4-årige Vigga ramt af blodprop: Jeg kunne ikke kende mit barn

Vigga blev født med et halvt hjerte. Lægerne beroligede Mette med, at efter tre operationer ville hun kunne leve et godt liv. Men forløbet gik ikke som forventet.

Den kvindelige børnehjertelæge studerer den 2-årige skrigende Vigga. Flere læger har tilset den lille pige, men intet har endnu fået alarmklokkerne til at ringe. Mette har dog hele tiden haft en underlig fornemmelse i kroppen. Som om noget var galt, uden at hun kunne sætte en finger på det.

Hun har taget ekstra mange billeder og videoer af Vigga med følelsen af, at noget ville ske. Flere gange har hun rystet den grimme mavefornemmelse væk og glædet sig over den smukke pige, der trods en hård start på livet havde det godt. Men mens lægens øjne glider rundt på Viggas krop, kommer ordene: Hun bevæger kun venstre side af kroppen.

– Min første tanke var: Var det den tid, jeg havde med min datter? Den næste var, om hun ville blive så hjerneskadet, at jeg ikke ville kunne genkende hende? Den tanke var på det tidspunkt den værste, fortæller 34-årige Mette Terkelsen fra Næstved.

Mette havde et brændende ønske om at blive mor igen. Hun havde i forvejen Viktor, men da hun ikke havde en kæreste, valgte hun at få et donorbarn. Mette var selv født med hul i hjertet, men hun havde ikke skænket det en tanke, før hun lå på briksen til sin 20-ugers scanning, og jordemoderens tavshed begyndte at give Mette en dårlig mavefornemmelse.

– Det er en pige, men du skal nok ikke købe lyserødt tøj, før det er undersøgt nærmere, sagde jordemoderen, der sendte Mette uvidende til Rigshospitalet. Det blev hurtigt konstateret, at hendes ufødte datter led af en hjertefejl, et halvt hjerte. Mette blev beroliget med, at tre operationer inden for de første to år ville give hendes datter et nogenlunde normalt liv.

Den 24. maj 2017 kom Vigga skrigende til verden. På trods af at den lille pige var både livlig og gennemsnitlig i vægt, blev hun indlagt på neonatalafdelingen, og da Mette endelig fik sin lille datter i armene, var lykken stor. Allerede ni dage gammel blev den første operation en realitet. Seks måneder senere var det tid til anden operation, og selv om frygten var en tro følgesvend, kunne Mette ånde lettet op, da operationen igen var vellykket.

Tumlede af sted

– Jeg følte endelig, at vi kunne begynde vores liv, og jeg glædede mig bare til en almindelig hverdag, fortæller Mette, der kunne se, at hendes datter udviklede sig, som hun skulle. I vuggestuen som 1-årig tumlede Vigga derudaf, hvilket gjorde, at Mette og andre ofte glemte, at hun var hjertebarn.

Hendes storebror var pavestolt af sin søster. Han sad ofte og legede med hende på legetæppet, og Mette kunne ofte finde Vigga inde på hans værelse, hvor de hyggede sig sammen. Men da den tredje operation begyndte at nærme sig, begyndte Mette at få en knude i maven.

– Jeg havde svært ved at sætte ord på, hvad det var. Måske var det bare frygten, men det var, som om, at der snart ville ske noget dårligt, fortæller Mette, der dog kunne ånde lettet op, da også tredje operation gik godt. 13 dage senere kunne hun tage lille Vigga med hjem.

– Jeg tænkte, at min mavefornemmelse nok havde spillet mig et puds. Nu skulle vi bare leve vores liv. Selv om personalet var utrolig søde, havde både Vigga og jeg fået et anstrengt forhold til hospitalet, og man fandt virkelig ud af, at hverdagen er guld værd.

Da Mette dagen efter prøvede at give Vigga hendes vanddrivende medicin, skreg den lille pige uhæmmet.

– Min første tanke var, at hun var træt af alle de indgreb, hun havde været ude for i forbindelse med indlæggelsen, fortæller Mette, der dog lagde mærke til, at Vigga faldt ind og ud af søvn. Hendes krop var slap, og hendes praktiserende læge valgte at sende hende videre til Rigshospitalet.

Heller ikke her kunne man umiddelbart se, at der var noget galt. En infektion blev nævnt som en mulig årsag, indtil lægen dagen efter endelig lagde mærke til den manglende bevægelse i Viggas krop.

– En scanning viste, at hun havde haft en blodprop i hjernen. Det var som at få en mavepuster. Jeg vidste, at det ville betyde varige men og en hjerneskade.

I flere uger var Mette indlagt med sin datter. Hendes bror passede Viktor, og Mettes dage gik med at vente på næste undersøgelse. På grund af blodpropperne havde Vigga mistet sig sprog, sit syn på højre øje, og hun kunne ikke længere sidde op eller gå. Hun havde fået en halvsidig lammelse, hvilket betød, at bevægelse i højre arm og hånd var væk.

Ændret personlighed

– Jeg havde en dag givet hende et bad og redt hendes hår, og hun så bare så fin ud. Jeg tog hende med ud for at gå en tur i Fælledparken, men jeg blev ramt af følelsen af, at det ikke var mit barn. Jeg savnede den Vigga, jeg kendte. Hendes bevægelser, stemmen, hendes måde at gå på. På den måde var det følelsen af at have mistet mit barn, fortæller Mette, der sammen med Vigga blev overført til Hvidovre Hospital efter en lang indlæggelse på Rigshospitalet.

Frygt for at miste

Men de hvide kitler signalerede frygt og smerte for den lille pige, der ikke ville deltage i genoptræningen. Så til sidst blev det besluttet, at Vigga skulle genoptræne derhjemme. Mette kunne se store fremskridt, og hurtigt blev den sædvanlig gråd erstattet af smil.

– Jeg kan huske, at hun en dag sagde ”mere mælk”. Godt nok ikke med den rigtig udtale, men det mindede enormt meget om den måde, hun havde sagt det på tidligere. Lige der så jeg et glimt af den pige, jeg kendte, fortæller Mette, der følte dårlig samvittighed over at savne den gamle Vigga i stedet for at glæde sig over, at hun var i live.

– Det var lidt forbudt at sige, for hun var jo Vigga, men for mig var hun ikke den samme mere, fortæller Mette, der troede, at den værste periode i hendes liv var ovre.

– Vigga skulle seks måneder efter blodproppen bare have taget en biopsi af en knude i brystkassen, men det endte med at gå helt galt, fortæller Mette og ryster på hovedet.

Under indgrebet i februar sidste år blev den lille pige så dårlig, at hun akut blev lagt i respirator. I 12 dage kæmpede hun endnu en gang for sit liv. En sygeplejerske græd sammen med Mette, da hun blev kørt til operation, og de næste mange timer var afgørende for, om hun overlevede.

– Jeg troede, at det var slut med sygdom og dødsangst. Men pludselig var vi tilbage igen. Jeg havde hele tiden haft det svært med, at Vigga var blevet en anden, men nu ville jeg bare have, at min datter overlevede. Alt andet var ligegyldigt.

Mens Vigga blev opereret, prøvede Mette få styr på tankerne. Hun prøvede at se lidt fjernsyn, spise morgenmad og gå en tur, men hun havde svært ved at være for langt væk fra hospitalet. Hun kiggede konstant på telefonen, der ville ringe, når operationen var overstået, og i de mange timer fyldte frygten for, at hun ikke fik sin datter med hjem.

Forfra igen

– Da lægen endelig ringede, pustede jeg ud. Det var gået godt, fortæller Mette med lettelse i stemmen. Men den udvikling, Vigga havde opnået over de sidste par måneder, var væk, og de skulle igen begynde forfra.

Under operationen havde man opdaget små skader i hjernen, som betød, at Vigga nu kun havde syn på sit venstre øje.

I hjemmet i Næstved sidder den nu 4-årige Vigga på sin mors skød. Den ene chokoladekiks efter den anden bliver fortæret med stor appetit. Trods et stift ben og et sprog, der ikke er alderssvarende, trives den lille pige, der går i børnehave – dog med fuld støtte. Hun er kognitivt alderssvarende, og uden for rækkehuset viser hun, hvordan hun mestrer at cykle rundt på parkeringspladsen.

– Lige pludselig kan hun noget nyt. Faktisk tog det ingen tid for hende at lære at cykle, smiler Mette imponeret. Men bag smiler gemmer sig en konstant frygt for, at hendes datter igen vil blive ramt af en blodprop.

– Der er ingen, der ved, hvad i morgen bringer. Og det er nok meget godt.

 

Vigga viser, hvor dygtig hun er til at cykle. Frygten sidder stadig i Mette, men hun glæder sig over, at hendes datter har det godt trods omstændighederne.

Vigga viser, hvor dygtig hun er til at cykle. Frygten sidder stadig i Mette, men hun glæder sig over, at hendes datter har det godt trods omstændighederne.

 

Et værdigt liv

– Jeg frygter flere blodpropper mere end noget andet. Faktisk mere, end at hun dør. For hun skal have et værdigt liv. Men selv om jeg gerne ville have været det hele foruden, betød den sidste indlæggelse også, at jeg blev opmærksom på, hvor heldige vi er. Før var der et før og efter blodproppen og et fokus på alt det, hun ikke kunne mere. Men min taknemmelighed over, at hun er i live, har gjort, at jeg er blevet bedre til at se hende, som hun er. Som Vigga, fortæller Mette, der har lært at sætte mere pris på nuet.