Vi vidste vores datter ville dø

Sansegyngen hænger midt i stuen og svinger stille. De kulørte bamser med de godmodige ansigter ligger og venter på at blive krammet af små barnehænder. Men den sidste måned har de ligget uberørt. Der er ikke længere indtørret mad på gulvet. Ingen bleskift eller afbrudte nætter. I stedet er lyden af klukkende barnelatter erstattet med en larmende stilhed, der blander sig med en altoverskyggende sorg.

– Agnes var den største gave, vi kunne ønske os, så det er ubærligt, at hun kun skulle være i vores liv i så kort tid, fortæller 30-årige Mette Mundbjerg Jensen, mens tårer fylder øjenkrogen.

Drømmen om en familie havde været stor for både Mikael og Mette. Men den positive graviditetstest lod vente på sig, og de valgte at få hjælp gennem fertilitetsbehandling. Syv måneder senere var glæden stor, da der var to synlige streger på testen. Scanningerne viste et sundt barn, og fødslen af den lille pige gik godt.

– Vi elskede hende fra første sekund, fortæller Mette med smil i øjnene.

Den lille pige voksede, og lægerne så ingen tegn på, at hun skulle være andet end sund og rask. Amningen var uden problemer, og de nød tiden som forældre til deres lille guldklump. Men da Mette begyndte i mødregruppe, begyndte hun at få en mærkelig fornemmelse.

– Det var, som om de andre børn var mere opmærksomme på legetøj end Agnes, og jeg lagde mærke til, at hun havde svært ved at fastholde øjenkontakten, forklarer Mette, der drøftede det med sundhedsplejersken.

Forældres mareridt

De blev henvist til en øjenlæge, og da de var på vej derhen, troede de, at Agnes måske skulle have briller. Øjenlægen kunne se en plet på hendes hornhinde, hvilket kunne skyldes flere ting. Både Mette, Mikael og Agnes skulle have taget blodprøver, og 14 dage senere ville der være et svar. I samme ombæring rådede han dem til at lade være med at google symptomer.  

Men hjemme i huset i Holstebro begyndte uroen at påvirke både Mette og Mikael. Frygten for svaret fik Mette til at trodse lægens anbefaling, og da hun tastede Agnes’ symptomer ind i søgefeltet, begyndte hjertet at banke. Agnes havde symptomerne på den alvorlige sygdom Sandhoff, hvor levealderen kun er tre år i gennemsnit. 

LÆS OGSÅ: Lad min datter leve

– Jeg havde det, som om jeg skulle kaste op. Mikael beroligede mig med, at det højst sandsynligt ikke var det. Lægen havde trods alt advaret os om, at vi ikke skulle google, fortæller Mette, der nogle dage senere gik ind på Herning Hospital med lille Agnes i favnen.

Stemningen i rummet sagde mere end de ord, der kort tid efter blev sagt. Mette og Mikaels største mareridt var en realitet.

– Det var, som om min krop gik i stå. Jeg vidste jo, hvad prognoserne var, alligevel forstod jeg det ikke. På en eller anden måde følte jeg, at det ikke kunne passe, for hun lignede jo alle andre børn på hendes alder, fortæller Mette, der sammen med Mikael forlod hospitalet i chok.

Sygdommen betød, at Agnes’ centralnervesystem langsomt ville nedbrydes, hun ville miste motoriske og mentale færdigheder, og med tiden kunne hun udvikle epilepsi.

Stor opbakning

I den efterfølgende tid blev de sønderknuste forældre støttet af venner og familie. De sørgede for at ordne haven, lave mad til fryseren, og venindegruppen kom med en stor kurv med godter til familien. Hjælpen udløste en masse tid, der blev brugt på lille Agnes.

– Når hun smilede, blev jeg ramt af et stik i hjertet. Hun var jo bare en glad lille pige, der havde livet foran sig, og jeg kunne slet ikke forstå, at hendes krop var i gang med at nedbryde sig selv, fortæller Mette, der tilbragte så meget tid med Agnes som muligt.

Hun elskede at ligge i sengen og pludre, og når der blev sat musik på, lyste hun op i et stort smil. Hun spiste med stor appetit og havde store, runde kinder.

– Vi vidste, at vi skulle samle på de gode stunder. I sommer tog vi på camping, og vi kunne bare se, hvor meget hun elskede det. Bare når hun sad i bilen, var hun så betaget af at kigge ud ad vinduet, fortæller 32-årige Mikael.

Da Agnes var omkring seks måneder, begyndte sygdommen for alvor at påvirke deres lille datter. Hovedet og kroppen begyndte at blive slappere, og en indsats i Trip Trap stolen blev hurtigt erstattet af en handicapstol. Øjnene havde sværere ved at fokusere, så der blev sat farverige lyskæder op over hendes legetæppe.

Elskede selskab

Trods sygdommen ville de ikke have, at livet gik i stå. Derfor fik Agnes en plads i børnehuset Nova, der blandet andet er en institution for handicappede børn. 

– Det var stadig vigtigt, at Agnes oplevede noget andet end os, og vi kunne bare se, hvordan hun nød at være der. Der var nogle fantastiske pædagoger, der så Agnes og ikke den sygdom, hun havde. De holdt hende i hånden, når hun skulle sove og lavede de ting med hende, som hun elskede, fortæller Mette.

Men Agnes’ smittende latter blev mere og mere sjælden. Ofte brugte Mette lang tid på at få hende til at grine, for hun vidste, at det en dag ville være slut.

– Vi vidste ikke, hvor hurtigt sygdommen ville udvikle sig. Jeg håbede, at der ville gå lang tid, men sygdommen havde sit eget liv, forklarer Mette, der spoler tiden tilbage til 1. januar 2021.

Det første anfald

Mette lå i sengen med Agnes og nød den hyggelige pludren, men pludselig forsvandt lydene. Da Mette kiggede ned på Agnes, var hun helt stille, og brystkassen bevægede sig ikke.

– Jeg gik i panik, for i første omgang troede jeg, at hun havde fået noget galt i halsen. Mikael kom ind, og pludselig var det, som om hun var tilbage igen, fortæller Mette, der den efterfølgende tid flere gange oplevede ophold i vejrtrækningen.

For Mette og Mikael blev begyndelsen af 2021 et skift i Agnes’ tilstand. Det viste sig at være begyndende epileptiske anfald. Agnes fik svært ved at synke maden. Først fik hun en næsesonde, senere fik hun indopereret en sonde i maven. Efterhånden kunne hun ikke trille rundt på maven mere. I stedet lå hun i den runde sansegynge, der hang i loftet i stuen.

– Jeg var så vred over, at det skulle ske for os og vores lille Agnes. Jeg synes, det var så uretfærdigt, at hun skulle igennem alt det her. Vi kunne se, at hun blev dårligere, og vi kunne intet gøre ved det.

En ny hverdag

Mens vinter blev erstattet af forår, var de før så livlige blå øjne mere tunge, og de små buttede fingre begyndte at miste deres kræfter. Der kom færre lyde fra Agnes, og anfaldene, der kom flere gange om dagen, betød, at de skulle give hende ny medicin.

    Ofte gik der ikke en uge, uden at en ambulance med udrykning var i deres indkørsel, og opholdet på de sterile stuer på hospitalet blev hurtigt en del af deres nye liv. Hverdagene bestod efterhånden af dosering af medicin, sondemad og daglige epileptiske anfald. Siden begyndelsen af året havde de ikke set deres lille pige smile eller grine.

– Vi vidste aldrig, hvornår anfaldene kom, nogle gange kunne det være svært at se, så vi turde nærmest ikke sove, forklarer Mette, der psykisk og fysisk blev mere og mere nedbrudt.

Alligevel gjorde de alt for at give Agnes de bedste stunder.

LÆS OGSÅ: Tapre lille Esther: Venter på sit tredje hjerte

– Vi gav hende høretelefoner på, for hun elskede at høre duoen Popsi og Krelle, der sang børnesange. Selv om der ikke var megen mimik tilbage, kunne vi se, at hun nød det, forklarer Mette.

Efterhånden var der ikke meget, lægerne kunne stille op mod den alvorlige sygdom, der stjal flere og flere færdigheder fra Agnes. Næste mulighed var en diæt, der kunne formindske antallet af anfald. Men da de sad over for lægen på hospitalet, foreslog han i stedet, at de måske skulle bruge tiden som familie i stedet for på den komplicerede diæt.

– Jeg blev irriteret, for hvorfor skulle vi ikke gøre mere for, at hun fik det bedre. Det viste sig dog, at hans ord gav god mening, fortæller Mikael.

Anfaldene var efterhånden konstante, og til sidst var hun så dårlig, at hun blev indlagt på intensivafdelingen på Skejby Sygehus. Agnes skulle have ilt, fordi hun var blevet for slap til at trække vejret selv. Hun fik en masse medicin og føde kun gennem sonden i maven.

– På et tidspunkt, da jeg sad og kiggede på hende, gik det op for mig, at vi ikke kom hjem herfra sammen med Agnes, fortæller Mikael.

Tid til afsked

Sammen med lægerne besluttede de at koble Agnes fra ilten. De gav hende morfin og klædte hende i pænt tøj. Med to senge slået sammen lå Mikael og Mette på hver sin side af Agnes. De aede og sang for hende, mens tårerne løb. Sådan sov Agnes ind i deres arme den 26. marts i år. Hun blev halvandet år gammel.

– For første gang i lang tid så hun afslappet ud. Hun skulle ikke længere have smerter. Nu havde hun fred, fortæller Mette.

Den 10. april sagde de farvel i Holstebro Kirke. I huset i Holstebro har Mette og Mikael kun minderne tilbage. På bordet i stuen ligger en bog med billeder af Agnes’ første år, og om halsen har Mette sin datters fodaftryk i en halskæde.

– Når jeg vasker tøj, mangler hendes, og der ligger ikke længere legetøj på gulvet. Vi prøver at stå ud af sengen med et positivt sind, men pludselig kan det hele bare vælte, forklarer Mette.

Åbenhed hjælper

Sammen bearbejder de tabet, og de er blevet så tætte, at de ikke kan undvære hinanden i hverdagen. I stedet besøger de gravstedet, har hver dag lys i lanternen foran huset og ser på billeder af Agnes. Mette har fortalt om Agnes på sin instagram “mettemundbjerg” for at skabe åbenhed om sygdommen, hvilket har hjulpet hende i den svære tid.

– Selv om det gør ondt, ville vi aldrig have undværet Agnes i vores liv. Hun har lært os noget om livets mening, og det er vi hende taknemmelige for.