William holdes kunstigt i live: 10 år i respirator

En dag i 2013 ringer Marias telefon. Det er sekretæren på den lokale skole, som vil gøre forældrene opmærksomme på, at deres søn, William, ikke er blevet skrevet op til skolestart. Men William er ikke i stand til at begynde i skole. Faktisk er han ikke i stand til ret meget, for William er dybt hjerneskadet og trækker kun vejret, fordi en respirator holder ham i live.

– Jeg blev helt paf over opkaldet fra skolen. Det var voldsomt at blive konfronteret med, at William aldrig får det liv, vi havde håbet for ham, siger 42-årig Maria Julius Hansen, der er socialpædagog.

Opkaldet fra skolen kom, et år efter at William var blevet tilkoblet respiratoren. 10 år senere ligger han der stadig. Hans forældre, Brian og Maria, nærer en dyb kærlighed til deres søn og ønsker ham det bedste, men de er uenige om, hvad der er bedst. Lægerne kan ikke gøre mere for deres søn, men man kan ikke slukke for respiratoren uden forældrenes samtykke.

Forældrene sidder omkring Williams seng. Sommetider åbner han øjnene halvt eller bevæger læberne.

– William og jeg har en forbindelse. Jeg er sikker på, at han kan mærke os, og derfor giver det mening for mig, at han stadig er her. Jeg er her, så længe William har brug for mig, siger 47-årige Brian Julius Jørgensen, som får tabt arbejdsfortjeneste for at passe William.

Vil give ham fred

De første par år var Maria heller ikke parat til at sige farvel til William, men det er hun i dag.

– Der er ingen tvivl om, at vi begge elsker William, men jeg synes ikke, at han har et godt børneliv. Hvis det var mig, der lå som ham, ville jeg ønske, at mine nærmeste elskede mig så meget, at de ville give mig fred, siger Maria og aer Williams hånd.

Under Williams sygdomsforløb gik Maria og Brian, der også er forældre til Matilde på 11 år, fra hinanden. William bliver overvåget af hjælpere 24 timer i døgnet og bor primært hos sin far, mens Matilde er mest hos sin mor.

– Der er ingen tvivl om, at det er hårdt for et barn at have en bror som William, for alting handler om ham. Jeg prøver at give Matilde så normal en hverdag som muligt, siger Maria.

I sommer fyldte William 14 år, og i princippet kan han med respiratorens hjælp leve 20-30 år mere.

Billederne på væggen fortæller historien om Williams liv før hjerneskaden. Han var en dreng, der var vild med Olsen-banden og elskede at hoppe på trampolin og tumle i sengen.

– Jeg havde så mange drømme for os. William var sådan en glad dreng og ikke mere syg end andre børn, siger Brian.

Defekt immunforsvar

Derfor kom det som et chok, da William i 2010 fik konstateret den yderst sjældne sygdom Hyper IgM syndrom, der i Danmark rammer to ud af en million. Året før havde William haft forbigående smerter i arme og ben, som lægerne ikke umiddelbart kunne finde en forklaring på. Familien endte på Rigshospitalet, hvor undersøgelser viste, at han havde en medfødt genfejl, der gav en immundefekt.

– Vores verden gik i stå. Lægerne rådede os til ikke at google sygdommen, men det kunne vi ikke lade være med, siger Brian.

Det var ikke rar læsning. Hyper IgM syndrom bryder ud i de første leveår, men bliver først kritisk i 20-års alderen, hvor 40 procent dør. Sygdommen betød, at Williams immunforsvar ikke fungerede normalt, og derfor anbefalede lægerne, at William som det første barn herhjemme skulle have transplanteret knoglemarv for at komme den livstruende sygdommen til livs.

– Vi så børnene på kræftafdelingen, og jeg var så taknemmelig over, at William ikke havde kræft. Vi skulle bare gennem transplantationen og isolationsperioden, og det ville blive et hårdt forløb, men han ville blive rask, siger Maria.

Desværre blev knoglemarvstransplantationen ikke begyndelsen på helbredelse – tværtimod.

Brian og Maria var i tvivl om knoglemarvstransplantationen, for deres søn virkede på ingen måde syg, men fordi lægerne vurderede, at han senere ville blive alvorligt syg og måske dø af sin sygdom, accepterede hans forældre løsningen. I sommeren 2011 blev der endelig fundet en donor, der matchede Williams vævstype.

– Aftenen før transplantationen spurgte William, om han skulle dø, og jeg svarede, at det skulle han ikke. Det piner mig, at jeg ikke kunne holde det løfte, siger Brian og tager Williams hånd.

I månederne efter den vellykkede operation blev William dårligere og dårligere. Han tabte sig, fik eksem, samtidig med at hans immunforsvar ikke blev bedre.

– Lægerne sagde, at det var normalt, men vores mavefornemmelse fortalte noget andet, husker Brian.

En enorm afmagt

Efter nytår 2012 blev William igen indlagt på Rigshospitalet. Han havde smerter og var delvis lam. En scanning viste, at han muligvis havde haft en lille blodprop i hjernen. Han mistede evnen til at holde på ting og til at tale og se, og til sidst kunne han kun kommunikere med tegn.

– Det var som at køre ud over en afgrund. Jeg har ikke ord for den sorg og afmagt, vi følte. Jeg følte mig enormt ensom. Vi bor i et iland, men der var ingen, som kunne hjælpe os. Det var en voldsom følelse, husker Maria.

I februar kunne forældrene ikke længere få kontakt med William, og lægerne foretog en ny knoglemarvstransplantation, men det var for sent. Williams hjerne havde taget skade. I maj stoppede han med at trække vejret og blev lagt i respirator. Om hjerneskaden skyldes en virus, en medicinforgiftning, for megen kemoterapi i forbindelse med operationerne eller noget andet, ved Brian og Maria ikke.

– Jeg ville ønske, at vi havde lyttet mere til vores mavefornemmelse og ikke været så autoritetstro. William burde have være udredt mere end en gang, før han fik ny knoglemarv, siger Maria.

Maria og Brians dilemma og kamp for at finde ud af, hvad der egentlig gik galt efter Williams knoglemarvstransplantation, kan ses i DR-dokumentaren “William – det umulige valg”, der ligger på dr.dk.

Et løfte til William

Udsendelsen slutter med, at familien får mulighed for at få udredt William på en specialinstitution. Det har de takket ja til, men der er en række praktiske udfordringer, før det kan lade sig gøre. Brian og Maria håber, at udredningen kan gøre dem klogere på Williams situation og dermed gøre det lettere at blive enige om en løsning.

– Maria og jeg er taget af sted fra samme station, men vi har ikke taget samme tog. Hun er hurtigere kommet frem til endestationen, hvor jeg har taget en større omvej, men jeg nærmer mig, og jeg tror, at vi ender på samme station, og det tager ikke 10 år, siger Brian.

– Er det et løfte, spørger Maria og kigger på Williams far.

Brian nikker. Det er et løfte. Et løfte til William.