Isabella ventede drømmebarnet: Pludselig var jeg blind

Isabella havde mange planer for, hvad hun skulle lave med sin lille søn, når han kom til verden. De skulle gå til babysvømning sammen og tilbringe masser af hyggestunder med hendes veninder, som også har børn. Selv besøgene fra sundhedsplejersken glædede hun sig til.

Elliot var hendes første barn – og et rigtigt ønskebarn. I to år havde hun og hendes daværende kæreste, Jesper, kæmpet for, at graviditeten skulle blive en realitet, og Isabella kunne næsten ikke vente til fødslen i april 2018, hvor hun endelig skulle se deres elskede dreng.

Men i løbet af november begyndte hendes syn at drille. Når hun kiggede på køkkenrullen på bordet foran sig, kunne hun pludselig ikke se hulmønstret i papiret længere. Når hun kørte bil, skulle hun tættere og tættere på vejskiltene, før hun kunne læse, hvad der stod. Sms’erne på hendes telefon blev også sværere og sværere at læse, selv om hun satte skriftstørrelsen helt op.

– Jeg troede først, at det bare var graviditetsgener. Jeg har altid haft et godt syn, så jeg var ikke så bekymret for, at der var noget alvorligt galt, siger 30-årige Isabella Dinesen fra Næstved.

Hun besluttede sig alligevel for at gå til optikeren, som undersøgte hendes øjne og beroligede hende med, at hendes syn var helt normalt. Det samme konkluderede øjenlægen og lægen, som hun efterfølgende opsøgte, da synet blev endnu værre.

”Hvis du selv kan komme herhen, kan du vel se godt nok,” sagde lægen ifølge Isabella, som derfor slog det hen og tænkte, at det hele nok skulle blive bedre snart.

Blev blind juleaften

24. december slukkede hendes syn helt.

– Jeg var til juleaften hos min mor og sad og fiskede efter maden uden at ane, hvad jeg fiskede efter. Alting var sløret. Min gaffel ramte bordet i stedet for tallerkenen, og når jeg endelig fik fat i noget, havde jeg ingen idé, om det var flæskesteg eller and, jeg kom i munden. Da vi skulle hjem, vendte jeg mig mod min kæreste og sagde: ”Nu kan jeg ikke se mere”.

Isabella blev undersøgt på svangerskabsambulatoriet, hvor hendes problemer nu var tydelige for enhver: Hun kunne ikke gå på en lige linje, og hun kunne ikke ramme sin næse med sin pegefinger.

Hun blev derfor sendt videre til en neurolog, som foretog en lang række prøver, og i januar fik Isabella en foruroligende besked: Der var noget galt, og hun skulle indlægges på Roskilde Sygehus. Hvad hun fejlede, og hvad der skulle ske, kunne man endnu ikke sige noget om.

I starten af februar fik Isabella endelig sin diagnose: Hun lider af NMOSD – Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder. En sjælden form for sklerose, der angriber synsnerverne og rygmarven. Uden behandling mister omkring halvdelen af de ramte deres syn og gangfunktion, og det er afgørende at sætte hurtigt ind.

Brød sammen

Som gravid kunne Isabella dog ikke få den nødvendige medicin, der måske ville kunne bremse udviklingen. Hun måtte derfor forberede sig på et liv som blind og håbe på, at sygdommen ikke også ville nå at påvirke hendes førlighed, før hun havde født, lød lægernes dom.

Isabella brød sammen, da hun fik beskeden.

– Jeg tudbrølede. Som sosu-hjælper vidste jeg godt, hvad sklerose kan gøre ved et menneske. Jeg kunne ikke udholde tanken om, at jeg skulle være blind og samtidig også kunne ende i kørestol og have brug for hjælp til alt. Og jeg havde ikke lyst til at være mor. For hvordan skulle jeg kunne tage vare på et barn?

Efterhånden som Isabellas mave voksede, fik hun også større og større nervesmerter. Det gjorde ondt, når blot hun bevægede sine arme og ben, og når nogen eller noget rørte ved hende, føltes det som nåle i hendes hud.

– Jeg har altid været en aktiv pige, der spillede håndbold og fodbold og gik til ridning. Nu kunne jeg ikke andet end at sidde i sofaen. Og jeg kunne ikke engang se fjernsyn, for jeg var jo blind! Når nogen spurgte mig, om jeg ville med udenfor, kunne jeg ikke se en grund til det. For hvad ville jeg få ud af det? Jeg var negativ hele tiden og holdt også op med at gøre noget ud af mig selv. Det satte selvfølgelig mit parforhold på prøve.

Ville ikke leve mere

Isabella følte, at hun kun var til besvær.

– Jeg skulle have hjælp til alt. At spise, gå i bad og på toilet. Og når jeg prøvede at lave mad selv, brændte jeg det hele tiden på, og der var salt og sukker overalt. Jeg var ligesom et lille barn, og min kæreste måtte gå og rydde op efter mig. Han havde i forvejen en søn i børnehavealderen, en lille ny på vej – og så mig, der nu også skulle passes. Det var en kæmpe falliterklæring for mig. Mit job havde været at hjælpe andre, og nu var jeg selv den hjælpeløse.

Isabella kunne ikke se meningen med, at hun var i live længere.

– Jeg ville ikke leve mere og havde egentlig bare lyst til at gøre det forbi. Men det kunne jeg ikke, for min søn voksede jo i min mave.

20. april 2018 kom Elliot til verden. Isabella kunne høre sin kæreste græde af glæde på fødestuen, mens lægerne udbrød ”Hvor er han smuk!” om hendes lille dreng. Ordene stak i hjertet på hende. Selv kunne hun blot forestille sig, hvordan hendes nyfødte søn så ud.

– Jeg fik ham i armene, men kunne kun holde ham et øjeblik, fordi det gjorde så ondt i min overkrop. Så jeg bad min mor om at tage ham. Jeg ville ikke have ham.

Alt var kaos

Efter fire dage på neonatalafdelingen tog Isabella og kæresten hjem med deres søn. Til en helt anden virkelighed end den, de havde forestillet sig, da de drømte om at blive en familie.

Isabella kunne hverken bære eller amme Elliot på grund af sine smerter, og når hun forsøgte at skolde hans sutteflasker, var det ofte sine egne hænder, hun ramte med det glohede vand. Alt var kaos.

– Vi fik megen hjælp af vores mødre, men de kunne jo ikke være hos os hele tiden. Det endte med, at min kæreste tog barselsorloven, mens jeg blev sygemeldt. Jeg følte ikke, at jeg havde noget som helst at bidrage med.

Isabellas selvmordstanker fortsatte, og hun blev tilknyttet en krisepsykolog. Men styrken til at kæmpe videre fandt hun inde i sig selv. To uger efter fødslen – omkring samme tidspunkt hvor hun begyndte at få medicin for sin sygdom – besluttede hun sig for at vælge livet. Uanset hvordan det måtte se ud.

– Jeg er selv vokset op uden en far, så jeg ved, hvad det vil sige at mangle en forælder. Det ville jeg ikke byde Elliot. Han skulle have sin mor hos sig. Også selv om det var i en anden form, end man kunne ønske.

Fik synet tilbage

Isabella gjorde, hvad hun kunne for at give sønnen noget værdifuldt. Hun lå i sengen med ham og skabte den øjen- og hudkontakt, som er så afgørende for et barns første leveår. Og hun sang for ham, så han kunne føle tryghed ved at høre sin mors velkendte stemme.

– Jeg kunne mærke, at han faldt til ro, når jeg sang, og det gav mig trøst midt i sorgen over alt det, jeg ikke kunne.

I løbet af august skete der noget med Isabellas syn.

– Det kom lidt efter lidt. Pludselig kunne jeg se en lille smule lys, når kontrasten var skruet helt op på fjernsynet. Og en dag stod jeg ude i køkkenet og råbte til min kæreste: ”Jeg kan se rød!”. Farverne begyndte langsomt at tone frem, og efterhånden kunne jeg se mere og mere af omridset af mennesker foran mig. Det var fantastisk og gav mig et håb, som jeg ikke havde følt i lang tid.

Da Isabella og familien rejste på ferie til Tyrkiet 5. september, kunne hun næsten se normalt igen, og da hun nogle uger efter tog til øjenlægen, konstaterede han, at hendes syn var 100 procent som før.

– Han var ved at falde ned af stolen, da han undersøgte mig. Jeg bruger hverken linser eller briller, og jeg ser faktisk ret godt. Det er en helt utrolig følelse og omvæltning – ikke kun for mig, men også for min familie. Vi har kæmpet og kæmpet, og nu kan jeg det hele selv igen, smiler Isabella.

Fantastisk at se sin søn

Hun lider stadig af nervesmerter som følge af sin sygdom, men medicinen lindrer dem, og ingen smerte kan overskygge hendes glæde ved, at hun nu endelig kan se sin søn.

– Det er fantastisk at kigge på ham og se, hvor skøn han er. Folk havde jo ret i, at han er smuk! I starten var det underligt, for jeg havde forestillet mig, at han så helt anderledes ud. Jeg tænkte, at han ville ligne en baby meget mere, for han var jo kun fire måneder, da jeg så småt begyndte at kunne se ham. Men han lignede en 3-årig allerede dengang, så måske var det godt, at der gik lidt tid, før jeg kunne se ham helt. Ellers ville jeg nok have fået et chok, griner Isabella.

Elliot ved ikke så meget om sin mors sygdom endnu. Han ved, at hun tager hjem og ikke på arbejde som andre mødre, når hun har afleveret ham i børnehaven. Og at hun ofte har brug for at hvile, når de har leget lidt vildt sammen.

– En dag, når han er seks-syv år, skal jeg nok fortælle ham mere. Lige nu tror jeg, at det er for svært for ham at forstå. Men han er rigtig god til at hjælpe mig derhjemme, og det er godt, for hvis jeg overanstrenger mig, kan det godt risikere at fremprovokere noget ved min sygdom.

Forholdet til Elliots far holdt ikke, og Isabella har de seneste to år været alene om ansvaret for sønnen. Det er hårdt at holde trit med den lille vildbasse, men Isabella er nu på førtidspension, så al hendes energi kan gå til kvalitetstiden med ham.

Biler og plastikmad

– Vi leger med biler, traktorer og tog, og han serverer legetøjsmad for mig. Jeg får plastikmad serveret i rigelige mængder, ler Isabella, som er lykkelig over, at hun kan være den mor, som hun altid har drømt om at være.

For nylig har hun fået endnu mere at smile ad. En ny kærlighed trådte ind i hendes liv, da hun i foråret fandt sammen med den jævnaldrende Jannick. De mødte hinanden via datingtjenesten Tinder, og modsat mange andre blev Jannick ikke skræmt væk, da Isabella fortalte ham, at hun er en kronisk syg alenemor på førtidspension.

– Vi har det rigtig godt sammen, og han hjælper mig med mange ting i hverdagen. Han siger, at han hverken kan se eller mærke på mig, at jeg er syg, men jeg kan selvfølgelig godt frygte, at han forlader mig, hvis min sygdom bryder ud. Det må tiden vise. Han har i hvert fald allerede vist, at han er mere rummelig end de fleste.

Skulle kærligheden vise sig at holde på den lange bane, kunne Isabella godt tænke sig at gøre Elliot til storebror en dag.

– Jeg tør godt at drømme og sige, at jeg gerne vil have et barn mere. Lægerne har forsikret mig om, at de nok skal holde mig i kort snor og finde et alternativ til den medicin, som jeg i så fald ikke kan få. Men inden da vil jeg gerne ud at rejse og se verden sammen med min søn.

Nyt syn på livet

At miste synet og på mirakuløs vis få det tilbage igen har sat livet i perspektiv for Isabella.

– Jeg har lært at sætte pris på de små ting og ikke lade mig slå ud af noget. Nu har jeg overlevet det værste, og det har gjort mig stærkere, så hvis jeg støder på mere modstand, ved jeg, at det hele nok skal gå.

Isabella indrømmer dog, at hun frygter, at hendes sygdom igen vil koste hende synet eller have andre alvorlige omkostninger.

– NMOSD sætter sig på synet, armene og benene, og mange ender som blinde eller næsten blinde. Men lige nu går det godt, og frygten skal ikke forhindre mig i at lave de ting, jeg gerne vil. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle have det liv, jeg har nu, og jeg har ikke taget min uddannelse for at gå på førtidspension, men sådan er det blevet, og nu må jeg bare få det bedste ud af det.