Lørdag, 25. juni 2022 - 15:00 - Af Anne Kristensen. Foto: Jesper Sunesen/Aller Foto & Video.
Madicken hjalp sin mor i sorgen: En speciel lille pige
Hun er 11 år, har adhd, autisme og epilepsi og taler helst engelsk, selv om hun er pæredansk. Madicken blev født 37 dage efter sin søsters tragiske død og hjalp familien igennem sorgen.
Print– Uden Madicken ville vi ikke klare det så godt. Jeg er overbevist om, at der er en dybere mening med, at vi først fik vores ønskebarn nu. Hun skulle hjælpe os igennem sorgen.
Sådan sagde Selina Munch-Petersen i 2011, da hun blev nybagt mor, mens hun var i sit livs sorg over tabet af sin ældste datter.
I dag, 11 år senere, frygter Selina for Madickens liv. Med tårer i øjnene fortæller hun om sin lille solstråle, der reddede familien ud af sorgens dyb, da hun kom til verden den 23. marts 2011.
Bare 37 dage før var det værst tænkelige sket, da Selinas ældste datter, Felicia, stod af bussen på vej hjem fra skole og trådte ud foran en bil. Hun blev 12 år.
– Det er som en ond drøm. Jeg venter på at vågne op, selv om jeg godt ved, at det aldrig sker, fortalte højgravide Selina, da Ude og Hjemme mødte hende i familiens hjem på Bornholm kort efter ulykken.
Næste gang vi besøgte hende, havde hun den ni måneder gamle Madicken i armene, og det var, som om det umulige alligevel var sket: Selina følte lykke igen.
For resten af familien var livet også blevet lidt lettere efter Madickens ankomst. Niårige Simon satte dengang præcise ord på alles følelser.
– Mit hul i hjertet er blevet mindre, for nu har vi fået Madicken, sagde han.
Flere diagnoser
Men livet var ikke færdigt med at bide fra sig. Da Madicken var fem år, fik hun sin første diagnose, adhd.
– Allerede da hun gik i vuggestue, havde jeg mistanken, for både Simon og jeg har det også. Der begyndte den lange seje kamp for at få hendes udfordringer anerkendt. Hun var hyperaktiv og havde ikke et øjebliks ro, før hun faldt udmattet om, siger Selina.
Kort før sin seksårs fødselsdag fik Madicken endnu en diagnose, epilepsi.
– Epilepsien har været voldsom; 30-50 anfald om dagen. Det er en særlig form, der hedder absenceepilepsi, hvor hendes hjerne lukker ned i korte øjeblikke. Det er svært at behandle. Hendes krop lukker ikke ned imens, så hun kan sagtens gå eller cykle videre, selv om hun får et anfald, og det kan jo ende helt galt, hvilket det heldigvis ikke er gjort endnu, fortæller Madickens far, Tommy.
I oktober sidste år stødte endnu en diagnose til: Madicken er også autist, konkluderede lægerne, efter at hun brød sammen under en månedlang døgnindlæggelse på børnepsykiatrisk afdeling.
For Selina kom diagnosen langt fra som en overraskelse.
– Madicken har haft mange nedsmeltninger, når hun er kommet hjem fra skole, for hun vil så gerne leve op til det, omverden forventer. Men det falder hende ikke naturligt at forstå andre, så hun bruger alle sine kræfter på at kopiere dem i et forsøg på at passe ind i rammer, der er forkerte for hende.
– Madicken påføres mange nederlag på grund af for høje krav i forhold til hendes formåen, siger Selina.
Før indlæggelsen gik Madicken i skole flere dage om ugen, og forventningerne om, at hun kunne klare dét, var ifølge hendes forældre årsagen til, at hun brød sammen.
– Siden har hun kun gået i skole to timer om ugen, og det er langt bedre for hende. Hun vil gerne lære, og hun kan godt lide at gå i skole. Hun har bare ikke det filter, hvor hun kender sine begrænsninger, og så er det, at hun brænder sammen. Det frygter jeg, vil ske, fordi man nu igen vil sætte hende i skole på fuld tid, siger Selina, der er førtidspensionist på grund af blandt andet posttraumatisk stress efter sin ældste datters død.
– Det er kommunen, der presser på, og man mener, at skolen skal løse opgaven inden for de rammer, der er. Men der er ikke resurser til at give Madicken de forhold, hun har behov for. Hun har brug for ro og forudsigelighed, ikke for at sidde i et klasselokale med mange børn. Men kommunen har sparet på specialområdet de seneste år, og skolepersonalet kæmper for at imødekomme alle elevernes behov. Hvis Madicken vender tilbage til de vilkår på fuld tid, vil hun ikke opleve andet end nederlag, vurderer Selina.
– Madickens symptomer på adhd og autisme bliver forværret, når hun er i et miljø, hvor hendes behov ikke bliver mødt. Hun bliver stresset og træt, og det udløser flere epilepsianfald. Hvis man vil hjælpe Madicken, skal man ikke stille højere krav, end hun kan leve op til. Hun vil have gavn af at dyrke de ting, hun kan, så skal hun nok lære resten i sit eget tempo. For når Madicken trives, er hun den skønneste og kærligste pige, tilføjer Tommy.
På overarbejde
Forældrenes beskrivelser af deres datter matcher den pige, der tager imod os, da vi ankommer til Østermarie, hvor familien bor.
– Hallo, I’m Madicken. I prefer to speak English. It’s easier for me, siger hun smilende og forklarer på formfuldendt engelsk, at hun var ved at falde, da hun løb ned ad trapperne fra sit værelse, og at hun normalt er sorthåret, men nu har fået lyse striber i lokkerne.
– I kan godt tale dansk til hende, men hun svarer sandsynligvis på engelsk. Hun begyndte allerede i børnehaven med at lære sig selv engelsk ved at se videoer på YouTube. Det er det fantastiske ved autister. De har evnen til at lukke omverden helt ude og bare fordybe sig i én ting, forklarer Selina og fortæller, at det til gengæld kniber mere for Madicken med dansk og matematik.
– I skolen kan jeg bedst lide billedkunst, jeg vil gerne være kunstmaler, når jeg bliver voksen, fortsætter Madicken ivrigt og viser et af sine værker, der forestiller hendes yndlingsmotiv: Havet.
– Jeg vil gerne være kunstmaler, når jeg bliver voksen, fortæller Madicken og fremviser stolt et værk, som hun har malet i billedkunsttimerne.
Hvis man ikke vidste bedre, skulle man tro, at man sad over for en pige i stor trivsel. Hun er venlig, imødekommende og fuld af energi.
– Men hun er på overarbejde lige nu. Hun gør alt for at tilpasse sig situationen. Om lidt bliver hun træt og crasher, forudser hendes mor.
Og ganske rigtigt. Efter omkring en halv times anstrengelser med at svare pænt på vores spørgsmål, undskylder Madicken sig og går i seng for at sove. Inden da, når hun at fortælle, hvordan diagnoserne påvirker hende.
– Det er som om, jeg har en brændende følelse i mit blod. Jeg bliver let irriteret og vred, og jeg er altid træt. Jeg kan godt lide at gå i skole, men det er også hårdt, og det er ikke så nemt for mig at få venner. Jeg ved ikke hvorfor. Jeg er nok klassens klovn, siger hun og smiler afvæbnende, mens hun trækker på skuldrene.
Har en skytsengel
Hun når også at sætte et par ord på sine følelser omkring den søster, hun aldrig nåede at møde.
– Jeg ved, hvordan hun døde, og jeg er ked af, at jeg ikke lærte hende at kende. Men jeg føler, at hun alligevel er med mig og passer på mig som en slags skytsengel. Nogle gange får jeg en ringende lyd i ørerne, når jeg er ved at komme i problemer, som om nogen prøver at advare mig. Jeg tror, at det er Felicia, som giver mig tegn på, at hun er der.
Selina og Tommy er også forældre til otteårige Riona, der, ligesom sine søskende, har fået konstateret adhd. Kampen for børnenes tarv har ikke været uden omkostninger. Tommy er sygemeldt med stress og skal undersøges for hjerteproblemer, mens Selina har dage, hvor hun kun magter at ligge på sofaen.
Men de rejser sig begge for at sætte fokus på Madickens trivsel. Selina er medlem af skolebestyrelsen og formand for adhd-foreningen på Bornholm, og hun står frem og fortæller Madickens historie med et ønske om at skabe forståelse for, hvad der kan hjælpe Madicken og andre i en lignende situation.
Madicken har ikke sin storesøster. Men hun har sin skytsengel – og to forældre, der vil gøre alt for hende. Hun hjalp dem, da hun kom til verden. Nu vil de hjælpe hende.
Madicken går i specialskole to timer om ugen. Både hun og hendes mor mener, at det er bedst sådan. – One day is enough for me, siger Madicken, som helst taler engelsk.
