Max har ALS: En svær besked at få

32-årige Max Madsen fra Nykøbing Mors fik i 2015 sin dødsdom, da han fik konstateret den dødelige sygdom als. På et splitsekund blev hele hans liv forandret.

”Kommer jeg til at dø af det?” var det første Max Madsen spurgte om, da han i foråret 2015 sad på et lægekontor i Aarhus. Han havde lige fået at vide, at han havde muskelsvindsygdommen als.

Han havde planlagt at tage af sted til lægen alene, som han plejede. Men lige den dag var hans mor Hanne Madsen taget med. Det var han glad for, da lægen fortalte ham, at de havde fundet ud af, hvorfor han blev ved med at døje med en dropfod.

– Så var jeg i det mindste ikke alene, da jeg fik det at vide.

Inde på kontoret forklarede lægen, hvad det betød for Max, og bagefter fik de at vide, at de kunne sætte sig ud i venteværelset igen, hvis de havde brug for at sunde sig, inden de kørte hjem.

– Vi satte os ud på de samme pladser, som vi havde siddet på, inden vi kom ind på kontoret. Men alt føltes anderledes. Jeg vidste slet ikke, hvad jeg skulle tænke og føle, fortæller Max.

Der blev ikke sagt meget i bilen, da Max og hans mor kørte hjem fra Aarhus og tilbage til Nykøbing Mors. De besluttede sig for at køre forbi Viborg på vejen for at fortælle Max’ ene bror og hans kæreste det. Broren var ikke hjemme, så det endte med kun at være kæresten, de skulle fortælle det til i første omgang.

– Det var hårdt at få ordene ud. Jeg havde svært ved at fortælle det, for så blev det virkelighed.

Resten af familien skulle også informeres, så der skulle laves nogle opkald til både Max’ far og hans anden bror. Og selv om det blev sagt flere gange, var ordene stadig uvirkelige for ham.

– Bilturen hjem var lang og tavs, fordi vi vist begge to var lidt i chok, fortæller Max.

Men hjem kom de. Ved spisebordet skrev Max og hans mor en mail, der blev sendt rundt til hele familien.

– Og efter den mail var sendt, havde jeg blackout i en måned, hvor jeg intet kan huske.

En fodboldskade

Lægen havde anbefalet Max at lade være med at gå på internettet for at læse om sin nye diagnose.

– Men når man får at vide, at det skal man ikke, så er det jo det første, man gør, smiler Max.

Smilet var ikke at finde, da han googlede als tilbage i 2015. Han kunne læse, at det kun ville gå ned ad bakke for ham, og på et tidspunkt ville han blive afhængig af en kørestol. Noget, der harmonerede dårligt med hans livsstil.

– Der havde ellers altid været fart på: På håndboldbanen, på jobbet eller i byen, fortæller han.

Max brugte flere timer om ugen på at dyrke sport, både fodbold og håndbold, og han plejede sine venskaber og sit parforhold, mens han var i gang med en uddannelse som kok. Men til en fodboldkamp i 2011, fire år før han sad på lægens kontor, skete der noget.

– Jeg fik en ret hård tackling, og efter den begyndte jeg at halte. Selv om jeg prøvede at træne den op, blev min fod bare ikke bedre, fortæller Max.

Max troede, at det var en stædig fodboldskade, men efter halvandet år ved en fysioterapeut blev han sendt videre til først det ene så det andet og til sidst et tredje hospital.

Han fik målt sit hjerte, scannet sin hjerne og gennemgik adskillige prøver, der skulle give svar.

– Jeg kunne ikke forstå, hvorfor de scannede alt muligt andet. Det var jo min fod, den var gal med.

Efter nogle år kom lægerne frem til en anden konklusion.

”Jeg bliver nødt til at fortælle dig, du har als … så nu vil jeg ikke høre mere om den fodboldskade,” sagde lægen til ham.

For Max var det svært at forstå. Det var noget, han lige skulle arbejde med, at han pludselig skulle se sig selv i et andet lys.

– Men jeg besluttede ret hurtigt, at det ikke skulle være sådan, jeg så mig selv. Jeg skulle ikke ses som en, der havde et handicap. Jeg var stadig bare Max.

En ting var, hvordan han selv tog det. En anden var, at hans venner og familie også skulle lære at forstå Max’ nye situation. Familien var gode til at komme forbi og være der for ham, men det var ikke lige let for alle at forestille sig Max i kørestol i stedet for på håndboldbanen.

– De fleste af mine venner tog det pænt, og for dem forandrede det ikke noget, men jeg oplevede også, der var andre, som gik over på den anden side af vejen, når de så mig. Nok fordi de ikke vidste, hvordan de skulle snakke til mig, men det gjorde mig ked af det.

Heldigvis blev de fleste venner ved Max’ side, og sygdommen forværredes ikke i det tempo, man kunne frygte. Så Max gik fra et kokkejob til et fleksjob på en maskinstation, han var ofte sammen med sin familie, og han gik i byen med vennerne i weekenderne.

– Den fik rigtig meget gas lige de år. Jeg skulle bevise både for mig selv og for alle andre, at jeg stadig kunne det samme som før. Man skulle ikke have ondt af mig, fortæller Max.

De første par år hvilede Max ikke så meget i sin situation, og han fortæller, at det nærmest kunne være lidt stressende at føle, at man hele tiden skulle nå noget, fordi man ikke vidste, hvornår det hele sluttede. Men det gjorde også, at han fik gennemført nogle af de ting, han drømte om. For eksempel tog han til Australien med nogle venner, hvor de i fem uger oplevede den australske natur og det australske landskab.

– Det var mit livs oplevelse. Når man som jeg har en dødsdom hængende over knolden, selv om det ikke er noget, jeg tænker på hver dag, så er det dejligt at kunne vinge den af. Så havde jeg opnået det, fortæller Max.

Max skulle vænne sig til, at hans krop langsomt begyndte at svigte ham. Dagene som aktiv håndboldspiller og frisk ung mand var fortid, og det var svært.

– Der var nogle år, hvor jeg slet ikke viste mig nede i hallen. Jeg blev simpelt hen for bitter af at komme der, fortæller han.

Efterhånden blev savnet til hallen dog for stort, og Max begyndte at affinde sig med de ændrede vilkår. Derfor er han også begyndt som hjælpetræner i hallen nu, og han har derved fået noget af glæden ved håndbold tilbage – bare på en ny måde.

Ser mulighederne 

Max’ tilgang til livet er at gøre det, han plejer, så længe som muligt. Han fokuserer ikke på forhindringer, men på muligheder. Det er vigtigt for ham at forblive positiv og ikke lade sin sygdom styre.

– Jeg ser jo egentlig ikke mig selv som syg. Jeg har bare nogle skavanker, siger han med et grin.

Ved siden af sidder hans mor Hanne og griner med.

– Det er jo svært at være trist, når Max er glad. Hans humør smitter jo af på os alle. Også selv om jeg da har dage, hvor jeg bliver enormt ked af det. Det var især i starten af forløbet, for det er jo svært som mor at få sådan en besked om sit barn, men fordi Max er, som han er, er det også nemmere for alle os andre at være glade, fortæller hun.

Max har besluttet sig for, at han ikke vil tage sorgerne på forskud.

– Det, der bekymrer mig mest, er, hvordan min sygdom kommer til at udvikle sig. Jeg vil ikke bekymre mig over, hvornår jeg skal dø. Det er der jo ingen grund til. Vi har alle en udløbsdato, min er bare lidt tidligere end andres, men man kunne jo også komme ud for at blive kørt over af en bus i morgen, og det skal man jo heller ikke frygte konstant.

Fandt kærligheden

I stedet vil Max bruge sin tid på alle dem, han elsker. Dog havde han svært ved at forestille sig, at han ligefrem ville finde en kæreste.

– Hvem ville dog vælge mig som kæreste? Jeg er jo ikke et ”catch”, som han siger med et skævt smil.

Men de tanker blev gjort til skamme, da han en aften på den lokale bodega stødte på Tina.

– Jeg kunne ikke lade være med at forelske mig i ham, når han er så smuk og sød, siger Tina Ellidshøj med et grin.

– Tina er fantastisk. Noget af det bedste ved hende er, at hun ser mig for den, jeg er. Hun ser ikke min sygdom eller min kørestol, hun ser bare mig, fortæller han.

Den indstilling er vigtig for Max.

– Når jeg ikke ser mig selv som syg, hvorfor skulle andre så? Jeg kan have det sjovt som alle andre, nogle gange skal man bare tænke alternativt. For eksempel ved jeg da godt, at jeg ikke er den, der skal spille fodbold i haven med Tinas søn, men så kan vi køre en tur på kørestolen sammen, og så er det også sjovt, fortæller han.

– For mig handler det om, at hvis man fokuserer på mulighederne, så bliver ens liv bedre. Det er dét, jeg ønsker for mit liv.

 

Max sammen med sin kæreste Tina

Max sammen med sin kæreste Tina