Madeleine reddet af nye lunger: Jeg har fået 10 år til låns

Madeleine er født med den dødelige lungesygdom cystisk fibrose. For nogle år siden var livet en kamp, og hendes lunger ved at bukke under. Men hun blev reddet af dygtige læger og en ukendt donor.

Madeleine deler sit liv op i to dele. Tiden, før hun fik de nye lunger. Og tiden efter. Da hun gennemgik transplantationen i efteråret 2019, vejede hun kun 49 kilo og måtte kæmpe for hvert eneste åndedrag.

– Jeg havde dødsangst hele min opvækst. Min søster har også cystisk fibrose, og da vi var små, fik vi at vide, at vi ikke ville overleve teenageårene. Jeg ville virkelig ikke dø. Jeg havde så meget tilbage at opleve, siger den nu 50-årige Madeleine Borg fra Öckerö ved Göte­borg.

Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som indebærer, at slimet på kroppens slimhinder er sejere og tykkere, end det burde være. Det giver tilbagevendende infektioner og rammer først og fremmest mave-tarm-kanalen.

Indtil Madeleine var 10 år, holdt sygdommen sig i ro. Derefter slog den til med fuld kraft, og hun røg ind og ud ad hospitalet.

– Sådan er det med den her sygdom. Nogle klarer sig hele livet, mens andre må have nye lunger allerede som barn.

Hver tredje måned blev hun indlagt i to uger og fik behandling med antibiotika. Mellem indlæggelserne tog hun slimopløsende medicin flere gange om dagen, mens forældrene dunkede hende på ryggen for at få slimen til at løsne sig. Da hun fyldte 15 år, fik hun indopereret en såkaldt port-a-kath – et lille kateter, som gør det lettere for kroppen at optage medicinen.

Rådet til abort

At hendes storesøster også har diagnosen, blev opdaget, da deres mor ventede Madeleine. Moren blev rådet til at afbryde graviditeten for ikke at risikere at få endnu et barn med samme sygdom.

– Men mine forældre besluttede at beholde mig. De tænkte, at de ikke kunne være så uheldige, at både min søster og jeg ville have sygdommen. Tænk, hvis de havde fravalgt mig? Jeg havde sådan en stærk livskraft allerede som nyfødt. Min sygdom er en del af mig, men den har aldrig fået lov til at fylde mere end højst nødvendigt.

Madeleines krop har gennemgået mange prøvelser i løbet af årene, og hun har levet med stærke mavesmerter. Det har været hårdt med alle behandlingerne, især da sønnerne, Robin, 27, og Kevin, 20, var små.

– At træne har været min redning, for så er det nemmere at få slimen op. Men jeg måtte skære ned på træningen, i takt med at jeg fik det værre. Til slut gik den ikke længere.

En ny chanc

Madeleines lungekapacitet var helt nede på 30 procent, og hun orkede ingen ting. Når hun gik en kort tur, måtte hun stoppe efter hver anden meter og hive efter luft. Hvis hun anstrengte sig om morgenen, måtte hun blive liggende på sofaen resten af dagen.

Behandlingerne med antibiotika blev intensiveret. Men det eneste, der kunne redde hende, var nye lunger. Uden dem ville Madeleine kun have to år tilbage at leve i, fik hun at vide.

– Jeg var ikke overrasket, da min læge gav mig beskeden. Mine lunger fungerede knap nok, og jeg havde næsten konstant brug for ilt. Jeg blev skrevet op på transplantationslisten, og så var det bare at vente.

På valentinsdag i 2019 fik hun det længeventede opkald. Der var nye lunger til hende, og hun skulle opereres. Men transplantationen blev aflyst i sidste øjeblik.

I efteråret samme år fik hun dog en ny chance. Operationen gik godt, og allerede næste dag var Madeleine på benene igen og begyndte forsigtigt at lave knæbøjninger på hospitalsstuen. I de fire uger, hun var indlagt efter operationen, trænede hun og lagde planer for fremtiden. Hun bestemte sig for, at hun skulle løbe 10 km på årsdagen for transplantationen.

– Træningen har været livsvigtig. Både under min sygdom og på vejen tilbage efter operationen.

 

Madeleine ses her på billeder, som er taget to uger efter transplan-tationen i oktober 2019.

Madeleine ses her på billeder, som er taget to uger efter transplan-tationen i oktober 2019.

 

Familien er Madeleines store støtte, især ægtefællen Thomas. De mødtes til en midsommerfest på Öckerö allerede som teenagere. Mere end en dans blev det dog ikke til dengang. Hun flyttede til Stockholm, uddannede sig inden for skønhedspleje, men flyttede så hjem igen i sommeren 1991.

– Da blev det alvor med Thomas. Vi giftede os i 2003.

Men familielivet har også budt på prøvelser. Sønnerne har begge adhd, og Thomas har en add-diagnose. Det har været turbulent, og det er Madeleine, som har trukket det største læs, når det kommer til skole, forældremøder og lektielæsning.

Tænker på donor

Modgangen stopper dog ikke med sygdommen og et til tider kaotisk familieliv. For seks år siden blev Madeleine ramt af en blodprop i hjertet, fortæller hun i en sidebemærkning.

– Det var stressrelateret. Efter at jeg havde fået foretaget en ekg på akutmodtagelsen, sendte de mig videre til hospitalet. ”Okay, jeg tager min bil”, svarede jeg. De lignede ét stort spørgsmålstegn og satte mig i en ambulance. Det gik godt. Jeg kom hjem efter en uge.

Madeleine håber, at hendes historie kan få flere til at registrere sig som organdonorer. At gøre opmærksom på organdonation er hendes måde at vise sin taknemmelighed over, at hun lever i dag.

– Mine gamle lunger lignede vaniljestænger. Nu har jeg to fine rosa lunger. Jeg tænker ofte på, hvem der donerede dem. Jeg har det så godt nu, og jeg ville ønske, jeg kunne møde familien og takke dem. Jeg vil gerne vise dem, hvor godt mit liv er blevet, og hvor flot en handling det er at donere et organ.

Hun ser lyst på fremtiden og tager en dag ad gangen.

– Lungerne er et lån på 10 år, plejer man at sige. Men de kan holde længere, og jeg er positiv og passer på mig selv ved at leve sundt. Det er det eneste, jeg kan gøre. Jeg tager ikke sorgerne på forskud.

I dag lever Madeleine et liv, som hun kun kunne drømme om før transplantationen. Efter et år med de nye lunger løb hun den mil, hun havde sat sig som mål, og snart skal familien på skiferie. Hun arbejder som personlig træner og instruktør i et fitnesscenter, og derhjemme har hun og Thomas taget hul på de praktiske opgaver, som blev lagt på is, da Madeleine havde det værst.

– Nu tapetserer jeg for første gang i mit liv, og vi skal også i gang med at male huset og udbygge altanen. Jeg har meget at indhente. Det er min drivkraft, at jeg skal nå så meget som muligt, så længe jeg kan.

Udadtil udstråler Madeleine alt andet end sygdom, men den største forandring er sket indeni. Hun har nu endelig kunnet slippe dødsangsten, som har fulgt hende siden barndommen.

– Det er næsten for godt til at være sandt. Jeg havde to år tilbage at leve i. Nu har jeg holdt min 50-års fødselsdag. Jeg har fået livet tilbage. Det er fantastisk.