Fredag, 4. februar 2022 - 7:00 - Fortalt til Dorte Roholte. Illustration: Darling Design
En læser fortæller: Min søn er ikke bare umulig
At nå frem til den kendsgerning, at Daniel er højt begavet autist, har været et langt, sejt træk.
PrintHan var ikke som sin søster
Da Daniel kom til verden i 2006, havde vi allerede Simone på tre år. Ret hurtigt stod det klart, at Daniel ikke udviklede sig i samme tempo eller på samme måde som hende.
Det undrede mig, at han ikke rigtig ville bruge sine ben. Simone havde været helt vild med at lege hoppeleg på skødet, men når vi gjorde det med Daniel, trak han bare benene op under sig. Det samme gjorde han, når vi forsøgte at lade hans fødder røre ved gulvet eller ved græs og sand.
Jeg gik til vores læge med min bekymring, og lægen mente, at vi skulle se tiden lidt an. Hvis situationen var den samme, når Daniel fyldte et år, kunne vi komme igen.
Nogle uger efter vores søns fødselsdag fik vi en henvisning til børneafdelingen, men blot to dage før vores aftale hos dem rejste Daniel sig og tog et par vaklende skridt. Han var nu halvandet år, og børneafdelingen fandt ved undersøgelsen intet unormalt ved ham, men konkluderede blot, at han nok var en langsom starter.
Efter min mening lå det også i luften, at de anså mig for at være en overforsigtig og muligvis fortravlet mor til to.
Daniel var nu begyndt i dagpleje hos den skønneste dagplejemor, og hun syntes, at han var lidt længe om at komme i gang med sproget. Derfor fik hun talepædagogen til at kigge på ham, da han var der i anden anledning.
Normalt kobler man ikke en talepædagog på så lille et barn, men dagplejemoren havde hæftet sig ved, at Daniel kun havde én lyd for alting.
Talepædagogen var enig, og han iværksatte, at han kunne komme hjem til os og tale med Daniel, som nu var fyldt to år. Han testede vores søn ved at bede ham pege på bamsens hænder, øjne og mave, og det havde Daniel ingen problemer med at gøre.
Konklusionen blev, at det nok handlede om et for stramt tungebånd, og vi fik anvist en masse øvelser samt tid hos en ørelæge, som under bedøvelse klippede Daniels tungebånd. Dog undrede ørelægen sig over, at det skulle være nødvendigt, når vores søn hverken havde haft problemer med at sutte eller spise.
I børnehaven begyndte balladen
På mange måder virkede Daniel som en kvik dreng. Han elskede at lege med biler, som omhyggeligt blev kørt i garage og stillet op i rækkefølge efter farver og størrelser, og han havde en fin appetit og sov godt om natten.
Dog brød han sig ikke om at blive kærtegnet og nusset, så dagplejemoren fandt på at rulle ham ind i et stort tæppe og ”trykke” ham. Det var populært, og endnu fremstod han som en harmonisk dreng i trivsel.
Da han som treårig blev børnehavebarn, begyndte balladen. Dagligt fik vi at vide, at han ikke kunne forstå en fælles besked, og at han aldrig gjorde, som han blev bedt om.
Når børnene efter frokost selv tog overtøj på for at lege udenfor, legede Daniel bare videre eller sad passivt på sin plads og ventede på at få hjælp.
Det havde været på samme måde i dagplejen, men dagplejemoren havde fundet på et smart trick, som vi havde taget op derhjemme. Hvis Daniel skulle have bukser på, rakte vi ham bukserne, rørte ved hans ben og sagde, at han skulle tage dem på. Det fungerede, men i børnehaven var der ikke tid til den slags.
Ikke længe efter børnehavestarten havde vi en ulykkelig og vred dreng. Han græd, når vi afleverede, og han græd, når vi hentede. Han kunne ikke falde i søvn om aftenen, og alt var en kamp. Han udviklede også angst for nye steder og høje lyde, og situationen var opslidende for alle parter.
Ved et tilfælde mødte jeg en pædagog, som arbejdede i en anden børnehave, og hun anbefalede os at flytte Daniel i en fart. Et par uger senere startede han i den børnehave, hvor pædagogen arbejdede, og allerede fra første dag hyggede han sig der. Derhjemme var han igen en glad og tryg dreng.
I den nye børnehave havde de mere tid og overskud, og de fandt på forskellige metoder til at hjælpe ham med at overskue gøremål som at tage overtøj og støvler på.
Vores begavede børn
Så kom skolestarten. Den første tid gik ret godt, for førskolen var præget af struktur og fin personalebemanding. Dog var Daniel træt og brugt, når han kom hjem, men der var jo også så meget nyt.
Efter et stykke tid begyndte han at have ondt i maven og i hovedet om morgenen, og han var ked af det og fortalte, at nogle drenge i sfo’en holdt ham udenfor. Vi omlagde derfor vores arbejdstid, så vi kunne hente ham tidligere.
På opfordring fra vores datters klasselærer blev begge børn testet i forhold til at være højt begavede. Vi accepterede, at børnene blev screenet, og resultatet viste, at både Simone og Daniel var højt begavede.
Men det hjalp ikke Daniel i skolen, og første klasse blev et helvede. Han ville bare ikke i skole, og utroligt nok kunne han udvikle fysiske symptomer som feber. Den forsvandt omgående, når han fik at vide, at han kunne blive hjemme.
På skoledage modtog vi skrivelser om, at han – igen – havde været udadreagerende og ikke ville høre efter, og at han blev vred, når de andre børn blev bange for ham.
Herhjemme var han stille og rolig, men efterhånden fik han vanskeligheder med at falde i søvn om aftenen, og om natten fik han anfald af stærk angst, også kaldet night terror. Snart kunne vi ikke besøge nye steder med ham, for det turde han ikke, og han udviklede en voldsom moderbinding.
Den første skole-hjem-samtale handlede kun om, at Daniels opførsel i klassen var problematisk. De så en umulig dreng, ikke en dreng med angstanfald. Vi foreslog, at han måske kunne få et bord lidt væk fra de andre, for klassen var meget urolig. Lærerne ville gerne indgå den aftale, men det blev aldrig til noget.
Hellere dø end i skole
Hjemme klarede Daniel sine daglige husholdningspligter på lige fod med sin storesøster. Han havde fået venner i en sammenslutning for højt begavede børn, og han var blevet en dygtig fodboldspiller og trivedes med holdkammeraterne til træning og på banen.
I timevis kunne han fordybe sig i at tegne, spille eller studere emner som himmelrummet eller vulkaner, og derfor var det overraskende og forvirrende, at han tilsyneladende var helt anderledes i skolen.
I slutningen af første klasse blev hans skolevægring så slem, at han skreg hele vejen i bilen, hægtede sig fast i bildøren og råbte, at han hellere ville skyde sig selv end at gå i skole.
Jeg kontaktede PPR og skolepsykologen og bad om hjælp, for efterhånden havde Daniel det også skidt derhjemme. Han sad konstant på værelset, og om natten sov han næsten ikke. Skolepsykologen så dog intet andet end et almindeligt barn i Daniel.
– Kan han blive henvist til udredning? spurgte jeg.
Psykologen rystede på hovedet: – Han skal bare i skole.
– Men han nægter jo at forlade bilen, indvendte jeg.
– Hvis ikke du har kræfter nok, må hans far køre ham og bære ham ind i klasseværelset, lød svaret.
Endelig blev han udredt
Min mand og jeg var uenige i, at løsningen var tvang. Vi meldte derfor Daniel ud af skolen og begyndte at hjemmeskole ham. Efter et langt, sejt træk faldt Daniel så meget til ro, at han begyndte at kunne modtage undervisning fra os.
Sideløbende deltog han i et udmærket offentligt kursustilbud til børn med angst, og det hjalp på nogle punkter og ikke på andre.
Vores søgning på internettet pegede i retning af, at Daniel kunne være autist, og med besvær blev vi omsider henvist til udredning. Efter en effektiv og kompetent indsats på et privathospital fik vi at vide, at vores søn var højt begavet, infantil autist. Ordet infantil hentyder til, at symptomerne var til stede inden hans treårs fødselsdag. Hospitalet mente, at med de optimale rammer ville han kunne klare sig igennem uddannelsessystemet på lige fod med alle andre. De mente som vi, at hjemmeskoling foreløbig var det bedste for ham.
Det var ikke meget hjælp og støtte, vi hidtil havde modtaget fra kommunen, men da jeg søgte om tabt arbejdsfortjeneste for fortsat at kunne hjemmeskole ham, skete der noget. Nu fik vi pludselig besøg af en sagsbehandler, som var overrasket over at høre, at der var endnu en autist i kommunen, men de kunne da tilbyde folkeskoleundervisning med særlig støtte …
Et sort-hvidt syn på tilværelsen
Vi besluttede at tage sagen i egne hænder, og i dag går Daniel i 7. klasse på en skole for højt begavede børn. Nogle dage er han der hele skoledagen, andre dage kun i nogle timer.
Stille og roligt arbejder vi hen imod, at han får fuldt skema og lærer at være uden sin mor, og det virker. Fodbold er stadig en hjertesag for ham, og hvis han ikke kan blive professionel fodboldspiller, vil han uddanne sig til ingeniør.
Daniel har altid været og er stadig sort-hvid i sin opfattelse af tilværelsen. Det er ikke for at være ond, at han kan finde på at pege på en bums på sin søsters hage og spørge, hvad det er. Han har bare ikke noget filter, men vi arbejder på kærligt at forklare ham, at den adfærd kan såre andre.
Økonomisk har hjemmeskolingen kostet os dyrt, men det har været det hele værd, for i dag klarer vores teenagedreng sig rigtig godt, og jeg har igen fået fritid.
Daniel har mange gode venner, både i den virkelige verden og i den virtuelle, og vi går hans fremtid i møde med fortrøstning.
Send din egen historie til [email protected] - vi garanterer anonymitet.
