Fredag, 27. maj 2022 - 15:00 - Af Catja Klarskov. Foto: Martin Høien/Aller Foto & Video og privat.
Louise fik nye vilkår: Blev lam uden varsel
Kort før sommerferien i sjette klasse blev Louise Castella ramt af en virus i rygmarven, der gjorde hende lam fra navlen og nedefter. Siden da har hun levet sit liv, siddende i en kørestol.
PrintDe kom helt uden forvarsel. Smerterne der som sylespidse nåle igen og igen borede sig dybt ned i rygsøjlen. Blot få minutter forinden havde dengang 13-årige Louise Castella Bernburg vasket potter, pander og bestik af sammen med resten af pigerne fra sin 6. klasse, men på et øjeblik fik hun så stærke smerter, at hun blev nødt til at lægge sig ned på bordet midt i hjemkundskabslokalet. Bange, forvirret og desorienteret.
– Hele lokalet drejede rundt, og da jeg forsøgte at rejse mig, var kræfterne i mine ben forsvundet. Jeg kunne ikke længere løfte benene fra jorden, forklarer hun.
Mens hele klassen dannede ring om Louise, blev skolens pedel, Birger, tilkaldt. En gammel falckredder der, straks han så Louises kridhvide og spættede fødder, forsøgte at kilde hendes fodsåler ved at rulle hjulet fra en lighter frem og tilbage.
– Jeg kunne se, han rørte ved mig, men jeg kunne ingenting mærke. Fra smerteanfaldet startede, til min far og jeg sad i venteværelset hos lægen, gik der to timer.
Lægen sendte Louise videre. Først til Hillerød Sygehus, derefter til Rigshospitalet, hvor man konkluderede, at hun var blevet ramt af en virus i rygmarven. Herefter var hendes immunforsvar gået til angreb på sig selv, således at hele teenagerens centralnervesystem i løbet af ingen tid var blevet lammet. En tilstand, lægerne aldrig, hverken dengang eller i dag, har kunne give en forklaring på.
– Jeg var indlagt de næste seks måneder, først på Rigshospitalet og senere på en genoptræningsklinik i Hornbæk. Jeg kan tydeligt huske, jeg tænkte, at det måtte være en form for syg straf for mine handlinger, fortæller Louise.
Før Louise blev lam, var hun en ung pige med fuld fart på. Hun elskede at danse, ride og køre på ethjulet cykel, men hun var også en teenager på vej ud på et vildspor. Hun røg, hun hang ud med byens hårde slæng, og hun var begyndt at rapse fra barndomsbyens butikker.
– Jeg var havnet i dårligt selskab, men da jeg blev lam, begyndte jeg at reflektere over livet på en ny og moden måde. Derefter ændrede mit liv kurs. Jeg har sidenhen spekuleret meget på, hvordan det mon var gået mig, hvis jeg ikke var blevet syg.
Et nyt liv
– Jeg er ligeglad, om det tager dig fem minutter eller fem timer, men du får selv de bukser på.
Så kontante var ordene fra Louises yndlingssygeplejerske, Linda, på genoptræningsklinikken, hvor hun efter sin sygdom tilbragte fem måneder.
Linda strøg ikke Louise med hårene. Hun var kontant og upædagogisk på den fede måde, og det gav Louise netop det spark, der gjorde hende klar til at komme hjem. Hjem til sin familie i det lille hvide hus på hovedgaden i Gilleleje, hjem til gode veninder og hjem til den folkeskole, hvor hun kun seks måneder tidligere havde sagt farvel til den tilværelse, hun kendte.
Nu havde hun et nyt liv. Et liv, hvor det ikke nyttede at sætte sig ned og tude, og et liv, hvor hun nægtede at være afhængig af andres hjælp til at trække sine egne bukser på.
– Min krop var ren dødvægt, men med møje og besvær lykkedes det mig alligevel at lirke mine leggings over hofterne. Det blev min første succesoplevelse. Det var der, jeg fandt en særlig stædighed frem, som siden hen har hjulpet mig mange gange, forklarer hun.
Aldrig en hindring
Louise mistede fodfæste på et tidspunkt, hvor hun, ligesom alle andre teenagere, var i fuld færd med at lære sig selv at kende. Det nemmeste dengang havde været at blive bitter, men i stedet valgte hun en anden vej. En vej hun i dag takker både sin egen stædighed og en håndfuld gode veninder for.
– Når jeg selv så begrænsninger, så mine veninder løsninger. Var der kun trapper, så bar de mig, og var toilettet så småt, at jeg ikke kunne lukke døren bag min kørestol, så agerede de menneskelig mur i døråbningen, fortæller Louise.
Kørestolen blev derfor hurtigt et vilkår, og aldrig en hindring for at opnå det, hun ønskede. I 2021 blev Louise uddannet socialrådgiver, hun har lige lagt sidste hånd på sin helt egen børnebog, og i år gik hun selvstændig som personlig fundraiser.
– Det ligger mit hjerte nær at hjælpe socialt udsatte, og som fundraiser sikrer jeg, at det i hvert fald ikke er økonomi, der er en hæmsko for livskvalitet. Jeg ved fra mig selv, hvor let det er at lade sig begrænse af en svær situation, og havde jeg valgt den vej, var jeg gået glip af gode oplevelser, og jeg havde aldrig mødt Morten.
Morten var ikke den første, Louises blik faldt på i det slæng af gutter i kørestol, der trillede forbi hende, mens hun sad uden for Grøndalcentret i Nordvest. Det var Jonas derimod, og selv om det var fem år siden, de havde været indlagt sammen til genoptræning, genkendte hun ham straks.
– Jeg fandt ud af, at alle drengene gik på det kørestolsbasketballhold, som Morten var træner for. Min gamle ven opfordrede mig til at prøve sporten, og fordi jeg sjældent siger nej til en udfordring, gav jeg det en chance.
Galant træner
Louise var kun lige fyldt 18 år og havde ikke kørekort, så Morten tilbød venligt at køre holdets nyeste spiller til og fra træning.
– Mange måneder med uskyldig flirt og hyggelige køreture kulminerede til en fest, hvor vi kyssede og blev kærester. Der er ti års aldersforskel mellem os, alligevel har vi en dyb forståelse for hinanden, fortæller hun.
Ligesom Louise, lever Morten det meste af sit liv fra en kørestol. Han blev født med en kræftsvulst i rygmarven, der gjorde, at han dengang både blev hasteopereret og nøddøbt.
– Han overlevede, men ikke uden mén. Som barn gik Morten med skinner, ligesom Forrest Gump, men allerede i sine tidlige teenageår tog han kørestolen i brug. I dag bruger han den hele tiden, forklarer Louise.
Hvis parret har én ting til fælles, er det deres jernvilje og livslyst. De har begge prøvet at have alle odds imod sig, og alligevel har de altid haft samme håb og ønsker for fremtiden som alle andre.
– Morten og jeg har samme mentalitet. Vores handicap skal ikke stå i vejen for vores drømme. Vi har både rejst, dyrket sport og nu også skabt vores egen lille familie.
Græd af lykke
Følelserne sad uden på tøjet den forårsdag i marts 2020, da Melvin kom til verden. Louise vidste, at hendes søn skulle fødes ved et planlagt kejsersnit. Det havde hun selv valgt.
– Det er muligt at føde vaginalt, selv om du er lam i underkroppen, men jeg turde ikke. Desværre betød kejsersnittet for mit vedkommende, at jeg ikke var vidne til min søns fødsel.
Narkoselægen havde fortalt, at Louise skulle forberede sig på en fødsel i fuld narkose. Tretten år i kørestol havde sat sine spor og resulteret i en skæv ryg, der gjorde det umuligt at lægge en lokalbedøvelse. Alligevel kæmpede lægen en brav kamp, fordi han kendte Louises brændende ønske om at bevidne sin søn komme til verden. Men efter tre kvarter og tre fejlslåede forsøg blev hun lagt til at sove.
– Jeg tudbrølede, da jeg vågnede og så Melvin ligge i Mortens arme. I det sekund gav mit liv mening. Både min virus og min lammelse. Ingenting kunne være anderledes, så havde mit lille menneske ikke været til.
Hjemme hos familien på Frederiksberg finder man altid løsninger på de udfordringer, der opstår i en hverdag, hvor både mor og far er forældre på hjul.
Livet som mor
Siden den sommerdag i 2007, hvor Louise blev lam, har hun gået til udfordringer med krum hals. Med samme indstilling gik hun til sit nye forældreskab. Hun madede, badede og trillede ture med sin nyfødte søn i barnevognen, præcis som alle andre nybagte mødre både før og efter hende.
– Det sviner mere og kræver andet udstyr at være forældre, når begge sidder i kørestol. Når vi bader Melvin, bliver vi plaskvåde, og vores barnevogn er speciallavet, så den kan kobles på vores stole.
Hjemme hos familien på Frederiksberg finder man altid løsninger på de udfordringer, der opstår i en hverdag, hvor både mor og far er forældre på hjul. Alligevel har Louise med tiden erfaret, at der med titlen som mor er krøbet en hidtil ukendt følelse ind under huden på hende.
– Melvin er to år gammel og er begyndt at kræve ting af mig, som jeg ikke kan. Det er hårdt at sige nej, fordi han ikke forstår det. De afsavn, jeg tidligere har lidt på grund af kørestolen, føles som småting, efter jeg blev mor.
Louise må sige nej, når Melvin med sin bløde barnehånd forsøger at trække mor ned på gulvet, så de kan lege med biler sammen. Hun må også ryste på hovedet, når han spørger, om hun vil rutsje eller med i sandkassen.
– I de situationer er jeg glad for, at Morten ikke er lam, så han kan lege med ham. Selv om han sidder i kørestol, kan han både gå og stå i korte perioder. Jeg kan godt blive jaloux på deres leg, men jeg prøver i stedet at nyde, når Melvin gider tegne, lege med modellervoks eller læse en bog med mig.
Andre styrker
Både Louise og Morten er rutinerede i livet med et handicap. I årtier har de lagt øre til både fordomme og kække bemærkninger, så de ved, hvordan de skal tackles. Men udsigten til livet som forældre var hidtil ukendt territorie, og i starten blev uvisheden roden til mange søvnløse nætter og bekymringer om fremtiden.
– Jeg var enormt bange for, at omverdenen ville have mistillid til mine forældreevner. Jeg havde en reel frygt for at blive indberettet for småting, som en gående mor aldrig ville få sendt skæve blikke over. Heldigvis er den frygt sidenhen blevet gjort til skamme, fortæller Louise.
Louise har kun oplevet roser fra både venner, familie og fremmede, der fortsat bliver imponeret over Melvin, der fra en tidlig alder har været motorisk dygtig og selvhjulpen. Han er en livlig knægt, der dagligt tester og udfordrer sine forældres is i maven, når han hviner højlydt fra legepladsens vilde rutsjebane og stædigt insisterer på at tage trappen selv.
– Vores handicap giver Melvin nogle andre fordele og styrker. Han vokser op med forældre, der har bevist, de møder modstand med handlekraft, og som ikke lader sig slå ud. Jeg tror, vi lærer ham, at man kan, hvad man vil.
Galleri: Louise fik nye vilkår: Blev lam uden varsel
Louise, en måned før hun blev lam. – Jeg var på vej ud på et vildspor. Da jeg blev lam, begyndte jeg at reflektere over livet på en ny og moden måde.
1 / 7
2 / 7
3 / 7
4 / 7
5 / 7
6 / 7
