Elise kan ikke tabe sig: Min sygdom gør mig tyk

Elise har været en stor pige siden puberteten. Nu ved hun, at vægtstigningen blev udløst af en sygdom, de færreste har hørt om.

– Jeg har altid hørt, at jeg bare skal spise mindre og træne mere. Men det er ikke sådan, denne sygdom fungerer, siger 29-årige Elise Markset Olsen fra Skien i Norge.

Hun lider af lipødem – en smertefuld og kronisk sygdom i kroppens fedtvæv, som fører til uforholdsmæssigt store fedtansamlinger på lægge, lår og arme. Det er næsten umuligt at komme af med de betændte fedtceller uden behandling, og Elise har gjort det til en livsmission at sprede viden om tilstanden.

Som barn var hun en slank og aktiv pige, der dyrkede mange forskellige sportsgrene.

– Jeg kan ikke huske andet, end at jeg dengang så ud som – og følte mig som – en hvilken som helst anden af min jævnaldrende.

 

Som barn var Elise en slank pige. Det ændrede sig i puberteten.

Som barn var Elise en slank pige. Det ændrede sig i puberteten.

 

Problemerne begyndte så småt i puberteten uden at nogen fattede mistanke om, at de kunne have en alvorlig årsag.

– Jeg blev omtalt som en ”stor pige”. Sammenlignet med de andre piger i klassen fik jeg pludselig unormalt store ben og arme. Og til trods for en aktiv hverdag og en sund kost var det, som om jeg bare blev større og større.

De eneste råd, hun fik i løbet af opvæksten, var, at hun enten kunne spise mindre eller træne mere. I dag ved Elise bedre. Det betændte fedt, hun har på kroppen, lader sig nemlig ikke bare sådan tabe.

Elise har ellers smidt over 90 kilo fordelt på tre perioder. Alligevel var der nogle områder på kroppen, hvor fedtet aldrig helt forsvandt. På armene og benene. I dag ved hun, at det var hormonforandringerne i hendes krop, som for alvor triggede lidelsen.

– Mine graviditetskilo forsvandt aldrig. De sad som støbt på min krop, uanset hvor påpasselig jeg var med maden. Så både min mand og jeg er enige om, at vi nøjes med de to piger, vi har, siger Elise og ser på sin mand, 34-årige Bjørn Erik Haugseter, som hun har været sammen med siden gymnasiet.

Et heldigt møde

Et tilfældigt møde i svømmehallen for et år siden førte til, at Elise ændrede det syn, hun havde på sig selv og sin store krop. En fysioterapeut spurgte diskret, om hun havde lipødem. Elise vidste ikke, hvad hun skulle svare. Dengang var det et ord, hun aldrig havde hørt om.

– For mig var det blevet normalt at stavre rundt på tunge ben.

 

Elise drømmer om, at hun en dag kan bruge støvler med højt skaft.

Elise drømmer om, at hun en dag kan bruge støvler med højt skaft.

 

Mistanken blev hurtigt bekræftet, og i sommeren 2021 fik Elise sin diagnose.

– Der er desværre ikke så megen hjælp og opfølgning at få fra sundhedsvæsnet for folk med lipødem, siger Elise, som gerne havde set, at nogen havde sat navn på hendes problemer, før de voksede sig store.

Med hjælp fra fysioterapeuten har hun fået dækket udgifterne til både kompressionstøj og en såkaldt pulsator, som bruges til at massere de fedtrige områder.

– Kompressionstøjet gør, at jeg føler mindre prikken og smerter i mine ben, mens nytteværdien af pulsatoren foreløbig er minimal. Men den vil være et vigtigt hjælpemiddel, hvis jeg en dag får mulighed for at fjerne det syge lipødemfedt ved hjælp af kirurgi.

Elise har på eget initiativ taget kontakt til en privat kirurg for at forhøre sig om, hvad en sådan behandling vil koste. Fedtsugningen af de betændte områder skal måske udføres ad flere omgange og løber hurtigt op i 300.000 norske kroner eller mere.

– Som så mange andre har jeg ikke økonomi til at betale for disse nødvendige operationer. Og det er ikke noget, staten dækker.

Deler sin viden

I løbet af det seneste år har Elise researchet en del om lipødem, og hun deler velvilligt ud af sin viden på sin blog www.lipodemlivet.no. Hun ved, at hun er blandt de heldige, da hun klarer hverdagen som småbørnsmor og jobbet som lærer uden alt for store smerter.

– Gennem bloggen har jeg fået kontakt med flere, som har så ondt i kroppen på grund af denne tilstand, at de er blevet langtidssygemeldte. Og eftersom nogle fortæller, at det er kommet med alderen, så ved jeg jo ikke, hvordan fremtiden ser ud for mig.

Lige nu gør Elise alt, hvad hun kan for, at hverdagen med lipødem skal blive så god som mulig – både via kompressionsbehandling og motion, men også ved at ændre sin kost.

Kostændring hjælper

Siden oktober sidste år har Elise testet en såkaldt ketogen livsstil, som kort fortalt går ud på, at hun spiser mad med få karbohydrater for at få kroppen til i stedet at bruge lagret fedt som energikilde.

– Indtil videre er jeg yderst tilfreds, og jeg har det meget bedre med mig selv.

Elise har også testet periodisk faste, og kombinationen fungerer særdeles godt for hende. For Elise føles det rart at kunne vinke farvel til det, hun kalder normal overvægt. Lipødemfedtet kan hun nemlig ikke slippe af med på egen hånd. Det må på sigt fjernes ved hjælp af kirurgi.

– Jeg har fået overskud til at være en aktiv mor for mine piger. Og jeg har indset, at det ikke er min skyld, at jeg ser ud, som jeg gør. Det er sygdommens skyld – en sygdom, som alt for få kender til.

 

Elise gør alt, hvad hun kan for, at sygdommen ikke skal gå ud over hendes hverdag med Bjørn Erik og deres døtre Leah, 5, og Ella, 1.

Elise gør alt, hvad hun kan for, at sygdommen ikke skal gå ud over hendes hverdag med Bjørn Erik og deres døtre Leah, 5, og Ella, 1.