Fik ALS og giftede sig

Da Karina og Jonas mødtes, gik alting stærkt. De forelskede sig og vidste, at de ville dele livet. Men kun få måneder efter begyndte Karina at skrante. Den endelige besked fra lægen var: ”Du har ALS, og du vil dø.”

På billedet ligger Karina Storm i en stribet hængekøje på en grøn og vild græsmark. Hun smiler op i solen, og de store øreringe og hendes røde krøllede hår skinner. Der er så meget liv i det billede, at man ikke bare kan lade blikket fare videre. Det kunne Jonas heller ikke, da billedet dukkede op på hans dating app, Tinder, i efteråret 2020.

De to begyndte derfor at skrive med hinanden, og den 8. november drak de deres første kop kaffe sammen i Stockholm. Den kop kaffe kom til at ændre deres liv, for kemien var så stærk, at de slet ikke havde lyst til at gå hver til sit. Så de fortsatte med en middag.

 

Billedet af Karina, som fangede Jonas på Tinder.

Billedet af Karina, som fangede Jonas på Tinder.

 

Kærligheden var der med det samme

– Vi var begge ramt. Kærligheden opstod med det samme, og en uge senere tog vi op og besøgte Karinas familie, fortæller Jonas, som selvfølgelig spekulerede over, hvad Karinas familie i den svenske by, Sundsvall, ville tænke. For han var godt klar over, at det her var gået stærkt.

Det var Karina også. Alligevel føltes forholdet til Jonas så rigtigt og solidt.

– En dag med Jonas føltes som en uge, en uge som en måned og en måned som et år. Det er, som om vi har været sammen hele vores liv, siger Karina.

De første bekymrende tegn begyndte at vise sig

Alting begyndte at gå stærkt, da Karina og Jonas mødtes. Livet skruede op for det hele. Også for det mest tragiske. Kun få måneder efter deres første kop kaffe begyndte de første bekymrende tegn at melde sig.

I januar 2021 blev Karina forkølet og kæmpede med en hoste, der ikke ville forsvinde. Hun følte også, hun havde svært ved at synke og kunne ikke grine. Desuden begyndte hun at miste evnen til at udtale bogstaverne ”r” og ”k”. Hun søgte derfor læge –

De troede, det var psykisk, men jeg følte, at noget andet var galt. Da jeg ikke fik det bedre, blev jeg ved med at søge lægehjælp.

Googlede sin symptomer og fik et skræmmende svar

Karina havde desværre ret. Hun havde faktisk allerede selv gættet, hvor galt det var, for når hun googlede sine symptomer, dukkede sygdommen ALS op.

– Der begyndte mine bekymringer. Det eneste, jeg læste om sygdommen, var, at den betød døden, siger Karina.

Desværre fik hun diagnosen bekræftet af en læge efter en rygmarvsvæskeprøve.

– Jeg vil aldrig glemme, da lægen sagde: ”Du har ALS, og du vil dø.”

Alvoren kunne ikke pakkes ind, den barske virkelighed var allerede i gang.

Skulle lære at leve med den brutale sygdom

I det første døgn skulle Karina lære at bruge vejrtræknings- og hostemaskiner, som hjælper hende, når tilstanden forværres. Med andre ord, skulle hun lære at leve med den brutale sygdom, der ville påvirke hendes evne til at tale og synke. Senere ville den brede sig til arme, ben og overkrop, så hun ville få svært ved at holde balancen og gribe fat om ting. De fleste med diagnosen dør inden for to til fire år.

– Jeg fik at vide, at jeg skulle dø, og det eneste, jeg kunne gøre, var at få hjælpemidler, der kan lindre sygdomsforløbet, siger Karina.

Hvorfor skulle sygdommen finde mig?

Efter diagnosen var hun selvfølgelig stadig den samme kvinde som hende, der lå og smilede i hængekøjen på billedet. Men med den sygdom hængende over hovedet, har smilet krævet noget mere, og hun har også fået medicin mod depression og angst for at holde humøret oppe.

– Jeg har mærket vrede, frustration, sorg og uretfærdighed. Hvorfor skulle jeg få ALS? Hvorfor fandt sygdommen mig?

Jonas trådte til

Jonas nægtede dog at give op på trods af sygdommens håbløse prognoser. Han besluttede sig for at finde ud af alt om ALS, hvilken forskning, der var i gang, og hvordan man kan lindre sygdomsforløbet.

– Jonas trådte ind i en professionel rolle som projektleder og begyndte at se efter muligheder. Hvordan jeg kunne klare ALS og få flere år at leve i. Det var fantastisk, at han gjorde det, for det kunne jeg ikke dengang, siger Karina.

Jonas talte med læger og forskere og satte sig grundigt ind i, hvad sygdommen gør ved kroppen og hvilken medicin, der findes.

Tænker på dem, der er alene

–Alle burde have en Jonas. En der har kræfter til at kæmpe. Vi har mødt mange, der gav op, da de fik beskeden. Mine tanker går især til alle dem, der er alene. Jeg havde ikke haft kræfterne, hvis ikke Jonas havde trukket læsset, siger Karina.

Ingen tid at spilde

Da Karina fik ALS, valgte parret at skrue endnu mere op for tempoet i deres kærlighedshistorie. De besluttede sig derfor at blive gift samme år.

–Der var ingen grund til at vente. Vi ville giftes, mens Karina stadig kunne sige ja, fortæller Jonas.

Brylluppet fandt sted 8. september 2021, og de planlagde at holde bryllupsfesten det følgende forår. Men de samlede med det samme deres familie og venner til en spontan fest, som de kaldte ”Fejre livet-fest”. Og livet blev virkelig fejret med sang, optrædener og god mad.

– Karinas venner er dygtige musikere, og det var en fuldstændig skør og sjov fest, husker Jonas.

 

Gæstebogen fra ”Fejre livet festen.” den kan stadig give Karina et smil på læben.

Gæstebogen fra ”Fejre livet festen.” den kan stadig give Karina et smil på læben.

 

Holder en pause fra musikken

Selv er Karina også musiker, og på billedet med hængekøjen fra Tinder kan man derfor også se Karinas harmonika stå ved siden af.

Harmonikaen brugte hun blandt andet, når hun spillede med kunstneren Tone Norum i bandet Blue Harlows. Hendes seneste koncert var i Stockholm i 2021. Hun har ikke optrådt siden.

–Jeg begyndte at mærke, at sygdommen tager kraften ud af min krop. Blandt andet virker mine hænder ikke, som de gjorde før, så jeg holder en pause fra legen, som hun siger, inden Jonas følger op med en af sine optimistiske kommentarer.

– Bare fordi du lægger harmonikaen fra dig nu, betyder det ikke, at du aldrig kommer til at spille igen.

Karina vender sig mod sin mand og smiler.

– Du er så positiv og fantastisk. Uden dig kunne jeg ikke kæmpe på den måde.

 

Karina med sin harmonika, inden hun måtte lægge den fra sig.

Karina med sin harmonika, inden hun måtte lægge den fra sig.

 

Livet er her og nu

For Karina er det nemlig vigtigt at understrege, at hun ikke har givet op. Hun vil kæmpe indædt for at få så mange år som muligt.

– Det behøver ikke at være ALS, der tager livet fra mig. Det kan være en blodprop, en forkølelse eller noget andet. Man ved aldrig, hvad der sker. Livet er her og nu, siger hun.

Et ”Karina hjørne” til hygge med venner

Lige nu udspilles parrets liv i Stockholm, men de planlægger at flytte tilbage til Sundsvall for at komme tæt på familien. De har allerede købt en lade i nærheden, hvor de vil bygge en garage og lave et ”Karina hjørne.” Her skal hendes malerier hænge på væggene, der skal stå behagelige lænestole, og hendes musikinstrumenter skal have en plads. Planen er nemlig, at det skal være et samlingssted, hvor venner kan komme og hænge ud og drikke kaffe.

Saner at gå på restaurant

Lige nu har Karina ikke en hel masse, hun skal nå. Hun synes, hun har levet et godt liv, og der er ikke noget, hun fortryder. Til gengæld savner hun at gå på restaurant og spise og drikke godt uden at tænke på sygdommen.

Det kan hun ikke, for hun har lidt svært ved at tale, ligesom hun også kæmper med at synke maden, fordi hendes mund og gane er følelsesløse. Så hun kan ikke rigtigt fornemme maden i munden.

– En gang imellem er jeg bange for at spise og drikke. Jeg planlægger hver en bid og nipper omhyggeligt, så det ikke sætter sig fast i halsen.

Tager en dag ad gangen

Hun er også begyndt at få problemer med at bevæge hænderne, balancen er heller ikke så god, som den plejer. Hvor lang tid der går, inden sygdommen tager det sidste af hendes krop, ved hun ikke. Hun vil heller ikke tænke på det, men tager i stedet en dag ad gangen.

Jonas vender ofte tilbage til de sidste håb, og han peger på, at de venter på, at forskningen hurtigt kan finde en ny og bedre medicin.

– Men vi skal ikke bare vente. Vi vil udnytte hver dag, som vi har gjort fra dag et.