Næsten som andre børn

Johanne og Ingrid har begge en alvorlig sygdom og en uvis fremtid. Derfor var det svært at få venner, indtil de to mødtes ved et lykketræf. Nu har de masser af dejlige stunder, og det har deres mødre også.

De to piger har sat blomster i Lego-husets vinduer og bygget en rutsjebane. Umiddelbart ligner de to helt almindelige veninder på otte og ni år, der er opslugte af deres leg og hjælper hinanden med at finde de rigtige klodser. Men en gang imellem løfter otteårige Ingrid sin arm for at lægge den blidt om ryggen på niårige Johanne. I det øjeblik kan man se, at de ikke er helt som andre børn. For Ingrids arm er ekstremt tynd. Og Johanne har mere brug for støtte end andre.

Barndom med tung alvor

Ingrid er undervægtig, fordi hun har cystisk fibrose. Og Johanne har brug for støtte, fordi hun har en hjerneskade, der gør, at hun hver dag får epileptiske anfald. Anfald, som ofte er så voldsomme, at hun må hentes af en ambulance, fordi hun ikke kan trække vejret.

Hospitaler, medicin og en uvis fremtid er en del af pigernes hverdag. De kan ikke leve et ubekymret liv som andre børn. Alligevel har de selvfølgelig brug for at bygge Lego-huse og for at have en bedste ven, ligesom alle andre. Det behov har de fundet i hinanden ved lidt af et tilfælde.

 

Ingrid og Johanne er ikke bare gode til at lege sammen. de forstår og støtter også hinanden på en helt særlig måde.

Ingrid og Johanne er ikke bare gode til at lege sammen. de forstår og støtter også hinanden på en helt særlig måde.

 

Mistede venner

For to år siden var Johanne nødt til at forlade sin gamle skole og alle sine klassekammerater for at starte på en specialskole. Hendes epileptiske anfald havde nemlig sat hende tilbage mentalt, og det betød, at den lille pige ikke bare skulle kæmpe med en alvorlig sygdom. Hun manglede også det, der er så vigtigt for børn: Nemlig venner.

– Johanne mistede hele sin vennekreds på én gang, og det var et kæmpe savn for hende, husker hendes mor Anja Klinge.

Bedste venner ved et lejrbål

Hun var derfor lykkelig, da hun og Johanne et halvt år efter skoleskiftet fik tilbudt et ophold i Ønskeland. Et ombygget hotel, hvor familier med syge børn kan komme og hygge sig sammen nogle dage.

Godt nok var Anja lidt nervøs, da hun ankom, fordi hun og Johanne ikke kendte nogen. Hun skyndte sig derfor at sige ”ja tak”, da en anden mor spurgte, om de ikke ville være med til at lave snobrød ved et lejrbål.

Den dag blev der frembragt andet end snobrød på pinde. Der blev også skabt et venskab for livet, for i flammernes skær fandt Ingrid og Johanne hinanden.

– De klikkede bare med det samme. Det var, som om de havde kendt hinanden altid, siger Ingrids mor Trine Mygind Sommer, som var hende, der i første omgang havde inviteret de andre hen til bålet.

 

Første gang Johanne og Ingrid mødte hinanden, var det, som om de havde kendt hinanden altid.

Første gang Johanne og Ingrid mødte hinanden, var det, som om de havde kendt hinanden altid.

 

Mødrene fandt også et særligt venskab

Den dag ved flammerne var det faktisk ikke kun de to piger, som fik en bedste ven for livet. Det gjorde de to mødre også.

Trine og Anja klikkede præcist på samme måde som pigerne, og dette nye venskab har fået en kæmpe betydning i deres liv. Det er i høj grad venskabet, der har fået dem igennem de sværeste tider. Dem er der mange af, når man har børn, der er så syge som Ingrid og Johanne.

 

Anja og Trine fandt et særligt venskab i hinanden. Som mødre til meget syge børn, fordtod de, hvad den anden gik igennem.

Anja og Trine fandt et særligt venskab i hinanden. Som mødre til meget syge børn, fordtod de, hvad den anden gik igennem.

 

Kan grine og græde sammen

– Vi kan grine sammen og tude sammen. For så at grine igen. Vi forstår virkelig hinanden, og vi åbner op om de sorteste tanker, som vi ikke kan dele med andre, siger Trine, som fremhæver, at selv de bedste og mest betænksomme venner kan have svært ved at forstå, hvordan det er at være mor til et alvorligt sygt barn.

Svært for andre at forstå vores liv

Det kan være vanskeligt for andre at forstå, at en aftale sjældent er en aftale, fordi der kan opstå akut sygdom. Og det kan være svært helt at sætte sig ind i det ekstreme pres, man lever med som mor, når man dagligt frygter for sit barns liv.

Det forstår både Trine og Anja. De forstår det så godt, at de har en helt særlig humor sammen, hvor de griner ad ting, som de færreste ville kunne grine ad.

Vi kan lave sjov med syge børn

– Andre forstår ikke, hvordan man kan snakke så åbent om døden. Eller hvordan man kan lave sjov med syge børn. Men det er vi nødt til at gøre for at kunne holde det ud, siger Anja, som grinende kan fortælle om dengang hun og Trine sad på terrassen og fantaserede over, hvordan de skulle lave et klodset, væbnet røveri. Bare så de kunne blive fanget og få mulighed for at slappe lidt af i et fængsel.

– Vi ville sige: ”Giv os 200 kroner i 25-ører.” Og så ville vi have tunge rustninger på, så vi ikke kunne løbe væk.

Der er selvfølgelig ingen flugtveje væk fra hverdagen for Anja og Trine. Livet med deres syge børn fylder alt, og det er også derfor, de er så glade for, at de kan dele udfordringerne med hinanden.

Vi behøver ikke sige noget

– Vi skriver og ringer til hinanden dagligt. Og når vi er sammen, kan vi sagtens bare ligge i hver vores ende af sofaen med hver vores telefon. Vi behøver ikke at sige noget. Sådan er et rigtigt venskab, og vi føler os simpelthen så heldige, at vi har fundet hinanden. Det kan jo være svært nok i sig selv at få nye venner som voksne, siger Trine.

 

Når Johanne får et anfald, ved Ingrid, hvordan hun skal holde om hende.

Når Johanne får et anfald, ved Ingrid, hvordan hun skal holde om hende.

 

Ingrid ved, hvordan hun skal holde om Johanne

Deres to børn forstår også hinanden på en helt særlig måde. Hvis Johanne får et anfald, ved Ingrid præcis hvordan hun skal holde om hende og støtte hende. Og hvis Johanne er lidt sur, står Ingrid straks klar med et forsvar og forklaring: ”Det er også bare fordi, hun har haft en lidt dårlig dag.”

Når man selv kæmper, ved man hvordan andres kamp føles. Også selv om man kun er otte år.

Piller og dødsfald

Selv tager Ingrid 60 piller om dagen, hun har været på hospitalet så mange gange, at familien for længst er holdt op med at tælle. Og så han hun engang haft en anden god ven på hospitalet.

– Men han er død nu, fortæller Ingrid.

Sådan er livet, når man har cystisk fibrose og bliver venner med andre med samme sygdom.

Cystisk fibrose sætter sig på lunger og tarme. Selv kæmper Ingrid mest med maven, og hun har et ar hen over maveskindet efter en operation.

Veninde-ar

Det ar kom til at gøre en forskel hjemme hos Johanne for nylig. Hun skulle nemlig opereres i hovedet, og hendes mor Anja havde længe gået og forsøgt at tage sig sammen til at fortælle sin datter om den kommende operation. Tit sidst tog hun hul på den samtale, der var så svær at få begyndt på.

– Du ved godt, Ingrid har et ar på maven. Sådan et skal du også have i hovedet, sagde hun. Og det var den helt rigtige måde at indlede den historie på, for da realiteterne gik op for Johanne, sagde hun: ”Mega sejt, så får vi veninde-ar.”

 

De to mødre og de to børn har ekstremt megen glæde af hinanden.

De to mødre og de to børn har ekstremt megen glæde af hinanden.

 

Græder for og med hinanden

Heldigvis gik operationen godt for et par uger siden. Det var de selvfølgelig dybt lettede over i Johannes familien. Men lettelsen var nærmest lige så stor hjemme hos Ingrid. Faktisk var det Ingrids mor, der begyndte at græde, da hun hørte, at Johanne havde været oppe med kage til sine klassekammerater inden sin operation.

– Jeg blev bare pludselig så rørt, som hun siger.

De to familier følger hinanden i godt og ondt. Så bliver det onde meget lettere at bære.

 

Både Ingrid og Johanne bærer solsikke-snoren. den fortæller nemlig omverdenen, at her kommer et menneske med et skjult handicap.

Både Ingrid og Johanne bærer solsikke-snoren. den fortæller nemlig omverdenen, at her kommer et menneske med et skjult handicap.

 

Bærer solsikke-snoren

Når Johanne og Ingrid går ud, har de en identisk snor om halsen. Nemlig solsikke-snoren, som fortæller andre, at her kommer et menneske med et skjult handicap. Et menneske, som behøver særlig forståelse, og som man måske skal give en hjælpende hånd.

– Før kunne folk stå og glo, når Johanne fik et anfald og sagde lyde. Nu ved de, at der er en grund, og det er rart, når nogen tilbyder at hjælpe.

Også for Ingrids mor har snoren gjort en forskel.

– Folk forstår bedre, at Ingrid hoster, fordi hun har en sygdom. Og ikke fordi, hun har Corona.