 

Syvårige Yousef er Victorias store glæde i hverdagen. – Jeg er heldig. Ikke alle får børn. Så for mig er det en gave at være hans mor, siger hun.

Syvårige Yousef er Victorias store glæde i hverdagen. – Jeg er heldig. Ikke alle får børn. Så for mig er det en gave at være hans mor, siger hun.

 

Yousef stråler som en sol, mens han bliver fotograferet sammen med sin mor. Med et stort smil erklærer han, at de to næsten er lige høje. I hvert fald når han står på tæerne.

– Yousef ligner mig meget. Han er både omsorgsfuld og sårbar, men først og fremmest en dreng, som er optaget af, at hans mor skal have det godt!

Victoria drømmer om, at hun en dag også finder en mand at dele livet med.

– Efter alt, hvad jeg har oplevet, er jeg forsigtig. Men jeg må indrømme, at jeg ikke har lyst til at leve alene. Så håbet er, at jeg kan finde en kæreste, som elsker mig, præcis som jeg er.

Få Ude og Hjemme leveret i postkassenLæs mere her